Banco 79497 Mundial lAC oportun1dades para todos OONSULTORA: KARLA FRI AGONZAL~ Republica de Honduras Fondo Hondureilo de inversi6n Social (FHIS) Fondo Innovador para el Desarrollo y Ia Asistencia Social (FIDAS) Modelo de Atenci6n a Ia Niilez y Adolescencia en Vulnerables por el VIH/SIDA con Enfoque de Derechos Humanos. Sistematizaci6n de las Experiencias de FIDAS. Consultoria: Evaluaci6n final FIDAS TFO 55813 en el tema de Niilez y Adolescencia en Riesgo Social Consultora: Karla Frida Gonzalez Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia Vulnerables por VIH/Sida ICONTENIDO L RESUMEN EJECUTIV0 ....................................................................................... 8 IL I NTRODUCCION ............................................................................................ 11 IlL OBJETIVOS DE LA CONSULTOR/A ............................................................. 12 CAPITULO 1 MARCO CONCEPTUAL, DE PROTECCION, LEGAL Y METODOLOGICO IV. MARCO CONCEPTUAL DE LA CONSULTORIA .......................................... 14 V. MARCO DE PROTECCION CUIDADO Y APOYO A HUERFANOS Y NINOS VULNERABLES EN UN MUNDO DE VIHISIDA ....................................... 21 VL MARCO LEGAL ............................................................................................... 26 VII MARCO METODOLOGICO ............................................................................ 27 CAPITULO 2 SISTEMATIZACIONES L SISTEMATIZACION PROYECTO "PERSONITAS" ........................................ 30 1.1 DATOS GENERALES .............................................................................................................. 30 1.21NTRODUCCION.................................................................................................................... 31 1. 3 MARCO REFERENCIAL EN QUE SE DESARROLLA LA EXPERJENCIA ............................ 31 1. 4 ANTECEDENTES.................................................................................................................... 34 1.5 MARCO CONCEPTUAL DEL PROYECTO ............................................................................. 35 1. 6 OBJETJf/VS DEL PROYECW ................................................................................................ 36 1. 7 COMPONENTES. .................................................................................................................... 36 1.8 ESTRATEGIAS DE JNTERVENCJON. ..................................................................................... 37 1.9 SELECCJON DE LA ZONA DE JNTERVENCION DE CALIDAD DE VIDA ............................. 37 1.10 METODOLOGiA DEL PROYECTO ...................................................................................... 37 1.11 ETAPAS EJECUTADAS EN EL PROYECTO ......................................................................... 38 1.12 ANALISIS DE RESULTADOS························································ ........................................ 41 1.13 CONCLUSIONES. ................................................................................................................. 44 1.14ANEX0 .................................................................................................................................. 45 11 SISTEMATIZACION PROYECTO "SOLIDARIDAD CON LOS HUERFANOS DEL VIH/SIDA "................................................................................ 54 1.1 DATOS GENERALES .............................................................................................................. 54 1.2 INTRODUCCJON .................................................................................................................... 55 1. 3 JoM.RCO REFERENCIAL EN QUE SE DESARROLLA LA EXPERIENCIA .......... ...................... 55 1.4 ANTECEDENTES .................................................................................................................... 57 1. 5 JoM.RCO CONCEPTUAL DEL PROYECTO.................................................................. ............ 59 1. 6 OBJETIVOS DEL PROYECTO ................................................................................................ 60 1.7 METODOLOGiA DELPROYECT0 ......................................................................................... 61 1.8 ETAPAS DE EfECUC/ON DEL PROYECT0 ........................................................................... 61 1. 9 ANALISJS DE RESULTADOS .................................................................................................. 63 1.10 CONCLUSIONES .................................................................................................................. 66 1.11 ANEX0 ................................................................................................................................... 67 IIL SISTEMATIZACION PROYECTO "VIDA" (IBAGARI) ............................... 73 1.1 DATOS GENERALES .............................................................................................................. 73 1.21NTRODUCCION .................................................................................................................... 74 1.3 JoM.RCO REFERENCIAL EN QUE SE DESARROLLA LA EXPERIENCIA ................................ 74 1.4 ANTECEDENTES .................................................................................................................... 76 1.5 JoM.RCO CONCEPTUAL DEL PROYECTO .............................................................................. 77 1. 6 OBJETIVOS DEL PROYECTO ................................................................................................ 78 1. 7 COMPONENTES..................................................................................................................... 78 1.8 ESTRATEGIAS DE INTERVENCION...................................................................................... 79 1.9 SELECCJON DE LA ZONA DE JNTERV£7VCION ................................................................... 79 1.10 METODOLOGiA DEL PROYECTO ....................................................................................... 79 1.11 ETAPASEJECUTADAS EN EL PROYECTO .......................................................................... BO 1.12 ANALISJS DE RESULTADOS. ............................................................................................... 82 1.13 CONCLUSJONES .................................................................................................................. 85 1.14ANEXOS ................................................................................................................................ 86 IV SJSTEMATIZACION PROYECTO "FORTALECIMIENTO EN CAPACIDADES Y HABILIDADES PARA LA VIDA EN NINOS/NINAS VULNERABLES POR EL VIH!SIDA A CARGO DE FAMILIAS EXTENDIDAS EN EL SECTOR DE LA RIVERA HERNANDEZ" ............................ 93 1.1 DATOSGENERALES .............................................................................................................. 93 1.2 INTRODUCCION .................................................................................................................... 94 1.3 MARCO REFERENCIAL EN QUE SE DESARROLIA IA EXPERIENCIA ............................... 94 1.4 ANTECEDENTES.................................................................................................................... 96 1.5 MARCO CONCEPTUAL DEL PROYECTO ............................................................................. 99 1.6 OBJETIVOS DEL PROYECTO ................................................................................................ 99 1. 7 COMPONENTES.. ................................................................................................................. 100 1.13 CONCLUSJONES ................................................................................................................ 107 1.14ANEXOS.............................................................................................................................. 108 CAPITULO 3 ESTUDIOS DE CASOS L IMPACTO PSICOSOCIAL DE UN NINO AL SABER SU CONDICION DE INFECTADO POR EL VIHISIDA EN LA ADOLESCENCJA ................................. 115 I. INTRODUCCION .. ............................................................................................................ 116 II. MO}.JENTO £YPLIC4TIT "0 ............................................................................................... 116 lll. .\1m.1ENTO NORMA TJVO ................................................................................................. 120 n: MOMENTO ESTR.ATEGIC0 .............................................................................................. 122 V: CONCLUSJONE'i............................................................................................................... lZ4 IL VULNERABILJDAD DEL VIHISIDA DE LAS AMAS DE CASA DE HONDURAS: EL L/iSO DE TO.t\£4SA .................................................................... 125 I. !XTROIJUC 'C '10.\" .............................................................................................................. 126 II. M01t1FNTO EXPTJCATIVO .... ........................................................................................... 126 III. MOAJ~';VTO VORALl TJVO .......... ....................................................................................... 130 IV. .\.fOHENTO HSTRA TEGICO ................. ............................................................................. 131 V COVCLUSIONFS............................................................................................................... 132 IIL SITUACION IJE UNA ABUELA CUIIJAIJORA IJE SUS NIETOS Y UNA SOBRINA HUERFANOS POR EL VIHISIDA ......................................................... 133 I. JNTRODUC'CJON .............................................................................................................. 134 I!. MOMFNTO E\"PUCA TJI'O ............................................................................................... 134 III. MOMFNTO NORM1 TJVO .. ............................................................................................... 137 IV MOA1ENTO F.'.'TRATEGJCO ....... ....................................................................................... 141 V. C'ONCLUSJONES. .............................................................................................................. 142 IV. IMPACTO EN UNA FAMILIA LA MUERTE DE LA MADRE Y UNA HIJA POR CAUSAS RELACIONADAS CON EL SIDA .........••.•....••••.•.......•..................... 143 I. INTRODUCCIO"V............................................................................................................... 144 II. MOMENTO EXPUCATIVO .......................................................................................... ..... 144 III. AfOc\fENTO NORMATIV0 .................................................................................................. 146 IT·~ JIOAIE\TO ESTR1 TEGICO .... ........................................................................................ .. 148 V. CONCLUSIONES.................................................................. ............................................. 149 CAPITULO 4. HlSTORIAS DE VIDA .............................................................................................. 151 CONCLUSIONES, RECOMENDACIONES Y BIBLIOGRAFIA DE LA CONSULTOR lA ......................................................................................... 183 CONCLUSIONES DE LA CONSULTORiA ............................................................. 184 RECOMENDA ClONES ............................................................................................ 186 BIBLIOGRA FfA ........................................................................................................ 187 H RU\IHOS LlBIU:TUH R IS AZT Zidovudina. Medicamento aprobado para tratar el SIDA. CONASIDA Comisi6n Nacional del SIDA. DIV Oroga /ntravenosa. ELISA Enzime-Unked lmmunosorbent Assay (Ensayo lnmuno Enzematico Ugado a las Enzimas). FHIS Fondo Hondurefio de lnversi6n Social. FIDAS Fondo lnnovador para el Desarrollo y Ia Asistencia Social. FM Fondo Mundial. tv1CP Mecanismo de Coordinaci6n de Pais. NCP Pneumocystis carinii. OMS Organizaci6n Mundial de Ia Salud. ONUSIIJA Programa conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA. OPS Organizaci6n Panamericana de Ia Salud. PCR Prueba de Ia Reacci6n en Cadena de Ia Polimerasa de Ia Transcriptasa lnversa. PENS IDA Plan Estrategico Nacional de Respuesta a/ VIH/SIDA. SR Sero Revertido. ss Secretarfa de Sa/ud. TAR Tratamiento Antirretroviral. TARGA Tratamiento Antirretroviral de Gran Actividad. Trabajador/a Comercial del Sexo. UNGASS United Nations General Assembly Special Session. (Sesi6n Extraordinaria de Ia Asamblea de las Naciones Unidas). UNICEF Fondo de las Naciones Unidas para Ia lnfancia La consultoria EV ALUACION FINAL DE FIDASffF 055813 EN LOS TEMAS DE NThrEZ Y ADOLESCENCIA VULNERABLES POR Vlli/SIDA se realiz6 en los proyectos: "PERSONITAS" de Ia Asociaci6n Calidad de Vida, en Tegucigalpa, Francisco Morazan; "Solidaridad con los huerfanos de VIHISIDA" de Ia Comunidad de Cristales y Rio Negro en Trujillo, Colon; "VIDA" (Ibagari) de Ia Fundaci6n ECOSALUD en Tela, Atlantida y "Fortalecimiento en capacidades y habilidades para Ia vida nifios/nifias vulnerables por el VIHISIDA a cargo de familias extensivas en el sector de Ia Rivera Hernandez" de Ia Liga de Ia Lactancia Materna en San Pedro Sula, Cortes. Cada proyecto fue sistematizado y ademas de realiz6 un Estudio de Casos en cada uno de ellos. "Personitas" El objetivo del proyecto fue reducir y mitigar el impacto en los nifios, nifias y adolescentes infectados y afectados por el Vlli/SIDA. Tuvo los componentes de generaci6n de ingresos, atenci6n integral y educaci6n. El proyecto fue iniciado desde el afio 2006 y FIDAS/FHIS fmanci6 Ia etapa de tutoria y acompafiamiento en el tema de educaci6n, apoyando a los nifios, nifias y adolescentes que asisten a diferentes centros educativos del Tegucigalpa en cl afio 2008. Se adecu6 un aula interactiva con un laboratorio de computaci6n y se contrat6 tutorcs acadcmicos. La metodologia de atenci6n integral, tal como Ia aplico el proyecto, tuvo muchos logros. Los nifios, nifias y adolescentes beneficiados re-construyeron su autoestima, las familias renovaron mecanismos de comunicacion y se atendio problemas puntuales en aspectos de salud, nutricion y seguridad social. Este proyecto supero sus metas y expectativas y permitio mejorar Ia calidad de vida de sus participantes. "Solidaridad con los huerfanos de VI H/Sl DA" El proyecto se ejecut6 en varias comunidades garifunas de los municipios de Trujillo y Santa Fe del departamento de Colon. Es Ia primera experiencia en cl tcma de Ia organizaci6n ejecutora. Inicio como una guarderia infantil para niiiez huerfana por el VIH/SIDA, pcro a medida que se desarrollaba se reorient6 cl proyecto a un albergue temporal para esta poblaci6n. Cubri6 familias solidarias que han amparado a los nifios vulnerables por Ia epidemia. Entre sus logros estan la oportunidad de diagnosticar el estado scrol6gicos de los nifios huerfanos y Ia capacitaci6n en temas de salud sexual y reproductiva, higiene y nutrici6n. La construccion del albergue temporal fue la base para que esta organizacion gestionara con exito otro proyecto mas ambicioso que financiara Fondo Global para la Lucha contra el Vlli/SIDA, Tuberculosis y Malaria de las Naciones Unidas . .. VIDA'' (Bagari) Este proyecto se desarrollo en las comunidades garifunas de San Juan Tela y El Triunfo de la Cruz, aldeas del municipio de Tela, Atlantida. Consistio en la atencion integral a nifios afectados en infectados por cl VIHISIDA de situacion de pobreza y abandono que asisten al Comedor Infantil que atienden miembros de los grupos de auto apoyo de las comunidades meta. r: impacro del proyccto en estas comunidades aun se siente puesto que ci mismo dio la nportunidad de atenciones medicas y sicol6gicas a los niiios afectados. ellos nunca habian tenido acceso a elias. Entre sus logros mas significativos cstan los cambios de actitudes y habitos en las familias solidarias con respecto a los niiios huerfanos. Tambien se recuper6 la salud de todos los niiios atendido que aumentaron de peso y talla, sobre todo en casos severos de desnutrici6n y enfermedades tratables. Los grupos de auto apoyo que partictparon en el proyecto lograron credibdidad administrativa. Les han donado ahora un terreno para la construcci6n de una Casa Solidaria en la comunidad de Tomabe y se espera que atienda mujeres y niiios infectados en situaci6n de pobreza y abandono. "Fortalecimiento en capacidades y habilidades para Ia vida nifios/niiias vulnerables por d VIH/Sida a cargo de familias extensivas en el sector de Ia Rivera Hemandez'' Este proyecto se desarrollo en uno de los sectores mas pobres y violentos de San Pedro Sula, Cortes. Consisti6 en la atenci6n a niiios, niiias y adolescentes afectados e infectados por la epidemia del VIHJSIDA asi como a las familias extensivas que los acogen. La utilizaci6n de la visita domiciliaria como tecnica de intervenci6n fue exitosa. Se hizo varias recuperaciones de infantes que estaban con su salud comprometida por fulta de medicamentos antirretrovirales y sin atenci6n medica general ademas de j6venes hijos de padres infectados o huerfunos por causas relacionadas con el SIDA en riesgo social. Se logr6la reconstrucci6n de familias disfuncionales. Un aspecto muy importante fue el trabajo con la adherencia y la practica de auto cuidados que salv6la vida de varios niiios y niiias atendidos. Este proyecto fue una de las pnicticas mas exitosas y super6 todas las expectativas de los ejecutores y los beneficiados. ESTUDIOS DE CASOS lmpacto psicosocial de un nino al saber su condicion de infectado por el VIH/SIDA en Ia adolescencia Este caso se refiere a la problerruitica que viven muchos niiios y j6venes infectados por el VIH/SIDA que no saben su condici6n yes necesario decirsela ya que sospechan que algo anda mal dentro de ellos y el no tener respuestas creibles a sus preguntas los deprimen. Una de las particularidades de este caso es que el niiio presenta uno de los pocos registrados en el mundo donde la via de transmisi6n se desconoce ya que los padres estan seronegativos. Se aborda la problematica y la intervenci6n del proyecto "PERSONITAS" para resolver la misma. Vulnerabilidad del VIH/SIDA de las amas de casa de Honduras: el caso de Tomasa En este caso se estudia la situaci6n de una ama de casa infectada por su marido. Convivieron 9 aiios, el y su familia sabian que tenia el virus pero nunca se lo dijeron a Tomasa. Ella supo la verdad apenas dos meses antes que su marido muriera. su hija menor tambicn esta infcctada. Sc haec una refcrencia de los principales problemas familiarcs y su cfecto en los hijos de Ia parcja y como ayudo cl proyecto de la Liga de la Lactancia Materna en la resoluci6n del mismo dandole Ia oportunidad a Tomasa de participar como visitadora domiciliaria en atendiendo a los ni:iios. nifias y adolesccntes que sufren a causa de Ia epidcmia. Situaci6n de una abuela cuidadora de sus nietos y una sobrina huel'fanos pot· el VIH/Sida Este estudio muestra los problemas que enfrenta una abuela cuya hermana c hija murieron por causas relacionadas con el SIDA. Ella es pobre y ademas debe enfrentar Ia rebeldia de su nieto que es adolescente. Se relata las principales causas de esta situaci6n. los efcctos y las intervenciones que la Comunidad de Cristales y Rio Negro realiz6 para ayudarla. Esta no cs una situaci6n aislada. El caso puede extenderse a otras miles de abuelas que deben enfrenta.r no solo la perdida de sus hijos, sino ta.mbien responsabilidades para las que no esta prcparada. lmpacto en una familia porIa muerte de Ia madre y una hija pot· causas relacionadas con el Sida Esta es una familia que perdi6 tres miembros por causas relacionadas con el SIDA cuando Ia epidemia ata.c6 agresivamente su comunidad garifuna. Los hechos se dieron en el momenta en que comenzaron a darse los tratamientos antirretroviralcs y cl cstigma y discriminaci6n a las personas infecta.das era mayor que lo que se vive en esto momentos. El problema que sc estudia son los mccanismos que eflos. como familia. aplicaron para superar el duelo y servir en la causa de prevenci6n del VIH prestando labores de voluntariado con ni:iios, ni:iias y adolescentes vulnerables por VIHISIDA. Se examina el nivel de compromiso con el proyecto y sobre todo el compromiso con Ia nifiez vulnerable por la cpidemia y las oportunidades que les brinda como personas. HISTORIAS DE VIDA Las historias de vida son el relata de mujeres y ni:iias afecta.das e infecta.das por el VIH/SIDA. Cada historia muestra una realidad diferente, algunas impactantes y otras muy tristes. Nos recuerda que es necesario hacer algo por las mujeres en general y por las que viven con el virus en particular. 1 ;; Di\:scnte consultoria es fa evaluacion cualitativa de cuatm movectos dirigidos a niftez y :tJoksccncm vulnerablcs por VIRSlDA. Jinanciados por d B:-n:c) \hJnill~J con rccurso JHU\ cmcntcs del Fondo Social del Japan a travcs del Fondo Innovador para el desarrollo y la Asistencia Social FIDAS , dependencia del Fondo Hondurefio de Inversion Social FHIS. Contiene la sistematizaci6n de los cuatro proyectos evaluados, cuatro Estudios de Casos y l 0 Historias de Vida de los participantes de los mismos. Dos de los proyectos se ejecutaron en poblaciones garifunas de los departamentos de Atlantida y Colon, los otros dos fueron en las ciudades de Tegucigalpa y San Pedro Sula. Las sistematizaciones recopilan practicas exitosas, logros, lecciones aprendidas y expenenctas de las organizaciones ejecutoras y los beneficiados, que pueden ser compartidas por otros interesados en trabajar por Ia nifiez y adolescencia vulnerables por el VIH Los Estudios de Casos muestran el impacto de los proyectos en la vida particular de los participantes y los cambios operados en ellos. Las Historias de Vida relatan las diversas situaciones a las que se han enfrentado personas que viven con el VIH y la manera en que fueron superadas. Objetivo General Sistematizar la experiencia de FIDAS para socializar las lecciones aprendidas, los factores de exito con el prop6sito de transferir metodologias para la superaci6n de la pobreza de grupos vulnerables, con miras a su replicabilidad. Objetivos Especificos a. Sistematizar por lo menos tres (3) experiencias, una por proyecto. b. Realizar cuatro (4) Estudios de Casos. c. Documentar por lo menos 10 historias de vida de los proyectos. Productos Esperados a) Un (1) lnforme Tecnico conformado tres (3) sistematizaciones y cuatro (4) Estudios de Casos de experiencias significativas. b) Un (1) libro que contenga historias de vida de los actores sociales que cuentan el impacto que FIDAS ha tenido en sus vidas y en Ia superaci6n de sus limitaciones. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia Vulnerables por VIH/Sida La infecci6n del VIH/SIDA Esta infeccion es causada por el virus de inmunodeticiencia humana VIH, perteneciente a Ia familia de los retroviru-s y del genero de los lentivirus. Ei genoma del virus toma ia ionna tk 2 ARNm 1 de cadena simple y polaridad positiva . Hay dos tipos de VIH: el VIHl que cs el predominante en el mundo y el VIH 2 que se encuentra en Africa occidental, aunque se reportan casos en Africa orientaL Europa, Asia y America Latina. Aunque no esta claro c6mo influyen Jas variaciones geneticas entre los dos tipos de virus, se sabe que Ia infeccion producida por el VIH 2 es mas lenta y menos virulenta. Para los fines medicos, ambo tipos se tratan de Ia misma manera. AI entrar ai cuerpo humano, el VIH busca las celulas T, Ilamadas tambien Iinfocitos T, uniendose a los receptores de las mismas. Una vez adentro, el ARN del virus se une al ADN del nucleo de Ia celula. Alii comienza Ia transcripcion de los genes originando ARN para un nuevo 4 viri6n3 el cual posteriormente sale de Ia celula por gemaci6n , durante el cual adquiere doble capa lipida en su envoltura. La importancia de conocer las caracteristicas del VIH y su proceso de replicacion radica en Ia comprension de la duracion de las etapas de la infeccion y de Ia accion de los antirretrovirales. Los lentivirus son llamados asi precisamente porque causan infecciones de lenta evolucion. A diferencia de otros virus cuyos procesos duran dias o semanas, los lentivirus necesitan afios para desarrollar etapas criticas en los seres huespedcs. El hecho de que el genoma del VIH este compuesto de ARN y no ADN (como los virus que causan Ia varicela o Ia viruela) hace que el mismo mute constantemente, lo que dificulta Ia creacion vacunas y unido a esto, se forman nuevos subtipos, combinaciones y recombinaciones que requieren terapias antirretrovirales mas complejas. Las terapias antirretrovirales para combatir el VIH (terapias combinadas o tratamiento antirretroviral de gran actividad TARGA) consisten en la combinacion de varios farmacos que actuan directamente en diversos momentos del ciclo de replicacion. El primer grupo de estos 1 Acido Ribonucleico. Es el material gem!tico de ciertos virus y de organismos celulares. Molecula que dirige las etapas intermedias de Ia sintesis proteicas o producci6n de proteinas. 2 Robert Belshaw; Pereira V; Katzourakis A; Talbot G; Paces J; Burt A; Tristem M. (April2004). «Long-term reinfection ofthe human genome by endogenous retroviruses». Proc Natl Acad Sci US A 101 (14): pp. 4894-99. PMID 15044706. http://www. pubmedcentral.cornlarticlerender.fcgi?artid=387345. 3 Unidad estructural de los virus. Consta fundamentalmente de dos estructuras imprescindibles: Un acido nucleico (ADN o ARN) y una envoltura proteica (capside). A estas estructuras basicas se afiade en algunos casos una envoltura lipidica (peplos) y/o espiculas de glucoproteina 4 Gemaci6n Celular: es Ia division celular en Ia que el citoplasma se escinde en dos partes de tamafio muy desigual, Ia menor de las cuales se conoce con el nombre de yema .. medicamentos' inhibe la acc16n de una protcma {transcnpsa mvcrsa) que cl v1rus neces1ta para crear copws liP <;J mJ<;mn Ef segundo grupo de medicament as & detiene la duplicaci6n del VIH dentro de Ia celula. El tercer grupo son mnlt>ldores ae ta proteasa. protema que mtervtene er proceso de dupficacion det virus. Los cuarro y qurnro grupos son rntuDlelores ac tus1on c ulfuo1dores de entrada que evitan ia integraci6n del ARN en el nucleo de la celula y bloquean los correceptores, evitando que el virus se adhiera a Ia celuia. Etapas de Ia infeccion Una vcz que 1a persona se ha cxpuesto al virus del VIH y este entra a1 torrente sanguineo, comienza la infecci6n del VIH/SIDA. Las personas infectadas son consideradas infecciosas ya que desde ese momento pueden transmjtir el virus a otras. j._ La etapa inicial (la infecci6n primaria o infecci6n aguda) es el periodo desde la infecci6n hasta la formaci on de anticuerpos 7 contra el virus que pueden ser detectados en pruebas de laboratorio. Dura entre 6 a 12 semanas extendiendose en algunos casos hasta 6 y 9meses. Un 70% de las personas infectadas por el VIH experimentan una virosis aguda (sintomas parecidos a la gripe) alrededor de la segunda semana de la infecci6n. Estos sintomas incluyen fiebre, escalofrios, sudores nocturnos y erupciones cut.ineas. A los pocos dias la persona mejora totalmente y no vuelve a sentir molestias. j._ La etapa de incubaci6n o asintomatica comienza con la seroconversi6n 8 y puede durar entre 6 y 15 aiios o mas, dependiendo esto de varios factores como el tipo de virus, calidad de vida, exposicion a crisis o estres, traumas y otras. Aunque la persona se ve sana, eJ virus continUa. replic:indose y debilitando el sistema inmunologico. j._ La etapa sintomatica se divide en tres periodos. El periodo sintomatico temprano es cuando la persona experimenta sintomas leves como erupciones en Ia piel, fatiga, sudores nocturnos, perdida de peso, ulceras en Ia boca, infecciones por hondos en Ia piel y las uiias. En general se lleva entre cinco a siete afios en que aparezcan los primeros sintomas leves de la enfermedad. En el periodo medio, los problemas tipicos incluyen candidiasis oral o vaginal cronica, lesiones herpeticas recurrentes en la boca o en los genitales, fiebres continuas, diarreas persistentes y perdida significativa de peso. Generalmente en los dos periodos mencionados anteriormente, el conteo de linfocitos t o celulas CD4 es algo mayor a los 200 por mm3. 5 Inhibidores Nucle6sidos/Nucle6tidos de Transcriptasa Inversa. 6 Inhibidores No Nucle6sidos de Ia Transcriptasa lnversa. 7 Proteinas que el sistema inmunol6gico produce para combatir Ia infecci6n. 8 Momento en que el sistema inmunol6gico de una persona VIH positiva responde a Ia infecci6n mediante Ia producci6n de anti cuerpos contra el virus. Sindrome de Inmunodeficiencia Adquirida Es Ia etapa tardia de la infecci6n por VIH y se diagnostica cuando el recuento de celulas CD4 es igual o menor a 200 mm3. El daiio al sistema inmunologico es grave y aparecen infecciones oportunistas: Las infecciones oportunistas se Haman asi porque son causadas por organismos que generalmente no producen enfermedad en personas con un sistema inmunol6gico normal pero que emergen en las personas con sistemas inmunol6gicos comprometidos. Entre las infecciones oportunistas estan la tuberculosis; neumonia por Pneumocystis carinii (NPC); Ia toxoplasmosis; meningitis criptococ6cica; herpes simple y herpes zoster y neoplasias relacionadas con el VIH. Transmisi6n del VIH Todos los fluidos y 6rganos de una persona infectada contienen virus pero en distintas proporciones. Los fluidos que tienen mayor carga viral son: Ia sangre; el semen; los liquidos pre seminales y lubricantes del hombre y la mujer; la leche materna. Dependiendo de esto, la transrnisi6n de virus de una persona a otra depende de la exposici6n a dichos fluidos y de la etapa de la infeccion en que se encuentra la persona con VIH. La etapa inicial y la etapa sintmmitica son las que tienen mayor fuerza de contagia. De acuerdo con lo anterior, la transmisi6n del VIH se da par tres vias: Por relaciones sexuales sin proteccion con una persona infectada; por contacto con sangre infectada y de Madre infectada a Hijo durante el embarazo, parto o lactancia (transmisi6n vertical). ~ La transmisi6n sexual puede suceder por relaciones sexuales anales ( esta relaci6n es la que presenta mayor riesgo), relaciones urogenitales y por relaciones orales ( esta ultima presenta menor riesgo). ~ La transmisi6n por sangre ocurre por transfusiones sanguineas; uso de instrumentos que tiene contacto con sangre y no han sido desinfectados como navajas de afeitar, agujas de jeringas de uso medico, agujas e instrumentos de tatuaje, instrumental medico odontol6gico entre las mas frecuentes. ~ La transmision vertical se da cuando la madre infectada transmite el virus a su hijo durante el embarazo, parto o lactancia. ~ La transmision prenatal, intrautero o transplacentaria ocurre par el paso del virus a traves de la placenta desde la circulaci6n materna. La infecci6n precoz es rara y no ha sido descrita antes de las 12 semanas de gestaci6n, pero si se ha observado entre las 15 y 20 semanas al estudiar tejido fetal procedente de abortos. Otros hechos demuestran este tipo de transmisi6n de la infecci6n debido a la presencia de virus en la sangre periferica9 del recien nacido en Ia primera semana de vida y la rapida progresi6n de la enfermedad en los nifios 10 . La transmisi6n temprana solo ocurre en el2% de los casas. Predomina en la transmision prenatal que la infeccion la contraiga ci feto en los ultimos 59 dias de embarazo. 9 Sangre periferica: Sangre que circula por todo el cuerpo. 10 The french pediatric HIV infection study group, European Collaborative Study, 1997. Se cree que hay tres mecanismos por los que el virus llega al feto a traves de Ia placenta es: por transferencia del virus libre en casos de carga viral materna positiva; por el paso de linfocitos portadores del provirus en su material genetico de Ia madre al feto; o bien por Ia infecci6n primaria de Ia placenta con Ia posterior transmisi6n fetal. ~ La transmision intraparto o perinatal puede ocurrir de varias formas: via directa por contacto del niiio con sangre materna infectada o secreciones vaginales al pasar por el canal del parto; via ascendente desde Ia vagina o el cervix bacia las membranas fetales o liquido amni6tico; por exposici6n directa de Ia mucosa gastrointestinal del recien nacido ala sangre materna. Un dato importante que favorecen este tipo de transmisi6n es que se observa mayor cantidad de flujos vaginales en Ia mujer VIH positiva embarazada que en las que no lo estan. Otro factor a tomarse en cuenta es que en las contracciones uterinas del parto hay micro transfusiones de sangre de Ia madre al niiio. ~ La transmision post natal. El virus puede transmitirse por Ia lecbe materna. El VIH ba sido aislado en muestras de calostro bumano y se presenta en el mismo en una gran cantidad. No esta claro si Ia infecci6n se da por virus libres en Ia lecbe o por compartimiento celular. Los virus no unidos a celulas penetrarian Ia mucosa gastrointestinal infectando este tejido o pasarian directamente al torrente sanguineo por beridas de la mucosa, infectando al infante. Generalmente Ia infecci6n se da en las primeras semanas de vida, intluyendo en esto Ia inmadurez gastrointestinal, aunque se han dado casos de infecci6n fuera del periodo neonatal estricto. Se ba calculado que el riesgo aiiadido de adquirir Ia infecci6n en niiios amamantados es del 14% si Ia madre se infecto durante el embarazo y basta un 29% en casos de que Ia madre se infecte inmediatamente despues del parto. El riesgo de infecci6n aumenta con el tiempo de lactancia materna, siendo considerable a partir de los 3 meses. Se estima que Ia probabilidad de infecci6n por litro de lecbe materna ingerida es similar ala probabilidad que tiene un adulto de adquirir Ia infecci6n por relaciones beterosexuales sin protecci6n. La utilizaci6n de zidovudina (AZT) durante el embarazo, el parto y las primeras 6 semanas de vida del recien nacido, han perrnitido reducir un 68% la tasa de transmisi6n vertical. 11 La cesarea programada entre las 37 y 38 semanas de gestaci6n disminuye el riesgo de infecci6n sobre todo en madres que no recibieron tratamiento antirretroviral durante el embarazo. lnfeccion del VIH en niiios 11 Garcia, Angel Alejo; Romero C, Martiny Garcia G, Ma. Luisa. Infecci6n del VIH en Pediatria. Capitulo 45. http:/I saei.orglhemero/libroslc4 5. pdf En el afio de 1982 se publicaron los primeros casos de pacientes pediatricos. Se trat6 de 4 infantes que adquirieron la infecci6n por transmisi6n vertical 12 . En 1984 se describi6 el primer caso de SIDA y embarazo, en una paciente con Sarcoma de Kaposi diseminado. Los nifios son la poblaci6n mas susceptible a la infecci6n por VIH y su principal via de transmisi6n es la vertical. Los metodos serol6gicas de detecci6n de IgG (ELISA y Western blot) no son efectivas en el primer afios de vida, por lo que es necesario utilizar metodos virol6gicos como la reacci6n en cadena de la polimerasa (PCR) para determinar su condici6n. El diagn6stico definitivo con estos metodos se da en el primer mes de vida. Clasificacion de Ia infecci6n en infantes y niiios 13 Se utiliza la siguiente clasificaci6n medica para los nifios infectados con VIH: Con respecto a la infecci6n el infante puede ser clasificado como expuesto al virus, infectado o serorrevertido (SR) 14 )., Segun su situaci6n clinica los mnos infectados se consideran: Asintomaticos, con sintomatologia clinica leve, moderada, grave. ~ Segt!n su situaci6n inmunol6gica (se valora segt!n la edad) se clasifican como: inmune normal, inmunodepresi6n moderada, inmunodepresi6n grave. Monitoreo de Ia lnfecci6n Pediatrica El seguimiento de los nifios infectados se realiza a traves de los siguientes parametros: )., Parametros inmunol6gicos: Es el recuento absoluto y los porcentajes de los linfocitos CD4. Como el recuento varia de acuerdo ala edad, el porcentaje indica al medico la verdadera situaci6n del avance de la infecci6n. )., Parametros virol6gicos: Es la determinacion de los niveles de ARN del VIH en la sangre (carga viral). Estos niveles se asocian con la progresi6n de la enfermedad. Los nivele suelen ser bajos en los primeros dias de vida y aumenta a valores elevados basta los dos meses. Generalmente los niftos presentan persistencia de la carga viral elevado por tiempo prolongado. Patrones clinicos La infecci6n por VIH en los nifios tiene un curso rapido, progresivo y con un corto periodo de incubaci6n. La forma de infecci6n esta relacionada con el momento en que ocurri6 la misma. 12 LOpez vilchez, Maria Angeles; Transmision vertical en nuestro medio en Ia epoca de las posibilidades terapeutico-preventivas para minimizarlas. (2006). Universidad Autonoma de Barcelona, Facultad de Medicina. http://www.tdr.cesca.es/TESIS_ UAB/A VAILABLE!fDX-0629107-145410//malv1de1.pdf 13 Ibid,. 14 Esto significa que a un bebe que ha sido expuesto al VIH, se le han efectuado pruebas especiales y estas determinaron que el be be no esta, nunca estuvo y nunca estani infectado con VIH Forma precoz. Afecta del 10% al 20% de los niiios infectados por via vertical. En los primeros tres meses de vida sufren de infecciones oportunistas como neumonias y encefalopatias. Mas del 80% de estos niiios fallecen antes de los tres aiios de edad. Posiblemente estos niiios fueron infectados intrautero y por eso presentan cuadros virol6gicos e inmunol6gicos desde el nacimiento. Forma tardia de evoluci6n lenta. Se presenta en el 80% de los casos. El cuadro clinico ocurre alrededor de los 12 meses, con lenta evoluci6n y mejor pron6stico. Esta forma de infecci6n esta asociada ala transmisi6n perinatal. La edad promedio de diagn6stico de SIDA es de tres aiios y la media de supervivencia es de 6 a 9 aiios. En el momento del nacimiento no presentan signos clinicos, virol6gicos ni inmunol6gicos. Seguimiento del recien nacido hijo de madre VIH positiva Los niiios nacidos bajo estas condiciones deben seguir un estricto control medico. Generalmente se les suministra zidovudina (AZT) durante las seis primeras semanas de vida como prevenci6n ala transmisi6n vertical. Si la infecci6n por VIH es confirmada, se debe empezar el tratamiento antirretroviral de acuerdo a los protocolos para niiios infectados. Tratamientos soporte El concepto actual de la infecci6n del VIH es que se trata de una infecci6n cr6nica que requiere tratamiento multidisciplinario. Donde los tratamientos de soportes son de suma importancia para el control y seguimiento. Nutrici6n. La mal nutrici6n es un co-factor importante de Ia enfermedad porque aumenta Ia susceptibilidad a las infecciones y contribuye al deterioro inmunol6gico. Los factores que determinan la malnutrici6n son: Ingesta cal6rica baja; aumento de requerimientos nutricionales por catabolismo 15 energetico y perdida cal6rica por diarreas, mala absorci6n y otras. Los niiios infectados por el VIH tienen mayores necesidades energeticas que los mnos no infectados. Los niiios infectados asintomaticos tienen un 10% mas necesidades cal6ricas y los que estan sintomaticos desde un 20% basta un 30% mas. Los niiios infectados deben ingerir una dicta equilibrada, rica en micronutrientes, fortificada: La ingesta de complementos vitaminicos es muy recomendada, especialmente vitamina A, zinc, hierro y acido f6lico (OMS) Prevenci6n de Ia infecciones. Los niiios infectados con VIH son susceptibles a padecer enfermedades comunes, bacterianas y virales. Es necesario iniciar tratamientos profilacticos de enfermedades que consisten en el suministro de antibi6ticos de amplio espectro. Ademas de lo anterior, al nino infectado debe suministrarsele las vacunas comunes a todos los niiios y que estan reguladas por los sistemas de salud de los diferentes paises. 15 Conjunto de reacciones enzimaticas por las que el organismo degrada sustancias y obtiene materiales y energfa Educacion. La persona encargada de cuidar al niiio infectado debe recibir entrenamiento para el manejo del entorno el niiio para mejorar las condiciones higienicas del rnismo. Apoyo psicosocial. Es Ia base del soporte de los tratamientos que recibe el niiio y la madre. VulnerabiJidad por VIH/SIDA Desde que apareci6 el VIHISIDA en el mundo, hubo una evoluci6n conceptual en Ia forma de caracterizar ala epidemia: de Ia idea de "grupos de riesgo" se paso ala de "pnicticas de riesgo", luego ala de "situaciones y contextos de riesgo", y finalmente ala de "condiciones sociales del riesgo", lo que dio Iugar al concepto de wlnerabilidad. (Herrera, Cristina 2002). Muchos aspectos politicos, econ6micos, sociales y culturales (como Ia pobreza y Ia falta de poder) determinan la wlnerabilidad al VIHISIDA, especialmente entre las mujeres, los niiios y los adultos j6venes. La vulnerabilidad analizada desde los factores de riesgo Las mujeres presentan varios tipos de wlnerabilidad. La primera es Ia biol6gica debido a la forma de los 6rganos sexuales femeninos; durante una relaci6n vaginal sin protecci6n la mujer tiene cuatro veces mayor riesgo de contraer la infecci6n que los hombres. Ademas de esto existe micro traumatismos en esta zona durante el coito. Los estudios demuestran que la existencia de otras infecciones de transmisi6n sexual aumenta en un 10% la posibilidad de infectarse en ambos sexos. La mujer normalmente presenta algona de estas infecciones las cuales no son tratadas. Factores socioecon6micos como la falta de un ingreso propio y a la educaci6n presenta otro tipo de wlnerabilidad ya que la mujer pierde el poder de decidir sabre el uso de medidas de protecci6n con su pareja. La pobreza generalizada obliga a mochas mujeres a practicar algitn tipo de comercio sexual, exponiendose ellas y sus clientes al virus. Los niiios presentan wlnerabilidad biol6gica y social ante el VIHISIDA. La wlnerabilidad biol6gica se debe a que Ia mayoria de los niiios infectados adquieren el virus a traves de su madre, solo se puede prevenir esto si la mujer seropositiva que esta embarazada recibe atenci6n profilactica durante los ultimos meses de embarazo. La vulnerabilidad social en estos niiios, niiias y adolescentes se debe ala orfandad, la pobreza y la falta de oportunidades. - - -- - - - - - - - - - - - --- - - - - - - - ~IARCO DE PROTECCION Ct 1IDADO Y APOYO A r --- HUERFANOS Y NINOS YIJLNERABLES EN l:N :\·ll'NDO DE \.IH/SIDA -~~ --- -~~- --- - - - - -- -- El creciente numero de nifios huerfanos por causa del SIDA en el mundo es un desafio para los gobiemos y sectores organizados y hace necesaria una respuesta nipida, donde los recursos destinados alcancen a las familias y las comunidades que estin enfrentando de primera linea el impacto de la epidemia. El gran problema es que la nifiez vulnerable por el VIH/SIDA no se ha tornado en cuenta en los temarios nacionales de desarrollo, los donantes intemacionales no han elaborado programas para esta poblacion y en general, estos millones de nifios, nifias y adolescentes no son prioridad mundial. Las intervenciones deben ser dirigidas a todos los nifios y nifias vulnerables y a las comunidades en las que viven; debe integrarse a todos los programas de bienestar de Ia infancia y reduccion de Ia pobreza para que no aumente el estigma y Ia discriminacion bacia esta poblacion especifica. Los nifios pueden ser importantes agentes de cambia y este papel puede 'potenciar su confianza y autoestima en Ia lucha contra el VIHISIDA. Este marco es un esfuerzo realizado por ONUSIDA y UNICEF. Tiene su origen en un proceso que comenzo en el afio 2000 y que se basa en la experiencia acumulada de muchos agentes a lo largo de muchos afios. Se desarrollo y afino mediante consultas regionales y globales con profesionales de Ia salud y responsables politicos, y con la incorporacion de Ia informacion proporcionada por expertos reconocidos. Durante gran parte de este periodo, los documentos en los que se baso el proceso fueron Ia serie titulada "Nifios al borde del abismo" y las primeras versiones de "Principios para la programacion de guias destinadas a huerfanos y otros nifios afectados por el VIH/SIDA y Medidas estrategicas destinadas a nifios y familias afectadas por el SIDA". I mpacto de Ia orfandad por VIH/SIDA en niiios y niiias vulnerables La observacion y el estudio de Ia nifiez vulnerable a nivel mundial muestran que los principales problemas son: 1. Dificultades economicas. 2. Falta de amor, atenciones y afecto. 3. Abandono escolar. 4. Estres sicologico severo. 5. Perdida de Ia herencia. 6. Abuso y riesgo de infeccion por VIH. 7. Desnutricion y enfermedades. 8.Estigma, discriminacion y aislamiento. El Marco refleja una evoluci6n de las estrategias y principios presentados en su dia por primera vez en los documentos citados, y refleja tambien un consenso amplio en relaci6n con un programa comun. Objetivos del marco El marco tiene como objetivo desarrollar politicas y estrategias a ponerse en practica por los diferentes gobiemos e instituciones que trabajan en pro de Ia niiiez vulnerable por el Vlli/SIDA, familias y comunidades a fin de garantizar que estos niiios que sufren el impacto de Ia epidemia, reciban Ia atenci6n psicol6gica, medica, social que necesitan asi como escolaridad, vivienda y alimentaci6n adecuados con base en Ia igualdad con otros ninos. Tambien busca Ia protecci6n de Ia ninez vulnerable de todo tipo de abuso, explotaci6n, maltrato, violencia, tr.ifico y perdida de herencia. Y :finalmente, motivar a Ia cooperaci6n extema, gobiemos, sociedad civil y sector privado a complementar de manera efectiva los programas nacionales de apoyo a los niiios huerfanos o vulnerables por el VIH/SIDA. Estrategias claves de intervencion 1. Potenciar Ia capacidad de las familias para proteger y cuidar a huerfanos y niiios vulnerables, prolongando las vidas de sus progenitores y facilitando apoyo econ6mico, psicosocial y de otros tipos. 2. Movilizar y dar apoyo a las respuestas que surgen en Ia propia comunidad. 3. Garantizar el acceso de los huerfanos y niiios vulnerables a los servicios esenciales, entre otros Ia educaci6n, los servicios sanitarios, el registro de nacimientos y otros. 4. Garantizar que los gobiemos protejan a los niiios mas vulnerables mediante mejores politicas y medidas legislativas, y tambien mediante recursos asignados a las familias y las comunidades. Adoptar politicas, estrategias y planes de acci6n de ambito nacional. 5. Potenciar Ia concienciaci6n a todos los niveles mediante actividades de promoci6n y movilizaci6n social, a fin de crear un entomo favorable a los niiios y las familias afectadas por el VIH/SIDA. Llevar a cabo un ana.Iisis de situaci6n basado en la colaboraci6n Orientaciones para Ia programacion Para implementar este marco es necesario definir en un primer momento los problemas especificos y las vulnerabilidades de la comunidad, y perseguir estrategias de intervenci6n definidas localmente ademas, hay que implicar a los niiios y los j6venes como participantes activos en Ia respuesta y prestar una atenci6n especial a los roles de los muchachos y las muchachas, los hombres y las mujeres, y abordar Ia discriminaci6n de genero finalmente se debe reforzar las asociaciones y movilizar actividades de colaboraci6n vincular las actividades de prevenci6n del Vlli/SIDA y de cuidado de los enfermos que viven con el VIH y el SIDA con actividades de apoyo a los niiios vulnerables. Utilizar apoyo extemo para reforzar las iniciativas y Ia motivaci6n comunitarias. Supervision de los avances bacia los objetivos. Con este Marco se hace necesario priorizar a huerfanos y niiiez vulnerable dentro de las agendas nacionales de desarrollo y Ia implementaci6n de politicas y legislaci6n nacionales para la proteccion de huerfanos y niiios vulnerables, incluyendo la ratificacion del Convenio de la OIT numero 182, que exige la eliminacion de las peores formas de trabajo infantil entre otros. Situacion de Ia epidemia del VIH/SIDA en Honduras para el aiio 2010 El primer caso de VIH/SIDA reportado en Honduras fue en 1984 de un dentista en la zona norte del pais. Ese aiio se reportaron 3 casos mas. En 1992 se hizo un aruilisis de los primeros 100 casos de SIDA en el pais. La razon hombre/mujer era de 2:1 (66 hombres y 34 mujeres). La mayoria de los afectados estaban entre los 26 y los 30 aiios de edad. Para el aiio 2009 Ia razon de hombre/mujer fue 1:1, lo que indica Ia feminizacion de Ia epidemia. El patron predominante de transmision es por relaciones heterosexuales, el grupo poblacional mas afectado son los jovenes entre 15 y 29 aiios. 16 Entre los heterosexuales se encontraron 11 TCS y 2 hombres que reportaron uso de drogas IV 17 . Un 61% de los heterosexuales report6 haber tenido mas de una pareja sexual en los ultimos 5 aiios. Un total de 18 personas eran homosexuales y 15 personas eran bisexuales. Solamente se reporto un caso de transfusion sanguinea, y dos casos pediatricos, siendo ambos productos de madres infectadas. Entre las 90 personas con domicilio conocido, 67 vivian en Ia Costa Norte, y 34 de elias en San Pedro Sula.(Sierra, ManueL Unidad de Vigilancia epidemiologica, Departamento de ITSNIHISIDA. Secretaria de Salud, 2000.) La epidemia esta generaliza y los departamentos mas afectados son el departamento de Cortes que reporta Ia tasa de incidencia acumulada mas alta, seguida por los departamentos de Atlantida, Francisco Morazan e Islas de la Bahia. Estos cuatro departamentos acumulan el 71% de todos los casos reportados entre 1985 y 2005. Actualmente, Honduras es el segundo pais de Centro America mas afectado por la epidemia. No se ha podido crear un cerco epidemiologico en el pais que permita tener datos mas exactos 18 19 sobre prevalencia e incidencia de Ia infeccion. El subregistro actual esta entre 50% en todo el pais y 60% en algunas regiones. Secretaria de Salud tampoco se pone de acuerdo en cuanto a las cifras que ofrecen. Para el aiio 2008 se estimo el numero de casos en 63,000. De estos, 29 mil en etapa de SIDA El pais ofrece tratamiento gratuito solamente a 9,500 pacientes. 16 Trabajadores comercia/es del sexo. 17 lntravenosas. 18 Numero de casas de una enfermedad en una pob/acion en un momenta dado. 19 Numero de casas nuevas de una enjermedad que se desarrollo en una poblacidn en un determinado tiempo. El informe mundial de ONUSIDA 2010 es alarmante en el caso de Honduras porque el pais no report6 cifras de nuevas infecciones, nifiez en orfandad y mujeres infectadas. Esto indica que no se conoce la magnitud real de Ia epidemia. Entre los datos existentes se recopila que las muertes por causas relacionadas con el SIDA para el afio 2009 fueron de 2,500. Huerfanos y Nifiez Vulnerable La transmisi6n vertical constituye el 6.1% de infecci6n en los casos reportados en Honduras. En el afio 2009 se estim6 que Ia cantidad de nifios, nifias y adolescentes huerfanos y vulnerables por Ia epidemia era de 61,849 solo en los 25 municipios donde se concentra el 85% de los casos en el pais. De estos, solo 0.4% de las familias solidarias recibieron apoyo gratuito para Ia atenci6n infantil. 20 Respuesta de Pais ante Ia Epidemia del VIH/SIDA La respuesta ante Ia epidemia es compleja, se hace necesario atender las siguientes dimensiones: a.Prevenci6n. Para reducir el numero de nuevos casos de VIH en el pais y controlar la epidemia. b. Atenci6n medica integral. Para personas que vine con el virus que incluye Tratamientos antirretrovirales y medicamentos para infecciones oportunistas, enfermedades, hospitalizaci6n y cuidados en casa. c. Inclusion socio economica. Ofreciendo oportunidades laborales que mejoren los ingresos familiares, seguridad social. Bajar los niveles de estigma y discriminacion. d. Atencion a nifiez y adolescencia vulnerable por el VIH/SIDA y familias extensivas. Hasta ahora los nifios y adolescentes vulnerables no han recibido Ia ayuda que requieren dentro de los marcos de desarrollo nacional y de Ia estrategia de Ia reduccion de la pobreza. Ningt1n gobiemo ha tornado este grupo de nifios como prioridad nacional. Aunque Honduras fue el primer pais de Ia region en articular una respuesta nacional a la epidemia con todos los sectores civiles y gubemamentales, las cifras muestran que los esfuerzos no son suficientes sobre todo en la situacion de Ia nifiez vulnerable, que empeora cada vez mas. Entre 1989 y 1994, Ia Secretaria de Salud instituyo y formalizo la creacion y el funcionamiento del Prograrna Nacional de Control de SIDA (PNS). Con Ia creacion de este programa se elaboraron tres planes a mediano plazo para combatir Ia epidemia y en ese mismo periodo, se emitio el Codigo de Salud que entre sus contenidos incorpora Ia terruitica del VIH/SIDA. Las actividades se dirigieron a formar Ia red para servicios de consejeria, a promover e impulsar Ia participacion social y al fortalecimiento gerencial. 20 Secretaria de Salud Republica de Honduras. "lnforme Nacional sabre los progresos realizados en Ia aplicaci6n del UNGASS Honduras 0 • Tegucigalpa, marzo 2010. En este mismo periodo, se organizola Comision Nacional de SIDA (COMSIDA), y se ampliola estructura de respuesta mediante la creacion de la Comision Nacional de SIDA (CONASIDA) concebida como un organismo de coordinacion nacional con representacion de 15 instituciones/organizaciones nacionales. De 1994 a 1998 se reforz6 la respuesta nacional organizando una estructura tecnico- administrativa dirigida a potenciar las capacidades de desarrollo gerencia1, 1a normalizacion de 1a atencion, 1a participacion multisectoria1 y Ia vigilancia epidemiologica de segunda generacion con el proposito de lograr una mejor caracterizacion del problema. Ademas se inicio el trabajo relacionado con Ia defensa y garantia de los derechos humanos de las personas afectadas por Ia epidemia. En el aiio 2002, Ia Secretaria de Salud elaboro el Plan Estrategico de lucha contra el SIDA 2002-2006 PENSIDA I y II con participacion de varios sectores, y luego se elaboro el PENSIDA III para el periodo 2008-2012. Esta respuesta nacional se articulo dentro del Mecanismo de Coordinacion de Pais MCP, que es una instancia nacional reconocida por el Fondo Mundial de lucha contra el Sida Ia Tuberculosis y la Malaria, donde se representan todos los grupos de interes nacional involucrados en Ia lucha contra el VIH/SIDA, Ia Tuberculosis y Ia Malaria y funciona desde el aiio 2003 por iniciativa del gobiemo central de ese entonces. La CONASIDA y el MCP del Fondo Mundial son las instancias donde convergen diversos sectores en la respuesta nacional ante la epidemia. El MCP tiene representantes del gobiemo, la cooperacion externa y la sociedad civil que incluye miembros de las poblaciones mas vulnerables a Ia epidemia. Desde a1 aiio 2009, por iniciativa del MCP, se incorporo Ia estrategia para el fortalecimiento de Ia respuesta nacional de VIH con enfasis en niiiez huerfana y vulnerable por Ia epidemia. Es asi que, Ia propuesta para Ia Ronda 9 del Fondo Mundial que el pais hizo en e1 seno del MCP esta dirigida a esta poblacion especifica. Actualmente, una organizacion sub receptora del MCP se esta desarrollando una experiencia piloto para abordar 254 niiios y niiias con un paquete basico que incluye salud, alimentacion y educacion. En Dicicmbre del aiio 2010 esta propuesta fue aceptada y actualmente esta en proceso de negociacion. Agenda Politica y Niiiez y Adolescencia Huerfana y Vulnerable Por VIH/SIDA en el Actual Gobierno Un analisis breve al documento "Vision de pais 2010-2038 y Plan de Nacion 2010-2022" vuelve preocupante Ia situacion. Este documento que pretende ser Ia politica de estado para el desarrollo de Honduras desde el 2010 al 2038 ha vuelto no visible el problema de Ia niiiez y ado1escencia en riesgo social y no menciona a Ia niiiez y adolescencia huerfanas vulnerables por el VIH/SIDA. Tampoco menciona el trabajo infantil, Ia trata de niiios y niiias para el comercio sexual, las conductas y costumbres de riesgo como las drogas y el alcohol, problemas que se dan con mayor impacto en los niiios y niiias que esta afectados por la epidemia, que han quedado huerfanos y sin oportunidades, por lo tanto no contempla programas propios para ellos ni las familias extensivas. El punto es que, de la manera en que un gobiemo conceptualice los problemas del pais, asi sera la respuesta a los mismos. El linico eje transversal que tiene la Vision de Pais es Ia equidad de genero; la niiiez y adolescencia deberian ser ejes trasversales de cualquier Plan de Desarrollo Nacional. En la Vision de Pais, de los 4 Objetivos Nacionales y las 20 metas de Prioridad Nacional solo evocan la niiiez y de manera general en el objetivo l meta 1.3 que dice: elevar la escolaridad promedio a 9 aiios. En el Plan de Nacion, el lineamiento estrategico 4 que se refiere a la educacion y la cultura se obvio la desercion escolar, el ausentismo y la reprobacion masiva como problemas prioritarios en educacion y que ademas son los mayores problemas que vive Ia niiiez y adolescencia huerfanos vulnerables por el VIH/SIDA en Honduras. Con respecto a la salud y la epidemia del VIHISIDA, en el Plan de Nacion lineamiento estrategico 5 sobre la salud como fundamento para mejorar la calidad de vida, solo se menciona como enunciado de vision-salud que un sistema de salud bien ordenado, de competencias intersectoriales. sectoriales e institucionales garantizaran el pleno cumplimiento de las metas en Salud de la ERP21 , ODM22 y la Vision de Pais. Luego, Ia meta 4 para el aiio 2022 dice: haber detenido y comenzado a reducir Ia propagacion del VIHISIDA; para el aiio 2038la meta 4 dice: Haber logrado una declinacion en Ia propagacion del VIHISIDA. Esta despreocupacion gubemamental por Ia situacion de la niiiez y adolescencia huerfanos y vulnerables por el VIHISIDA obliga a una respuesta efectiva de Ia sociedad civil organizada que de hecho ha tornado el terna como prioritario a pesar de que no cuentan con suficiente financiamiento para ejecutar programas y proyectos a mediano y largo plazo. - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - LEGAL -VI. - - - - - - --- --- - - - -------- 1 ---- ~1ARCO --------~ -------.~-~--------- -------- ------------------------------------------ Marco Nacional e Internacional de Proteccion a Ia Niiiez y Adolescencia vulnerables por el VIHISIDA ~ DECLARACION UNIVERSAL DE LOS DERECHOS HVMANOS Establece los derechos a Ia vida, la libertad, la igualdad, la no discriminacion por cualquier causa. al trabajo, Ia salud, Ia educacion , al descanso, Ia recreacion , al respeto y a un orden social que le garantice que la aplicacion de estos derechos sea aplicados. 21 Estrategia de Reduccion de Ia Pobreza. 22 Objetivos del Milenio ~ DECLARACION DE LOS DEREHOS DEL NINO Garantiza el derecho a la protecci6n, oportunidades, servtcws, a los beneficios de la seguridad social, a la educaci6n, recibir tratamiento si lo necesita, a crecer con amor y comprensi6n, a no ser discriminado por ninguna causa y que en todas las circunstancias sea el primero en recibir ayuda y socorro. ~ DECLARACION DE COMPROMISO EN lA LUCHA COTRA EL VIHISIDA Que promueve a los gobiemos para que tomen liderazgo en esta lucha y que sean destinados para la prevenci6n y atenci6n a las personas que viven con el virus, los recursos y medias necesarios para desarrollar todas las acciones pertinentes que detengan la epidemia en las diferentes regiones del mundo. Objetivos de Desarrollo del Milenio Que en su meta 7 dice: Haber terrninado y comenzar a reducir, para el aiio 2015, Ia propagaci6n del VIH/SIDA. Constituci6n de Ia Republica de Honduras De 1982 Como ley fundamental, en el Capitulo I De las Declaraciones, en el articulo 59 establece: '"La persona humana es el fin supremo de la sociedad y del Estado. Todos tienen Ia obligaci6n de respetarla y protegerla. En el Capitulo IV de los Derechos del Niiio en los articulos 119 al 126 establece la obligaci6n del Estado de proteger a la infancia; "los niiios gozanin de la protecci6n prevista en los acuerdos intemacionales que velan por sus derechos". Ley Especial del VIWSida El 30 de septiembre del aiio de 1999, el Soberano Congreso Nacional de Honduras aprob6 la Ley Especial sabre el VIHISIDA con el fin de proteger a las personas infectadas por el VIH, garantizar sus derechos y deberes, promover espacios para politicas de prevenci6n y atenci6n al pueblo en general. Esta ley, en el articulo 69 dice: El Estado por media de Ia instancia respectiva, tiene la obligaci6n de tutelar a los niiios, niiias y adolescentes privados de su entomo familiar a causa de Ia enferrnedad del SIDA. Diseiio de Ia consultoria La evaluaci6n de los proyectos es cualitativa, transversal y correlacional descriptiva con analisis de casas. La unidad de estudio son 4 proyectos dirigidos a la niiiez y adolescencia vulnerables por VIH/SIDA. La unidad de aruilisis es la informacion recopilada en FIDAS/FHIS, en las orgamzactones ejecutoras y los beneficiarios. La unidad geografica es: Trujillo, departamento de Colon; Tela, departamento de Atlantida, San Pedro Sula, departamento de Cortes y Tegucigalpa, M.D. C. Las fuentes de informacion primaria fueron: ~ Entrevistas a profundidad con los actores de los proyectos ~ Observacion participante Las fuentes secundarias de informacion fueron: ~ Propuestas de proyectos ~ Informes ~ Libros ~ Articulos La investigacion para evaluar los proyectos se desarrollo en cuatro etapas: 1. Diseiio de la consultoria, elaboracion de instrumentos de recoleccion de datos. 2. Rastreo bibliografico de los proyectos que se realizo en el Centro de documentacion de FIDAS/FHIS, donde se reviso las propuestas e informes de cada uno de los proyectos. 3. Recoleccion de datos en visitas programadas a cada proyecto. 4. Analisis de Ia informacion y elaboracion de los productos. Para el diseiio de la consultoria se realizo dos reuniones con las consultoras para conocer las expectativas de FIDAS/FHIS sobre la misma y recibir orientaciones especificas de cada tema a evaluar. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia Vulnerables por VIH/Sida - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -------------------------------------------------------------------- [ ~- 1. SISTEl\1A TIZACION PROYECTO "PERSON IT AS" -------- - ------------ ------ --------~-~-------- ---~------- -------------- --~-----------~--- ~ 1 DATOS _G E N_E RA_~ES__ ----------------~----------------------- _________________________________ Ejecutado por: ASOCIACION "CALIDAD Y VIDA" Direccion de Ia organizacion: Barrio San Felipe, costado oeste del Asilo de ancianos. Telefonos: 2221- 7274 y 2236-9334 Correo electronico: calidaddevidahond@yahoo.com Ubicacion geografica del proyecto: TEGUCIGALPA, M.D.C. Coordinadora del proyecto: Licenciada Ana Lisseth Cruz Duracion del proyecto: De Marzo del 2008 a Marzo del 2009 Poblacion beneficiada: 100 niiios, niiias y adolescentes huerfanos y/o vulnerables por el VIWSIDA La Asociaci6n CAUDAD DE VIDA diseii6 y ejecut6 en practica un proyecto innovador: PERSONITAS, el cual fue rcconocido por UNICEF como una practica exitosa y que merece ser replicada por otras organizaciones dedicadas a Ia atenci6n de niiiez y adolescencia huerfanos y vulnerable por el VIH/SIDA. El proyecto PERSONITAS logr6 una estrategia integral y la conformaci6n de redes de integraci6n e intervenciones puntuales, resolviendo muchos problemas que las familias presentaban; mejor6 Ia calidad de vida de muchos niiios, niiias y j6venes y sobre todo, rescat6 sueiios y esperanzas. La siguiente sistematizaci6n recoge los aspectos mas relevantes que Ia Asociaci6n CAUDAD DE VIDA realiz6 en el proyecto PERSONITAS. Hace un recuento desde los actores de las diversas etapas de ejecuci6n del proyecto y los principales logros, aprendizajes, retos y sugerenctas. Para lograr una percepci6n lo mas completa de esta experiencia se entrevist6 madres, abuelas, niiios y niiias beneftciados, voluntarios en diferentes areas y los principales actores institucionales como son la coordinadora, la psic6loga y la trabajadora social. Se incluyen matrices de sistematizaci6n y las conclusiones de Ia sistematizaci6n. 11.3 MARCO REFERENCIAL EN QlJE SE DESARROLLA LA L----~~J>_!:J!!!'=~~-·-~~ -- --····················· .. ·····-··--·-········· -····· - . . --··· ··- ---- ···- ······················----------- ... La violencia contra Ia mujer, Ia epidemia del \"I H/Sl DA Y su impacto en Ia nifiez v adolescencia huerfanos y vulnerables por el \"1 H/SID.-\ El termino 'violencia contra las mujeres' (VCM) significa cualquier acto de violencia de genero que resulte en/o pueda resultar en daiio o sufrimiento fisico, sexual o psicologico de la mujer, incluyendo la amenaza de tales actos, la coacci6n o la privaci6n arbitraria de la libertad, tanto en Ia vida publica como privada. Por tanto, la VCM abarca, pero nose limita, a lo siguiente: R La violaci6n fisica, sexual o psicol6gica que ocurre dentro de Ia familia, incluyendo el maltrato, el abuso sexual de las niiias en el hogar, Ia violencia relacionada con Ia dote, la violaci6n dentro del matrimonio, Ia mutilaci6n genital femenina y otras practicas tradicionales dafiinas, Ia violencia no conyugal y la violencia relacionada con Ia explotaci6n. R La violencia fisica, sexual y psicol6gica que ocurre dentro de Ia comunidad, incluyendo la violaci6n, el abuso y el acoso sexual, y Ia intimidaci6n en el Iugar de trabajo o de ensefianza, entre otros, el trafico de mujeres y Ia prostituci6n forzada. R La violencia fisica, sexual y psicol6gica perpetrada o tolerada por el estado dondequiera que ocurra. Otros actos de VCM incluyen Ia violaci6n de los derechos de Ia mujer en situaciones de con:flicto armado, en particular el asesinato, Ia violaci6n sistematica, Ia esclavitud sexual y el embarazo forzado. Actos de VCM incluyen tambien Ia esterilizaci6n y el aborto forzado y el uso forzado de anticonceptivos, el infanticidio femenino y Ia elecci6n prenatal del sexo. (Definicion de Ia Violencia contra Ia mujer de Ia Plataforma de Acci6n de Beijing 1995). La violencia contra Ia mujer aumenta Ia vulnerabilidad de esta bacia el VlHISIDA. Una de las formas mas comunes de esta violencia es Ia que ejecuta Ia pareja intima de Ia mujer contra ella, llamada frecuentemente "violencia domestica". La violencia domestica hace que muchas mujeres sean sometidas a relaciones sexuales no consensuadas, que tenga miedo de su pareja y no pueda negociar las relaciones sexuales con protecci6n, no pueda capacitarse en temas sobre VlHISIDA, no pueda hacerse Ia prueba del VIH o pedir a su pareja que se Ia realice y no pueda decir su condici6n serol6gica si entran a una nueva relaci6n siendo positivas. Otra forma de vio1encia contra la mujer es el abuso sexual de los hombres mayores a las nifias y adolescentes. En Honduras, segun estadisticas del Hospital Matemo Infantil de Tegucigalpa, el 30% de los partes atendidos son de nifias entre 13 y 18 afios. El 40% de estos embarazos son fruto de incesto por parte de padrastros y abuso de hombres mayores. La mayoria de estas nifias se embarazaron en su primera relaci6n sexual y no tenian ningt1n conocimiento sobre la sexualidad, anticonceptivos, embarazos o VIH/SIDA. Segt1n la Organizaci6n Panamericana de la Salud OPS, el 30% de las nifias en Latino America han sufrido abuso sexual por parte de adultos. (OPS/OMS 2003) yen 1 de cada cinco mujeres, su primera relaci6n sexual fue forzada. Cabe mencionar en este rubro el tr.ifico de mujeres y nifias para la explotaci6n sexual que termina en la prostituci6n obligada. Segt1n el Informe Anual sobre Trata de Personas Honduras 2010 de Ia Embajada Americana "Las victimas hondurenas tipicamente se reclutan de las areas rurales con promesas de empleo y son involucrados en trata comercial y explotacion sexual en las areas urbanas y los centros turisticos, tales como Tegucigalpa, San Pedro Sula, y las Islas de Ia Bahia. Las mujeres y niilos hondurenos son encontrados en condiciones de prostitucion forzada en Guatemala, El Salvador, Mexico, Be/ice, yen los Estados Unidos ... " Las mujeres positivas sufren mas violencia desde que es conocida su situaci6n serol6gica. Sus parejas sexuales las acusan de haber traido Ia infecci6n al hogar, de haber tenido nifios o nifias infectados. Generalmente las golpean y las violan, como un acto de venganza, tienen relaciones sin protecci6n sin importarles las reinfecciones y luego son minimizadas y deben soportar la presencia de otras parejas sexuales ya que quedan totalmente desvalorizadas en el seno del hogar. Una cantidad considerable de nifias infectadas son violadas lo que contribuye a la propagaci6n de la epidemia. Por otro lado, el miedo a la violencia y a ser abandonadas hace que muchas mujeres positivas escondan su condici6n e infecten a otras parejas, cerrandose el circulo vicioso. Una vez viudas, las mujeres postttvas arrastran el flagelo de la violencia, las fa.milias las rechazan por el estigma y la discriminaci6n y deben vivir a la sombra, culpandose y considerandose malas y considerando que la infecci6n es un castigo merecido para elias. Este es el contexto en que llegan las mujeres a los diversos proyectos de la Asociaci6n CAUDAD DE VIDA y entendiendo esta problerruitica, el tema de la violencia es intrinseco y se trata unido al tema de la infecci6n. La violencia familiar tiene un gran impacto en los nifios y nifias vulnerables por el VIH/SIDA que suelen ser testigos y victimas de Ia misma al ser golpeados y humillados por el padre violentador. Se entiende por maltrato fisico en el nifio toda agresi6n no accidental que le cause daiio. Maltrato emocional del nifio es el hostigamiento verbal habitual a traves de insultos, criticas, descredito y ridiculizaci6n. Las consecuencias de Ia violencia intrafa.miliar en estos nifios se dan a corto, mediano y largo plazo. El plano psicosocial se ha descrito cogniciones sociales alteradas, baja autoestima, falta de empatia y depresi6n. Tambien son frecuentes los sintomas de estres post traumatico, agresividad, problemas de conducta y de aprendizaje, pesadillas y aumento de angustia. A largo plazo se puede caer en conductas destructivas como el uso de drogas, alcohol y desordenes afectivos. Los nifios vulnerables por el VIH que son testigos de violencia intrafamiliar estan expuestos a diversas amenazas entre ellas al abandono y basta el suicidio. Las madres que son victimas de Ia violencia y que vive con temor de su pareja pueden ver deteriorada su capacidad de responder a Ia demanda de sus hijos en sus necesidades basicas como Ia alimentaci6n y cuidado de ellos. Los nifios pre escolares pueden culparse cada vez que Ia madre esta enojada y considerarse ellos mismo culpables de la violencia, suelen vivir episodios de angustia esperando el proximo momento de violencia. 1. Objetivos de Ia sistematizacion Revisar el proceso metodol6gico aplicado en el proyecto PERSONITAS para determinar los alcances de la practica realizada, recuperar las experiencias vividas para compartirlas con los beneficiados y otras organizaciones afines. 2. Objeto de estudio Se estableci6 como objeto de estudio el proceso de Atenci6n Integral concebido como la intervenci6n en diversas dimensioncs de las personas beneficiadas por el proyecto. Estas intervenciones parten de las nccesidades manifestadas por los participantes, sus expectativas y de su participaci6n en las diferentes tareas de capacitaci6n, creando espacios para el desahogo y el retorno a Ia alegria de los niiios y nifias vulnerables y Ia reconstruccion de las familias afectadas. 3. Eje central del estudio ~En que medida el proccso de atenci6n de PERSONITAS propicia espacios de recuperaci6n en los nifios y nifias huerfanos y vulnerables por el VIH/SIDA, en los que ellos pueden adquirir las capacitaciones necesarias; desarrollar habilidades para la vida que les permitan enfrentarse a su problematica y fortalecer los lazos familiares para un buen desarrollo personal? Lt.4 ANTECEDENTES PERSONIT AS naci6 en el aiio 2006 cuando el equipo tecnico vio la necesidad de atender a los hijos y las hijas de las mujeres con VIH/SIDA que asistian ala Asociaci6n. Se diseii6 un plan de atenci6n integral cuyas fortalezas fueron la intervenci6n en crisis y la capacitaci6n profesional de las familias afectadas. Este Plan fue propuesto a UNICEF que lo financio y se socializ6 con otras organizaciones afines al tema de Ia niiiez y al tema del VIH/SIDA. En el aiio 2007 FIDAS/FHIS convoc6 a las organizaciones a presentar proyectos dirigidos a la nifiez vulnerable por VIH/SIDA. La Asociaci6n habia visualizado la necesidad de ampliar PERSONITAS con el componente educativo, en esos terminos hizo Ia propuesta. La nueva etapa estuvo dirigida a la tutoria, acompaiiamiento y reforzamiento de los nifios en las tareas escolares. La mayoria de los nifios presentaban problemas de reprobaci6n escolar y deserci6n. Las familias no sabian que hacer ante Ia situaci6n. El proyecto fue aprobado y Ia Asociaci6n procedi6 a identificar los problemas puntuales de los nifios y niiias que serian beneficiados y Ia contrataci6n de las personas que darian los reforzamientos. CALIDAD DE VIDA junto al equipo tecnico encontr6 los siguientes factores de vulnerabilidad en los nifios y nifias que participaba en el proyecto: j._ Pobreza y pobreza extrema. Provienen de familias carentes de ingresos apropiados para vivir, muchas madres positivas y abuelas no tienen empleos o se dedican a la prestaci6n de servicios domesticos temporales. j._ Reprobacion y desercion escolar. Algunos niiios y niiias reprobaban su cursos educativos por falta de insumos pedag6gicos y uniformes., ademas el pago que exigen las instituciones publicas para matricula o examenes son excesivos para estas familias. Otros nifios se retiraban de las escuelas por el estigma y Ia discriminaci6n de que eran objeto. j._ Familias disfuncionales. Las relaciones familiares generalmente estan rotas, los padres habian abandonado a sus familias o habian muerto por Vlll y las abuelas se hacian cargo de los nifios y nifias huerfanos. La comunicaci6n familiar era casi inexistente, los adolescentes presentaban cuadros de rebeldia y amistades no gratas para sus familias. Las madres se encontraban deprimidas por su enfermedad, angustiadas por el futuro y preocupadas porIa situaci6n econ6mica y transmitian todo esto a sus hijos e hijas. j._ Abuso fisico y psicologico. Los nifios y nifias huerfanos estaban sicndo maltratados por otros adultos de su entomo, se encontraban marginados y minimizados. 1.- Baja autoestima y angustia. La mayoria de ellos tenian un pobre concepto de si mismo, sabian que algo pasaba pero nadie les decia Ia situaci6n real de Ia familia. Esto les causaba angustia y depresi6n. Se presentaban casos de ideas suicidas o fatalistas. 1.- Desnutricion. Muchos de estos nifios presentaban claras sefiales de desnutrici6n por insu:ficiencia cal6rica, es decir falta de consumo necesario de alimentos, avitaminosis y parasitosis, bajo peso y talla entre otros problemas de salud. 1.- Falta de oportunidades para los jovenes. Los hijos e hijas adolescentes de las mujeres con VIH no tenian acceso a oportunidades de recreaci6n, educativas ni labores que les permitiera Ia independencia y un futuro mejor. La Asociaci6n CALIDAD DE VIDA reconoce la marcada vulnerabilidad de los niiios y niiias hijos o huerfanos de madres con VIH/SIDA. La pobreza y la falta de oportunidades de las mujeres infectadas y de sus familias hacen que munchos niiios y nifias entren en riesgo social sin que las autoridades y organismos defensores de la niiiez hagan algo puntual y efectivo que acabe con Ia situaci6n. Para evitar mas perdidas dentro de las familias afectadas por el VIH/SIDA, se hace necesario ofrecerles opciones reales y oportunidades para solventar las diversas crisis que los abruman y por las que sufren. Opciones reales son las multiples alternativas a las que pueden optar si tienen herramientas profesionales como un titulo educativo, capacitaciones tecnicas e insumos econ6micos. Las oportunidades las brinda el acceso a servicios profesionales de atenci6n para intervenir en sus casos particulares y resolverlos, adquiriendo habilidades para Ia vida, restaurando Ia convivencia familiar y abriendo espacios para el desahogo. La oportunidad signi:fica el retorno a Ia vida normal y mejorada Por todo lo anterior, Ia Asociaci6n esta de acuerdo con los enfoques integrales de intervenci6n y atenci6n para las familias afectadas por esta epidemia y lo desliga de los enfoques aislados que solamente fragmentan mas Ia situaci6n de las mujeres infectadas. Asi que se trata de que las familias mejoren su calidad de vida y que cada miembro se empodere del tema y lo desarrolle, aprenda a vivir con el. Se trata de desarrollar herramientas en todas las dimensiones del ser hurnano. NingUn programa puede evitar el dolor que causa Ia infecci6n por VIH ni la perdida de una madre, sin embargo, los programas asertivos como el que plantea el proyecto PERSONITAS minimiza las consecuencias negativas y potencia los valores y las oportunidades de los niiios y las niiias, porque ellos necesitan saber que aoo hay esperanzas y que el futuro puede ser mejor. El concepto de integralidad que plantea CAUDAD DE VIDA se extiende a la seguridad alimentaria mediante las microempresas. En este rubro no solamente se capacita sino que se buscan mercados para la venta de los productos. 1.6.1 Objeth·o general Reducir y mitigar el impacto en los nifios, nifias y adolescentes infectado y afectados por el VIH/SIDA t .6.2 Ob.ietivos especificos 1. Mejorar el rendimiento escolar de los nifios y las nifias afectadas o infectadas por el VIH/SIDA atendidos por la Asociaci6n CALIDAD DE VIDA 2. DesarroJJar destrezas y habilidades ocupacionales que generen ingresos, en las madres y cuidadores de los nifios vulnerables por el VIHISIDA 3. Mejorar la calidad de vida de los nifios, nifias y adolescentes infectados y afectados y sus familias mediante la capacitaci6n en temas de VIHISIDA y formaci6n humana. 4. Brindar apoyo integrar a las madres positivas sus hijos e hijas, abuelas y cuidadoras en las areas de salud, psicosocial y protecci6n Generacion de ingresos. Es la capacitacion de los y las adolescentes y sus madres para le establecimiento de pequefios negocios que permitan elevar el nivel socio/economico de las familias viviendo con VIH/SIDA y por ende mejorar Ia calidad de vida de los nifios y nifias huerfanos y vulnerables. Dentro de este componente se brinda herramientas recnicas y pnicticas para que cada adolescente trabaje junto a su madre en Ia elaboracion de productos de facil manejo y rapida comercializacion. Atenci6n integral. Comprende la atencion medica que incluye control de peso y talla; seguimiento nutricional; actualizacion del carnet de vacunacion; atencion de consulta medica general; coordinacion interinstitucional para el acceso a terapias antirretrovirales y enfermedades oportunistas; atencion psicologica que incluye atencion individual y familiar, aplicaci6n de pruebas psicometricas, terapia grupas, atencion social; acompafiamiento tutelar y atenci6n educativa; visitas domiciliarias y evaluaciones de equipo para cada beneficiado. Componente formativo. Se desarrolla en las escuelas con alumnos, padres de familia y maestros para capacitarlos en temas de VIH/SIDA, estigma y discriminacion y derechos de los nifios y las nifias. CAUDAD DE VIDA estableci6las siguientes estrategias de intervenci6n: ~ Coordinaci6n con diversas instituciones y organizaciones para la resoluci6n de problemas puntuales y que requieren asistencia profesional calificada. La coordinaci6n se hizo con: Asociaci6n Nacional de Personas viviendo con el VIH/SIDA ASONAPVSIDA, Instituto Hondurefio de la Ninez y Ia Familia IHNFA, Instituto Nacional de la Mujer INAM, fiscalia y Juzgados de la Niiiez, Direcciones Distritales de Educaci6n, Hospitales publico y Foro Nacional del SIDA. ~ Abordaje interdisciplinario para madres con VIH/SIDA, hijos e hijas, abuelas y cuidadoras, para brindarles atenci6n en salud, psicosocial, educativa y tutelar. ~ Desarrollo micro empresarial para las madres con VIH/SIDA y sus hijos e hijas adolescentes. ~ Elaboraci6n de un Directorio de Padrinazgo Nacional. ~ Talleres de capacitaci6n integral para todos los beneficiados. ~ Reforzamiento y tutelaje educativos para los nifios, ninas y adolescentes que estan en diferentes centros educativos. ~ Capacitaci6n de maestros y alumnos en temas de estigma y discriminaci6n y derechos humanos. ~ Visitas domiciliarias para darle seguimiento a cada familia del proyecto. lt.9 SELEC~JQN _1!~--~~~Q_,~A~~_I_;~_!I_f!Y_~~~IQ~p-~-~~J:,!~Af! DE VIDA La zona de intervenci6n del proyecto fue Tegucigalpa por ser el domicilio de los participantes del proyecto. Viven en areas urbano/marginales, con carencia de servicios basicos como agua potable y algunas de ellas sin sistema de manejo de aguas servidas. Son parte del cintur6n de extrema pobreza y miseria que rodea Ia Capital del pais. _pi_~ ~!!QX!=~.!Q____________________________________ ----------------------- _______ [L_!.Q_M_ET_Q_!?O ~Q_Q.!:~ _ --- La metodologia utilizada en el proyecto fue la ATENCION INTEGRAL, que consiste en ver al sujeto como un todo e incidir en las diferentes dimensiones del ser: fisica, mental, educativa, moral, etica, espiritual y econ6mica, para mejorar su calidad de vida Para Ia aplicaci6n de esta metodologia se form6 Ia red de expertos que actuaron de acuerdo a sus diferentes especialidades y que abordaron los casas aplicando estrategias puntuales. Con esta metodologia se logr6 Ia organizaci6n de las profesionales en equipos multidisciplinares (esto optimiza los recursos) y Ia concreci6n de proyectos individuates de recuperaci6n personal. El equipo interdisciplinario se reuni6 una vez a la semana o cuando los casos lo ameritaban, para evaluar cada familia beneficiada y tomar decisiones colectivas. Esto potencializ6 las intervenciones y dio buenos resultados. Esta metodologia, tal como la concibe la Asociaci6n CAUDAD DE VIDA ha demostrado ser funcional y lograr metas con los recursos existentes en el entomo, se basa en lecciones aprendidas y aprendizajes significativos para esta poblaci6n meta. Tambien permite la integraci6n de componentes como el de micro empresas que surge de las necesidades sentidas de la poblaci6n a intervenirse. Dentro de esta metodologia se combinan la intervenci6n individual, familiar, grupal y comunitaria asi como actividades dentro del centro y fuera del centro. a. Diagn6stico de Ia situaci6n de Ia nifiez huerfana y yulnerable po1· \"1 H/SI D:\ beneficiada La Asociaci6n CAUDAD DE VIDA realiz6 una linea de base de los niiios huerfanos y vulnerables por el VIH/SIDA beneficiados con los siguientes resultados: a. El 41% son niiios y el 59% son niiias. b. 72% cursan el nivel primario y el28% el nivel secundario c. En el nivel primario, el promedio de calificaci6n final de los niiios al concluir el aiio lectivo 2006 fue de 71%. d. Ese mismo aiio, el promedio de calificaci6n final para el nivel secundario fue de 64% e. Las clases que masse le dificulta a los niiios y niiias fueron espaiiol y matematica. f. El65% de los niiios y niiias aducen que Ia causa de su bajo rendimiento es Ia tristeza en la que pasan y a que les bajan puntos porque no pueden llevar las cosas que les piden de un dia para otro (no tienen acceso a materiales inmediatamente). g. El 35% de los niiios reporta discriminaci6n en las escuelas. h. El 90% de los niiios y niiias quisieran tener mas recreaci6n pues son muy pobres para tenerla. 1. El 82% de los niiios y niiias viven en barrios de alto riesgo. J. De las 30 madres y abuelas, solo 5 tienen compaiieros de hogar y estan en etapa de SIDA. Desde la percepci6n y vivencia de los actores del proyecto, la problernatica identificada fue: ~ Pobreza. La mayoria de las familias tiene pocos o ningt!n ingreso porque estan desempleados o sub empleados. ~ Desocupacion. Muchos j6venes no estudian ni trabajan, tienen malas compaiiias. No saben que hacer con el tiempo libre. 1- Abuso sexual y violaciones. Existen algunos casos de abuso e incesto entre las familias atendidas por la Asociaci6n. 1- Violencia domestica. Mujeres que viven con parejas violentas, las golpean y hacen lo mismo con los hijos, las humillan. 1- Desnutricion. Muchos nifios estan desnutridos, tienen peso y talla menor de lo deberian tener para su edad. 1- Enfermedades cronicas y agudas. Algunas enfermedades no son atendidas y los nifios se agravan, no buscan los centros de salud o no tienen dinero para ira hospitales. 1- Angustia estres y crisis de duelo y perdida. La mayoria de los nifios presentaban diversos problemas psicol6gicos debido a los ambientes farniliares y sociales hostiles y otros porIa perdida de su madre o padre. 1- Drogas y alcohol. Algunas mujeres y algunos adolescentes ingieren alcohol o drogas sistematicamente. R Actitud negativa de los docentes bacia los nifios y nifias vulnerables por el VIWSIDA. Muchos docentes suponen que todo hijo de una mujer positiva por VIH es tambien portador. Ellos no se esfuerzan por el aprendizaje de estos nifios porque piensan que es una perdida de tiempo ya que "pronto se van a morir". Tambien los marginas, o los ignoran dentro del aula de clase. b. Socializacion del Pro,recto El proyecto se socializ6 con diversas instituciones gubemamentales como el IHNFA y el INAM, fiscalias de la mujer y la nifiez, UNICEF y redes en el tema del Vlll/SIDA mediante reuniones y visitas que hizo la coordinaci6n de Ia Asociaci6n para este fin. Tambien se socializ6 con los Centros de Atenci6n integral y los grupos de autoapoyo que funcionan en los diferentes Centros de Salud de Tegucigalpa, en el Hospital Escuela y en Instituto Nacional del T6rax. Como resultado de esta socializaci6n, muchas mujeres que vtven con el VIH/SIDA que conforman los grupos de autoapoyo se interesaron en el proyecto y se avocaron a el junto a sus hijos. La socializaci6n con las mujeres positivas organizadas fue muy importante ya que el apoyo que elias dieron fue significativo tanto en experiencias como en trabajo colaborativo para la instituci6n Este apoyo es hoy evidente cuando, ya finalizado el proyecto, muchas actividades siguen ejecutandose porque estas mujeres las realizan como voluntariado. c. Ejecuci6n del Proyecto - Contratacion del personal. La coordinaci6n del proyecto procedi6 a Ia contrataci6n del personal: psic6loga, Trabajadora Social, tutores para reforzamiento academico. Tambien se conform6 una red de voluntarios especializados permitiendo que la Universidad Nacional Aut6noma de Honduras UNAH, enviara a practicantes de Ia carrera de Pedagogia e Ingles a impartir clases y tutorias a los nifios, otras personas sensibles al tema y con deseos de ayudar, se unieron al proyecto para atender las capacitaciones en micro empresas. - Atencion medica: Un miembro de la Asociacion, quien es profesional de la medicina, realizo la evaluacion medica a los nifios, nifias y adolescentes beneficiados del proyecto para llenar la ficha de salud y atender puntualmente algunos problemas que lo requerian. Esto fue importante ya que se descubrio que muchos nifios y nifias presentaban algUn grado de desnutricion que interferia directamente en el desarrollo normal de ellos y en el tratamiento antirretroviral. Atenciones psicologicas. La sic6loga del proyecto realizo evaluaciones sicologicas individuates y familiares. Estas evaluaciones incluyeron el diagnostico de retos y problemas de aprendizaje y deteccion de crisis, conflictos y trastomos de los nifios, nifias y adolescentes beneficiados. Tambien se evaluolas diferentes dinamicas familiares, Ia problematica Psicologica de las madres, abuelas, tias y cuidadoras de los nifios, y Ia situacion de duelo y perdida por VIH/SIDA que todos viven o vivieron a causa del VIH/SIDA. La atencion psicologica fue importante para restablecer Ia comunicacion intrafa.miliar y sobre todo para apoyar el proceso de aceptacion y adaptacion de los nifios y nifias que viven con el virus cuando se les informa de su situacion serologica. Con los nifios que no tienen el virus, para dar la noticia de que su madre vive con el mismo. Otro aspecto importante de esta dimension fue lograr una adecuada adherencia a los medicamentos antirretrovirales tanto de los nifios y nifias infectados como de sus madres. -Tutorias y reforzamientos academicos. Una vez detectados los problemas academicos de los beneficiados y beneficiadas, se formo circulos de tutorias por clases y por nivel. Asi que los nifios acudian una vez o dos veces por semana a recibir sus tutorias, realizar tareas escolares y compartir las diferentes experiencias de sus respectivos centros educativos. Al mismo tiempo, se establecio las alianzas respectivas con los maestros de grado/clase de los beneficiados y se dio seguimiento al rendimiento escolar y comportamiento de los mismos. Cada beneficiado debio llevar cada final de los parciales, la libreta de calificaciones al proyecto para registrar el record, avances y dificultades de los nifios, nifias y adolescentes a fin de atender de manera efectiva las diversas situaciones que se presentaron. Dentro de este aspecto, el proyecto contemplo el desarrollo de habilidades tecnologicas como herramienta para mejorar el rendimiento educativo, asi que se adecuo el salon de computacion, con fondos FIDAS/FHIS, para que los nifios aprendieran el uso de Ia computadora y el internet. Tambien se impartio clases de ingles a todos los beneficiados. Puesto que educacion lleva implicito el componente de comunicacion, se abrio un espacio llamado "La casita de Ia imaginacion" dentro del aula de computaci6rr. Derr!!0 de- este espacio los beneficiados pudieron expresar dudas, temores, aciertos y ex;:::::~:::~:·::::: ::~:-. respecto a sus clases y a su vida. Esto sirvio para detectar areas en crisis e intervenir en ellas. Tambien sirvio como espacio de dcsahogo y construcci6n de suefios y esperanzas. La visnali7aci6n de metas para Ia vida es importante para los nifios y nifias y es una manera de mcdir los momcntos en que salcn de sus crisis depresivas y comienzan a dcsarrollar expcctativas para Ia vida, valores espirihmles como la esperanza y Ja fe. Despues de un sondeo de :_ __ :_.-_ __ , ..::___ necesidades que influyen end !t'!?.~~~::~:::~: ::::~-=--~-, =~ ;.~-=.~: =~~ ~:_::·:~~ ~--~-- ~-- .~ adolescentes beneficiados un bols6n escolar con cuademos, libros e insumos escolares, uniformes y zapatos para cada uno de ellos. - Visitas domiciliarias. Las realiz6 la Trabajadora Social del proyecto junto a voluntarias del mismo para dar seguimiento familiar y comunitario a las personas beneficiadas. En estas visitas se observ6 las situaci6n socio econ6mica de las familias y las condiciones de salubridad en que se encontraban, esto permiti6 capacitar en temas puntuales y dar consejeria sobre algunos t6picos que afectan la salud mental y fisica de ellos. La visita fue peri6dica y constante, una ficha para tal fin fue llenada en cada una de elias, la cual forma parte de los expedientes institucionales del proyecto. -Capacitaciones. Se imparti6 capacitaciones en diferentes temas: Salud sexual y reproductiva, ITSNlll/SIDA, Adherencia y antirretrovirales, Valores, bisuteria y otros temas para elaborar productos para vender, reposteria, Micro empresas, Violencia domestica y violencia familiar, estigma y discriminaci6n, derechos humanos y derechos de los nifios y las nifias, reconstrucci6n de la autoestima. El concepto de reconstrucci6n de la autoestima, como lo percibe el equipo ejecutor del proyecto, reside en que todas las personas tienen un nivel de autoestima que queda devaluada cuando reciben el diagn6stico del VIH/SIDA. Un diagn6stico de esta naturaleza crea una crisis. La reconstrucci6n de la autoestima se realiza utilizando el potencial de la persona, estableciendo metas de vida, desarrollando la capacidad de tomar decisiones, estableciendo contratos consigo mismo, remodelando actitudes y actividades, actualizando la escala de valores y manejando la agresividad. - Intervencion comunitaria a traves de los centros educativos. Simultaneamente, y desde el inicio, se intervino en los centros educativos donde estudiaban los nifios, nifias y adolescente beneficiados por el proyecto. Se capacit6 en el tema de estigma, discriminaci6n y derechos de los nifios y las nifias a los alumnos y maestros. Aunque no se habl6 directamente sobre el VIH/SIDA, el tema se trat6 de manera indirecta y siempre bajo el enfoque de la no discriminaci6n por enfermedad y del derecho a mejorar su calidad de vida de las personas que viven con el VIH/SIDA, lo que incluye el derecho a la educaci6n. d. Seguimiento y evaluacion. El seguimiento del proyecto se realiz6 en dos vias: seguimiento de casos y seguimiento del proyecto en si. Para la evaluaci6n y seguimiento de casos, el equipo institucional realiz6 sesiones semanales ye estudio de casos donde se tom6 decisiones para mejorar la situaci6n familiar. El seguimiento y evaluaci6n institucional fue cuantitativa, mediante la medici6n de presupuesto y ejecuci6n y cualitativa con el impacto del proyecto en la vida de las familias y comunidad y mejoramiento de Ia calidad de vida de los participantes. lt.l2 AN.~LISIS l!_~~ES_!·_~!~~Q~ _____________________________________________ _ Principales Resultados El proyecto tuvo diversos logros significativos especialmente en el desarrollo personal de los nifios, nifias y adolescentes huerfanos y vulnerables por el Vlll/SIDA que participaron. En general, los nifios, nifias, adolescentes, madres, abuelas y cuidadoras lograron verse como personas valiosas e importantes para ellos mismos y sus farnilias alejimdose de los esquemas en que la sociedad los ha enmarcado al ser afectados por la epidemia del VIHISIDAS y por la violencia intrafamiliar. Adernis, se han empoderado del tema, lo que permite que se auto cuiden y cuiden a los demas. Otro logro importante es que se provey6 de herramientas te6rico pnicticas para micro empresas que aseguren mayores ingresos econ6micos a las familias y con ello Ia seguridad alimentaria. Todos los nifios, nifias y adolescentes que participaron en el proyecto aprobaron el afio escolar, mejoraron su rendimiento academico y lograron la comprensi6n en temas que tradicionalmente son dificiles para los estudiantes hondurefios como espafiol, matematica, ingles y ciencias contables. Lo anterior permiti6 que los beneficiados directos reafirmaran su deseo continuar sus estudios para mejorar su calidad de vida, ahora se plantean metas profesionales que antes habian descartado porque pensaban que estudiar era "muy dificil" La Asociacion logro promover aprendizajes significativos en todas las areas de intervencion. Estos aprendizajes se traducen en cambios visibles de estilos de vida, cambios de habitos dafiinos por habitos saludables y la adquisici6n de actitudes propositivas y asertivas. Tambien se logr6 dar un regalo navidefio de acuerdo a las necesidades de las familias, ellas pidieron los objetos que necesitan y el proyecto busc6 los medios para satisfacerlos. Una abuela pidi6 una maquina de coser y ahora sus hijas hacen ropa a la medida y generan ingresos familiares. Otros logros obtenidos, desde la perspectiva de los actores, son: j.., El bols6n escolar para todos los niiios, niiias y adolescentes participantes en el proyecto. j.., Los uniformes y zapatos para los beneficiados. R La instalaci6n de micro empresas. R El mejoramiento del entomo educativo de los beneficiados. R La canasta basica que se dio en varias ocasiones. R Restablecimiento de relaciones familiares sanas, respetuosas y proactivas. R Intervenci6n en casos criticos y resoluci6n favorable de los mismos. R La cobertura fue superior a las metas del proyecto. R Invitaci6n y participaci6n en eventos sociales, culturales y de solidaridad, donde los participantes del proyecto han sido reconocidos como un grupo de nifios y j6venes ejemplares. R Buena adherencia a los medicamentos antirretrovirales. j., Intervenci6n medica oportuna y acceso a algunos medicamentos que el sistema de salud no pudo suministrar. R Adquirir conocimientos sobre temas legales y de derecho, salud y nutrici6n. Principales Limitaciones La inseguridad que se vive en Tegucigalpa. Las zonas de intervenci6n son consideradas de alto riesgo y violentas. Las visitas domiciliarias se hicieron bajo esta situaci6n. Los grupos de antisociales impusieron "impuestos de guerra" a las visitadoras, esto hizo que se presupuestara una cantidad de dinero adicional en cada visita para pagar este impuesto y poder realizar la actividad. Tambien influy6 en la participaci6n de los niiios y adolescentes en actividades sociales y culturales que se realizaban durante la noche, ya que se hacia dificil llevarlos hasta sus hogares porque estas zonas no permiten el ingreso de vehiculos en determinadas horas. Surgimiento de nuevas necesidades no presupuestadas. A medida que el proyecto transcurrio surgieron otras necesidades que afectaban Ia participacion de los beneficiados. Esto hizo que se buscaran otros recursos para cubrir lo que hacia fu.lta y no desamparar a las familias. Altos costos de Ia educaci6n publica en Tegucigalpa. Hubo muchas situaciones que influyeron en el desempei'io de los alumnos beneficiados los altos costos de materiales educativos que exigen las escuelas y colegios publicos de Ia capital Significativo fueron los costos de graduacion que algunos jovenes no podian costear. El proyecto busco financiadores para estos alumnos y solventar estos problemas economicos que se les presentaron Principales Apt·endizajes Los nii'ios, las nii'ias y los jovenes dicen que aprendieron: ~ Sobre el VIH/SIDA y sus vias de transrnision. ~ Sobre su sexualidad y sus inquietudes al respecto, toma de decisiones en relacion a la vida en pareja y el amor. ~ Como estudiar, como aprender. j.. Ingles y computacion. ~ A tener suei'ios y esperanzas ~ Los derechos del nii'io y las personas con VIH/SIDA ~ Que hay que cuidarse para no enfermarse. ~ A hacer cameras y bisuteria ~ A respetarse ~ Que hay que ser solidarios ~ Que hay que participar en las actividades sobre el VIH/SIDA ~ Que es necesario hablarle a Ia gente sobre el VIHISIDA Las madres, abuelas y cuidadoras aprendieron: j.. Como hablar y tratar a los adolescentes ~ Hay que cuidar a los nii'ios que estan huerfanos por el VIHISIDA ~ Es importante que todos los miembros de Ia familia esten bien. ~ Los derechos de los nii'ios y las nii'ias. ~ Que es el VIHISIDA ~ Que es necesario acercarse a Dios siempre. ~ A defender sus derechos. ~ Como se haec para montar una micro empresa ~ A no temer hablar con otras personas sobre el VIH/SIDA El personal del proyecto y voluntarios dicen que aprendieron: ~ A disei'iar programas de atencion para personas afectadas o infectadas con el VIHISIDA R Tecnicas administrativas y metodologias de disei'io de proyectos. ~ A brindar apoyo espiritual a las familias vulnerables por el VIHISIDA ~ Las varias maneras en que se puede ser solidarios y ayudar a las familias afectadas. ~ vue cs neccsarw cmpoacrar~ t.wu::. u);:, •..t...w ;.;.,.., ""'""..;.· Y.. ..••••.• , .• ·'""' ""' w«•rn·w1 \)\.,;:~~ <;;;:~ i,;l~HO ~U~ ai~U.HQ::i WHfV'Jl.ICtftQi ./ Participar en actividades recreativas ./ Pasar el ailo escolar con buenas notas ./ Me.jor trato de los maestms y compafieros de clases J6venes Beneficiados ./ La atenci6n de la psic6loga a:rudo a muchos j6venes ./ Mejorar Ia auto imagen y auto concepto . ./ Bolsones escolares y uniformes . Equipo tecnico ./ Se atendi6 .mas personas que la meta que el proyecto ddini6. ./ Reconocimiento de otras mstituciones y organisrnos intemacionales ./ Mejorar Ia calidad de vida de las familias bt."lleficiadas ./ Restauraci6n de las relaciones t'inuiliares de calidad ./ Mitigar el impacto de Ia noticia de Ia infecci6n y a)Udar a Ia superaci6n del duelo y perdida . ./ Adquisici6n de Mbitos y estilos de vidas saludables. ./ Reconstrucci6n de Ia autoestima de los beneficiados y sus familias. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia Vulnerables por VIH/Sida t\tiOMENTOS DE LA SISTEI'VIATIZACION Evaluaci6n Final de FIOAS/Tr 055813 en os TeMas deN rez y AdolescenCid Vul'lerables por VIH/Sida [~ - ~~7i.___SJ.S_~~~-~-T_-_£_~~_.~~·-HATIZ"iCllJS PR0}i:CTO ''~S-;in.IDA.RIDAD CON LOS --------------- . lll'ERF4NOS ----·---- -----~-- DEL Vlli/STDA" ------~ - -------·- --------·· L! .t DATOS GE~ERALES ---~--------·----~----~--·-·---~--- --------- ------ Ejecutado por: COMUNIDAD DE CRISTALES Y RIO NEGRO Direccion de la organizacion: Harrio Lristales, TrUJillo, Lolon. Tefefonos: 2434-2940 \Atrreo etectromco: anaremann£W.,@yanoo.com Ubicacion geografica del proyecto: Comunidades de Trujillo, Punta Castilla, Santa Fe, San Coordinadora del proyecto: Licenciado Ricardo Loredo Duracion del proyecto: De Marzo del 2008 a Marzo del 2009 Poblacion beneficiada: 150 niiios, niiias y adolescentes huerfanos y/o vulnerables por el VIH/SIOA de la zona. La Comunidad de Cristales y Rio Negro es una organizacion garifuna fundada en el siglo XIX para defender el derecho a Ia tierra de este grupo poblacional. En el aiio 2007, Ia Comundad se planteo por primera vez desarrollar acciones en el tema de Ia niiiez y adolescencia huerfanos y vulnerables por el VIHISIDA, a pesar de que Ia epidemia, desde su comienzo, azota fuertemente Ia poblacion afrodescendientes de Trujillo y Santa Fe, area de accion de esta organizacion. Esta primera experiencia se caracteriza por titubeos e indecisiones en su inicio, sin embargo, Ia capacidad administrativa de Ia organizacion permitio que el proyecto fuera reorientado y concluyera sin complicaciones y con grandes logros, definiendose al final como un albergue temporal para que los niiios y niiias huerfanos por el VIHISIDA del departamento de Colon tuvieran un Iugar donde alojarse al viajar al Centro de Atencion Integral que opera en el Hospital "Salvador Paredes" de la ciudad de Trujillo. El cambio de Junta Directiva que Ia Comunidad tuvo en el aiio 2009 peijudico Ia sostenibilidad del proyecto. Durante los dos aiios siguientes el albergue fue cerrado. Al finalizar este periodo, y con Ia toma de posesion de la nueva Directiva este aiio 2010, las nuevas autoridades de Ia Comunidad han retomado el tema del VIHISIDA y presento un nuevo proyecto para niiiez vulnerable y huerfana ante el Fondo Mundial de Lucha contra el VIHISIDA, Tuberculosis y Malaria de las Naciones Unidas, el cual fue aporbado por el hecho de que ya existen las instalaciones del albergue y vale la pena hacerlo funcionar. Siempre es una amenaza para el albergue Ia inestabilidad de las juntas directivas con respecto al tema, porque depende de Ia voluntad politica de las mismas que los proyectos funcionen o no, pero se espera que, en la medida que Ia poblaion valore el recurso puede precionar por que siga siendo administrado y funcione. La sistematizacion de esta experiencia ofrece elementos valiosos que pueden ser considerados por otras organizaciones interesadas en trabajar en este campo. El impacto del VIH/SIDA en las familias garifunas de Trujillo, Santa Fe, San Antonio y Guadalupe, Colon La comunidad Garifuna esta distribuida en los departamentos de Gracias aDios, Colon, Atlantida, Islas de Ia Bahia y Cortes. Desde su inicio, Ia epidemia del VIHISIDA impacto fuertemente estas comunidades. No se tiene datos precisos sobre incidencia de la infeccion ya que el sub registro es de mas del 50%, sin embargo se estima que todas las familias que pueblan los municipios de Trujillo y Santa Fe han tenido basta Ia fecha por lo menos una persona que vive con el virus o ha muerto por causas relacionadas con el SIDA. Los primeros casos en la zona se reportaron desde el aiio de 1986. En ese tiempo la epidemia no habia sido diagnosticada por las autoridades de salud del pais. En el folklore popular se atribuyeron los sintomas al "Dugu" o ''castigo de los ancestros". La epidemia se disemin6 nipidamente entre esta poblaci6n por varios fa.ctores, el primero de ellos el desconocimiento de las vias de trasrnisi6n y la recien adquirida costumbre de multiples parejas sexuales. Esto ultimo no es una conducta cultural garifuna; hace poco menos de 30 aiios los garifunas eran muy conservadores con respecto al sexo y al matrimonio. Hay constancia incluso de rnatrimonios arreglados que aun se mantienen y, siendo un pueblo tradicionalmente cat6lico, los hombres y las mujeres garifunas preferian una relaci6n estable que asegurara la formaci6n de una familia y el traspaso de sus valores culturales. La pobreza de la zona que trae consigo la falta de oportunidades hizo migrar una buena cantidad de garifunas a otras ciudades del pais como Tegucigalpa y San Pedro Sula y lugares fuera del pais como los Estados Unidos. Esta migraci6n dio paso ala transculturizaci6n y con ello el cambio de conductas sexuales. Debido a Ia pobreza prolifer6 tambien el comercio sexual, publico o encubierto, en el cual muchas mujeres garifunas pobres, madres y solos se han visto imbuidas siendo este otro factor del impacto de Ia epidemia en la zona. Se puede atribuir a la cultura garifuna la preferencia que sus miembros tienen de establecer relaciones sentimentales entre ellos rnismos sobre otros grupos etnicos que subsisten junto con ellos o del resto del pais. Entre los aiios de 1996 y 2001 Ia mortalidad de las personas que vivian con el virus fue alta, seglin relatan personas de estas comunidades, hubo epocas en que morian hasta tres personas al dia en una rnisma comunidad, por causas relacionadas con el SIDA. El impacto para cllos fue dcvastador. Los garifunas tolcran poco Ia mucrte, scglin sus propias palabras "la muertc cs algo que nos haec sufrir mucho y que nos cuesta superar" (Lila Marin, administradora proyeeto) asi que ver la muerte de personas j6venes, familiares y amigos sumi6 a este pueblo en un duelo eonstante. Junto al duelo surgi6 el temor, el estigma y Ia discriminaci6n. Surgieron mitos sobre Ia infecci6n y las vias de transmisi6n. Crcian que cl virus se transmitia por los vaporcs que cmanaban de los cuerpos de los difuntos o por el aire donde yacian los enfermos terminales; que se transmitia por contacto con la piel de una persona cnferma o que sus hijos llcvaban Ia enfermedad en su piel. Esto hizo que las personas se abandonaran de sus valores tradicionales de solidaridad y dejaran de visitar enfermos o acompafiar a los dolientes en los velatorios y entierros. La situaci6n cambi6 cuando la poblaci6n garifuna fue atendida por Medicos Sin Fronteras en la clinica ubicada en la ciudad de Tela, Atltmtida. El acccso a los antirretrovirales y la capacitaeion a las personas con VIH/SIDA y sus familiares hicieron que Ia mortalidad bajara de manera considerable. AI inicio de Ia epidemia los nifios no fueron desamparndos, sino que estuvieron acogidos por abuelas o tias que sentian el deber moral de velar por ellos basta donde fuera posible, pero Ia pobreza en que vivian se afect6 Ia salud y en Ia educaci6n de este grupo de nifios, vulnerabilizandolo. Despues de mas de 25 aiios de sufrir Ia epidemia, la poblaci6n garifuna de la zona ha trabajado el estigma y la discriminaci6n y retoma sus valores tradicionales. Ahora, aunque los indices siguen siendo altos, hay mayor solidaridad con las personas que viven con el virus y mayor atenci6n a Ia niiiez huerfana vulnerable por esta epidemia. Objetivos de Ia sistematizacion Iniciar el proceso de documentaci6n, aruilisis y reflexi6n de Ia experiencia desarrollada por Ia Comunidad de Cristales y Rio Negro a traves del proyecto "Solidaridad con los niiios huerfanos por VIH/SIDA" con elfin de mejorar Ia metodologia utilizada y facilitar Ia transferencia de pcicticas exitosas a otras organizaciones. 1. El Objeto de estudio Se defini6 como objeto de estudio el albergue temporal que realiz6 Ia Comunidad y las acc10nes de capacitaci6n para la poblaci6n beneficiada: los niiios huerfanos y familias solidarias. Tambien se consider6 el proceso educativo sobre salud sexual y reproductiva que se brind6 a las comunidades donde viven estas familias y que busca b~ar Ia incidencia de Ia epidemia y eliminar los niveles de estigma y discriminaci6n que viven las personas con VIHISIDA. 2. Eje central del estudio ~En que medida el albergue temporal ayud6 a los niiios y niiias huerfanos y vulnerables por VIH/SIDA de los municipios de Trujillo y Santa Fe del departamento de Colon? ~que impacto tuvieron las capacitaciones y actividades recreativas en Ia vida de los niiios huerfanos y vulnerables por el VIHISIDA y las familias solidarias? Debido a Ia naturaleza de Ia organizaci6n, Ia Comunidad de Cristaies y Rio Negro no se planteo al inicio de la epidemia la opci6n de desarrollar programas y proyectos destinados a Ia prevenci6n y atenci6n de las personas con VIH/SIDA, ni de los nifios y nifias vulnerables por esta infecci6n. AI principio, los huerfanos por VIHJSIDA no representaron un problema social debido a que Ia cultura Garifuna es solidaria con sus miembros y da protecci6n a los niiios en general y a los mas vulnerables especialmente. Asi que, generalmente, estos niiios y niiias huerfanos pasaban al cuidado de abuelas, tias y tios matemos o patemos. Aun es asi. La situaci6n fue cambiando cuando Ia cantidad de huerfanos aument6 dritsticamente en los aiios 1996 al 2001. Unido a esto, la economia de la zona decay6 notablemente debido a factores estructurales del sistema; las comunidades Garifunas se dedican tradicionalmente a Ia pesca y han sido hist6ricamente postergadas por los gobiemos de tumo. Lo expuesto anteriormente mas el estigma y discriminaci6n que ha tenido esta epidemia hizo que la situaci6n de la nifiez huerfana se volviera precaria y requiriera la intervenci6n de otras organizaciones para su atenci6n. Pero no fue tarea facil. Para los Garifunas, verse expuestos en este sentido es una falta a sus valores familiares, por lo que en muchos casas, los nifios y nifias que ya estaban en riesgo social, eran invisibilizados y se escondia el problema. Cuando surgi6 la convocatoria de FIDAS/FHIS, la Junta Directiva de la Comunidad de Cristales y Rio Negro de ese entonces se plante6 la necesidad de dar una respuesta organizativa a este grupo de nifios, reconociendo que existe un problema que no puede seguir asi por mas tiempo. La ventaja de proyectos solidarios con la nifiez vulnerable por VIH/SIDA ejecutados por los miembros de la misma comunidades que las personas asumen la responsabilidad administrativa, organizativa, logistica y tecnica; aprenden a tamar decisiones y se empoderan del tema en cuesti6n. Casa Hogar Sor Leonarda Martinez. Limon. Colon En el afio 2000, la religiosa Sor Leonarda Martinez, garifuna originaria de La Ceiba, Atlantida, fue a residir a la ciudad de Trujillo para trabajar con el Arzobispado en la Radio Cat6lica del lugar. En ese afio, la epidemia afectada mucho la zona. Sor Leonarda recuerda su primer encuentro con la nifiez vulnerable par VIH/SIDA de esta manera: "Caminaba por una calle de Trujillo y vi una nifiita en una acera, sola. Le pregunte que hacia y dijo que esperaba a su madre que andaba lavando. AI regresar, algunas horas despues, Ia niiiita seguia en Ia misma acera, sola. Le pregunte a una mujer de una casa vecina el por que estaba sola esa niiia, por que nadie Ia cuidaba y fa mujer me contesto que Ia madre tenia SJDA y me advirtio que no tocara a fa nifia porque ef SIDA se pasaba de manera. Yo nunca habia escuchado nada del SIDA. Fue alii donde comence a documentarme sobre Ia enfermedad " La religiosa comenz6 a visitar familias afectadas por el VIH y pudo constatar de primera mana la situaci6n de los nifios cuando quedaban huerfanos. Conmovida por la situaci6n se plante6 fuertemente la realizaci6n de una casa hagar que respondiera a las diversas necesidades de estos nifios. "Tomar la decision fue dificil. Tuve que enfrentarme a muchos problemas, principalmente a la iglesia Cat6lica que no crey6 que yo, mujer y garifuna pudiera llevar a cabo esta empresa, luego tuve Ia oposici6n del pueblo Garifuna que no acepta que los nifios huerfanos vivan en un Iugar lejos de su familia." La religiosa tambien debia convencer a los posibles financiadores que este proyecto era factible y que valia la pena invertir en el. "Yo siempre estare agradecido con FIDAS por haber financiado esta casa hagar. La Licenciada Yamilet Mejia fue sensible ala situaci6n de estos nifios y vio lo que otros no pudieron: que si se puede hacer alga por los nifios si uno quiere. Ella confio en mi y financi6 la casa. Ademas me prepar6 para enfrentar los retos administrativos y las personas que me supervisaron siempre tuvieron una actitud positiva para que todo funcionara" Los niiios beneficiados por la casa hagar son identificados mediante vtsttas domiciliarias en todo el departamento de Colon. En elias se constata la situaci6n fisica, familiar, educativa y emocional de los niiios. En primera instancia se intenta que el entomo del menor mejore y que los factores de riesgo y vulnerabilidad desaparezcan. Si esto no es posible, se dialoga con los tutores y se lleva al menor a la Casa Hagar donde se le proporciona todo lo que necesita y ademas se le da el acceso a la educaci6n. Los niiios son evaluados por medicos y reciben los tratamientos que se les prescriben. A lo largo de estos 10 aiios, la Casa Hagar ha desarrollado campaiias de capacitaci6n en VIH/SIDA, conductas de riesgo, Derechos Humanos y Derechos de los niiios y las niiias, violencia domestica, nutrici6n e higiene entre otras muchas actividades que desarrolla en pro de la niiiez y las familias afectadas por la epidemia. La experiencia con FIDAS dio la oportunidad de establecer la Casa Hagar y fue la base para que otras instituciones se interesaran por el proyecto y aseguraran su continuidad. Actualmente ha ampliado su rango de cobertura a otros niiios y niiias que se encuentran en riesgo social; ha establecido alianzas estrategicas con otras organizaciones y grupos que trabajan en el tema y brinda albergue temporal a menores cuyos padres necesitan ausentarse por tratamientos, hospitalizaciones y otras causas. Ahara, la Casa Hagar cuenta con un terreno en la comunidad y ha recibido el apoyo de una instituci6n norteamericana que les construira un plantel donde seguira funcionando. Esta primera experiencia exitosa en la zona permiti6 que la actitud de las familias afectadas por la epidemia cambiara de manera positiva ante Ia iniciativa de Ia Junta Directiva de Ia Comunidad de Cristales y Rio Negro. El proyecto parte de la necesidad de dar una respuesta eficiente y puntual a los diversos problemas que viven las niiias y los niftos garifunas huerfanos y vulnerables por la epidemia del VIH/SIDA y que viven en situaci6n de pobreza y riesgo social. Esta respuesta se basa en los valores de solidaridad y reciprocidad que el pueblo garifuna ha tenido como propios desde hace muchos aiios y que lo ha caracterizado siempre. La solidaridad significa que todos los sectores sociales organizados o no, dentro de Ia comunidad, asumen y comparten recursos para procurar el bienestar de sus miembros mas vulnerables. La comunidad garifuna comparte creencias y actitudes que permiten que esta solidaridad sea efectiva y duradera. La reciprocidad, entendida como intercambio, se convierte en un deber para la Junta Directiva de la Comunidad de Cristales y Rio Negro ya que las personas que la integran han apoyado a su organizaci6n y la han fortalecido, por lo tanto la organizaci6n debe velar por sus miembros mas necesitados. Los principales indicadores de vulnerabilidad de los niiios y niiias huerfanos por VIH/SIDA son los siguientes: '1.. La pobreza. La mayoria de las familias que acogen los niiios y las niiias huerfanos por VIH/SIDA viven pobres o en extrema pobreza. Sus ingresos provienen de la pesca y de sub empleos, remesas familiares del interior o del exterior. Dentro de esta pobreza esta Ia carencia de un Iugar adecuado para vi vir (hay hacinamiento ), falta de servicios basicos como el agua potable o sistema adecuado de excretas y falta de alimentacion adecuada que garantice el crecimiento y desarrollo optimo en estos niiios y niiias. '1.. Desnutricion. La mayoria de los niiios huerfanos presentan cuadros moderados o severos de desnutricion por baja ingesta de calorias. '1.. Reprobacion, desercion y ausentismo escolar. Muchos de estos niiios no asisten a la escuela o desertan de ella durante el aiio escolar debido a que sus tutores no tienen dinero para darles educacion, algunos trabajan para ayudar a la economia familiar. Muchos de ellos no pueden cumplir con tareas escolares por falta de materiales e insumos educativos. ~ Abuso y violencia. Al ser huerfanos, muchos de estos niiios son abusados y maltratados parientes u otras personas de Ia comunidad. Entra en este renglon el abuso y violencia sexual. '1.. Poco acceso a los servicios de salud. Muchos de ellos no tienen control de salud en Hospitales ni centros de salud. La mayoria desconoce su situacion serologica con respecto al VIHISIDA y las familias no enfrentan Ia situaci6n. '1.. Angustia Psicosocial. La perdida de los padres hace que los niiios se sientan solos, angustiados y abandonados. No reciben ninguna ayuda para superar el duelo y perdida que sufren. 1-. Pocas oportunidades. Las niiias y los niiios huerfanos por VIHISIDA tienen en general menos oportunidades que los niiios que tienen uno o sus dos padres vivos. El proyecto "Solidaridad con los Huerfanos de VIH-SIDA" establece como objetivo general: Mejorar las condiciones de vida de los Niiios (as) y adolescentes huerfanos por muerte de uno o ambos padres por VIH-SIDA de Ia ciudad de Trujillo, Puerto Castilla, Santa Fe, San Antonio y Guadalupe. Lineas estrategicas a. Niiios y niiias - Implementar la apertura de un albergue temporal infantil para niiios y niiias huerfanos y huerfanas por muerte de uno o ambos padres por VIH-SIDA en la ciudad de Trujillo. b. Familias - Capacitar a los tutores y padres de familia mediante el incremento de sus conoctmtentos y el fortalecimiento de sus capacidades en temas relacionados a la prevenci6n del VIH-SIDA, autoestima y valores, con un alto componente religioso/cristiano. c. Comunidad - caoacttar a ~ovenes_ maestros y fuleres comumtanos_ mediante el mcremento de sus conocimientos y el tormrec(mtenro s ninos knian cl Yirus ~ cualcs 110 . ./ Cclebraron cl Dta del Niiio' Ia nandad ../ La canasta bastca que sc dio una vez ../ Juguctcs para los mi'ios en Ia nandad . ../ Las charlas que rectbnnos nos ayud6 a tratar me_1or a los nnios) a defender nuestros derechos . ./ Aprendimos a tratar a los hucrfimos adok-sccntes . Equipo tccnico ../ Pmebas mpidas para los nino: ) adolt:scentc. hucrfimo. . ../ Consul !a nk..~Jca para todos los bcneficiado• ../ Ktt cscolar c.omplcto ./ Capacitar mas j6ven.:s que Ia meta programada ../ Atender una poblaci6n afedada que no era meta de mnguna otra orgamzacion . ../ R~..'Partlr por lo mcnos una vcz una cana.;ta bastca ./ Se brindo atcnct6n e ;pectalizada a miio · que estuvieron en ei alberguc tcmJXlml, como scsi ones de cuentacuentos que ellos habian . Lidercs ../ l'encr lUI cspacio especial para ninos ' nuia~ huerfanos comunitarios ./ El kit cdm;attvo ./ Las capacitacwnes ./ La atencton a los miios huerfanos. J6vcnes ../ Las capacitaciones sobre VIII/, IDA Bendiciados ../ El kit cscolar ../ La oportmudad de parttctpar en otras actividadc ·de pre\cncion con Ia wmunidad ../ Sentimos utiles en Ia comurudad Niiios ../ E I kit cscolar bencticiados ./ La celcbraci6n eJ Dia dcltmio. ../ Los JUguetes en na\ldad Gmpode ../ Atcncion a nitios .Ymfias hucrfanos autoapoyo ../ El albcrguc E'valuacior F 1al d£' FIDAS/TF 05581 '3 E."l o~ T<'r>'as dE.' N'rE.'Z y Adolesccncia Vul'lcrables par VIH/Sida Grupo participante Aprendizajes Abuelasltutores ../ Que es el VIH/SIDA ../ Que cualquier persona pucde haccrsc una pmeba de VIH/SIDA ../ Que ella son valiosas y que su labor es muy importante para sus iamihas. ./ Que pueden confiar en algtmas instituciones que quieren ayudarlas . ./ Que los j6venes necesitan espacios para aprender sobre la vida y el Vll-I/SIDA ./ Que ellas tambien pueden a}udar a detener Ia epidemia hablando a los j6venes sobre Ia infecci6n. ./ Que pueden hablar con sus nietos sobre el Vlli/SIDA y sobre Ia muerte de sus padres . ./ Que los nifios y nifias huerfanos necesitan mas carifio y protecci6n . Equipo tecnico ./ Que es necesario dar amory protccci6n a los niiios vulnerables por VUI/SIDA ./ Que bay munchos niiios que sufren en silencio y no pueden e:-.-presar su dolor. ../ Que dar alegria a un nino huertano es nuis facil y sencillo ../ Que hay que aprovechar la oportunidad de ayudar a otros. ../ Siemprc hay maneras de mejorar Ia calidad de vida de los niiios y nifias vulnerables por VIH/SIDA Lideres comunitarios ./ Que hay instituciones que brindan apoyo a las organizaciones que quieren trabajar J6venes Beneficiados ./ Que es el Vlli/SIDA y c6mo se tmnsmite. ../ A mantenerse limpios y sanos ../ Sobre las comidas saludables . ../ Que son importantes para sus fanrihas y su comunidad. ./ Que es importante seguir con sus estudios. tenninar la escuela y el rolegio . ../ Que las relaciones sexuales sin protecci6n puede infectar de VIH/SIDA ../ Que nadie debe pegarles ni maltratarlos. ../ A proteger a otros nifios huertanos y ser amigo/a de ellos. Ni.t1os beneticiados ./ Que hay que lavarse las manos antes de comer. ../ Que siemprc hay que ira !a escuela . ../ Que Ia familia es importante Grupo de autoapoyo ../ Que se debe estar cerca y bacer auditoria social a toda organizaci6n que tmbaje con grupos vulnerables por e1 VlliiSIDA Grupo participante Principales Limitaciones Abuelasltutores ../ El proyecto duro muy poco tiempo ../ No se atendi6 otras necesidades de las familias atectadas ../ No hubo segui.tniento Equipo tecnico ../ Factores climatol6gicos difictdtaron las actividades. ../ El proyecto no contemplo otros aspectos de los grupos atendidos como la situaci6n econ6mica y la falta de oportmudades de los j6venes. ./ El cambio de directiva de la comunidad de Cri~iales y Rio Negro no penniti6 seguimiento. ./ La falta de experiencia en este tipo de proyectos impidi6 que inmediatamente sc gestionara la continuidad del mismo con otros donantes . Lideres comunitarios ./ La poca socializaci6n del Proyecto con otros actores sociales i.tnpidi6 que hubiera mas apoyo local a! proyecto . ../ No incluir a los gmpos de autoapoyo hizo surgir malestar entre las personas que viven con VUIISIDA J6venes Beneticiados ../ El proyecto tennin6 muy nipido ../ Nadie mas vohi6 a visitarlos, ellos espt..-raban mas. ../ El clima Ni.t1os beneticiados ../ El proyecto se termin6 y no volvieron aver ala entennera y la educadora Gmpo de autoapoyo ./ La no inclusion de los grupos de autoapoyo no les penniti6 aprovcchar la ex-periencia de los mismo para resolver situaciones Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia Vulnerables por VIH/Sida MOMENTOS DE LA SISTEMATIZACION Evafuaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adofescencia Vufnerabfes por VIH/Sida E:.va uacron ~'rral de F DAsrF OS5813 er los Temas de ~rnez y Ado ::scencra Vulnerab ::s por VIH/Sida I III. SISTEMATIZACION PROYECTO "VIDA" (IBAGARI) lt.t DATOS GENERALES Ejecutado por: fundacion Ecologia y Salud ECOSALUD Direccion de Ia organizacion: Quinta casa, costado izquierdo, entrada principal de Corozal, La Ceiba Athintid~ Honduras C.A. Telefonos: 2414-5893 Correo electronico: ecosalud98@yahoo.es Ubicacion geografica del proyecto: Comunidades de El Triunfo de Ia Cruz y San Juan Tela, municipio de Tela, Atlantida Coordinadora del proyecto: Licenciado MELIDA QUECEDO Duracion del proyecto: De Marzo del 2008 a Marzo del 2009 Poblacion beneficiada: 150 niiios, niiias y adolescentes huerfanos y/o vulnerables por el VIH/SIDA de Ia zona. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia Vulnerables por V'H/Sida 11.2 INTRODUCCION El proyecto "Vida" bagari, ejecutado por ECOSALUD, se desarrollo en las comunidas garifunas de San Juan Tela y el Tirunfo de Ia Cruz del departamento de Atlantida. Consisti6 en la atenci6n integral de nifios y nifias huerfanos y vulnerables por el VIH/SIDA de las comunidades antes mencionadas. Para su ejecuci6n, ECOSALUD se auxili6 de los grupos de autoapoyo de ambas comunidades. Reconoce asi que los expertos en el tema son las personas viviendotido. con el VIH y por lo tanto no deben ser marginadas. El proyecto logr6 ser incluyente, eficaz y eficiente en todo sentido. Los profesionales que trabajaron en el son garifunas, lo cual fue el factor clave el exito en las iontervenciones familiares y sociales. Los grupos de autoapoyo se fortalecieron con su participaci6n y ahora generan sus propios proyectosen beneficia de personas con VIH/SIDA en situacion de pobreza y abandono. La sistematizacion recoge los principales logros, aprendizajes y dificultades que se presentaron para que sirvan a otras organizaciones afines. lt.3 MARCO REFERENCIAL EN QUE SE DESARROLLA LA EXPERIENCIA La epidemia del VIH/SIDA en las comunidades de San Juan Tela y El Triunfo de Ia Cruz. Las comunidades de San Juan Tela y El Triunfo de Ia Cruz tienen alta incidencia y prevalencia con respecto a Ia epidemia del Vlli/SIDA. AI estar cerca de un puerto y ser Tela uno de los destinos turistico importantes del pais, Ia poblaci6n de esta zona esta mas expuesta al virus del VIH, sobre todo si se practican varias conductas de riesgo con marineros y otras personas que llegan temporalmente allugar. Entre estas conductas estan Ia multiplicidad de parejas sexuales y el comercio sexual abierto o encubierto que se realiza sin protecci6n. Desde su inici6 el impacto de Ia epidemia fue alarmante. Los pobladores de San Juan Tela y el Triunfo de Ia Cruz relatan que hubo dias en que se daban dos y hasta tres defunciones en sus comunidades, lo que sumi6 a la poblaci6n en la incertidumbre y el temor. Se considera que en San Juan Tela, todas las familias tienen por lo menos un familiar que vive con el VIH/SIDA o que muri6 a consecuencia del SIDA. El estigrna y Ia discriminaci6n de las poblaciones mestizas hacia las comunidades garifunas creci6 pues consideraban Ia infecci6n como propia de este grupo etnico, pero Ia epidernia ganaba terreno en el resto de Ia poblaci6n que lo ocultaba y se trataba en el Centro de Atenci6n Integral de San Pedro Sula. Esto dej6 muchos nifios en situaciones precarias. Ademas del duelo por Ia perdida de uno o ambos padres, los nifios entraron en situaci6n de vulnerabilidad por Ia pobreza y el abandono. Evaluacion Firal de FIDAsrr 055813 en los Temas de 1'4iiiez v Ado esc.erc;a Vt.lne•ables por V fi/Sida Algunos nifios vagaban por las calles pidiendo dinero o simplemente caminando, muchos fueron victimas de abuso por parte de turistas que llegaban allugar. Otros tenian serios cuadros de desnutrici6n y algunos mas eran desertores escolares. Estos menores no estaban siendo atendidos por ninguna organizaci6n. Ademas de lo anterior, los nifios vulnerables que tenian una familia vivian violencia y abuso en el seno de las mismas. La violencia intrafamiliar hizo que el circulo de vagancia se intensificara y que al llegar a la adolescencia, muchos hijos e hijas de madres seropositivas cayeran en riesgo social y se alejaran definitivamente del hogar. El trabajo que realiz6 Medicos Sin Fronteras con las poblaciones garifunas de Tela fue el inicio del cambio de actitud de la poblaci6n en general hacia la epidemia y hacia la nifiez vulnerable por VIH/SIDA. Se form6 el Grupo de auto apoyo en estas comunidades y algunas organizaciones comenzaron labores de capacitaci6n en ITS/VIH/SIDA Esto hizo que los mestizos del Puerto de Tela que estaban infectados hicieran publica su condici6n y la creencia de que esta infecci6n era propia de afro descendientes fue quedando en el olvido. Las acciones del proyecto de ECOSALUD financiado por FIDAS fue Ia base decisiva para un cambio en la vida de las nifias y los nifios vulnerables por VIH/SIDA de Ia zona. Aunque ya el grupo de autoapoyo y una iglesia se ocupaban de Ia problematica alimentaria de ellos, EC8SALUD con fondos FIDAS realiz6 un trabajo impactante en Ia atenci6n psicol6gica de ellos y el mejoramiento del entomo fumiliar y comunitario, despertando conciencia y desarrollando acciones solidarias y de aceptaci6n para este grupo. 1. Objetivos de Ia sistematizaci6n Revisar y reflexionar sobre el proceso metidol6dico utilizado por ECOSALUD en el proyecto "Vida" con los nifios y nifias huerfanos yvunerables por el Vlli/SIDA en las comunidades de San Juan Tela y El Triundo de la Cruz, con el fin de socializar las experiencias obtenidas con sectores interesados a nivel nacional e intemacional 2. Objeto de estudio Se defme como objeto de estudio la metodolo 'gia de atenci6n integral aplicada a los nifios, nifias y familias solidarias de las comunidades beneficiadas. Se trata de establecer la efectividad de las intervenciones profesionales aplicadas durante el proyecto para mejorar Ia calidad de vida de los mismos. 3. Eje central del estudio ;,En que medida las diversas intervenciones desarrolladas por el proyecto solucionaron problemas puntuales en los nifios y nifias vulnerables por el VIHISJDA y sus familias solidarias y que habilidades desarrollaron los beneficados para enfrentar los problemas de sus vidas? Evaiuacion final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia Vulnerables por VIH/Sida El proyccto inici6 en el afio 2007 cuando FIDAS convoc6 a diferentcs organizaeiones a presentar tcrminos de refcrcncia y exprcsi6n de intcrescs en cl tcma de nificz vulnerable por cl VIH/SIDA y ECOSALUD atcndi6 csta convocatoria. FIDAS capacit6 a las organizacioncs seleccionadas sobre Ia mctodologia de Marco L6gico para que las mismas dcsarrollaran hcrramicntas y capacidadcs en Ia tormulaci6n de Proycctos AI ser aprobado cl proyecto, y pucsto que Ia organizaci6n no tenia medios matcrialcs como contrapartc de respaldo, FIDAS lcs dio Ia opci6n de firmar lctras de cambio, lo que hizo cl Presidcnte de ECOSALUD en su momento. Comedor infantil de Ia Iglesia Nazaret de San Juan Tela En cl afio 2005, Ia Sefiora Tcodosa Martinez, garifuna de San Juan Tela y rcsidente en Estados Unidos, visit6 Ia comunidad y observ6 Ia situaci6n de los nii'ios y nii'ias vulncrablcs por VIH/SIDA. En esa ocasi6n vio un nifio con una llaga putrefacta en su pic izquierdo Ia cual cstaba tan profunda que dcjaba ver los huesos del nifio. AI preguntar por los padres del menoc Ia gcnte que Ia acompafiaba le explic6 que el nifio era huerfano porquc su madre habia muerto de S\DA ~· que cl nino vivia con unos familiares. E\ nino, ademas de Ia llaga, estaba desnutrido, sucio y con sus ropas en mal estado. El lmpacto que caus6 en ella Ia situaci6n del menor hizo que visitara otros nifios y nifias huerfanos y al ver que Ia mayoria estaban en completo descuido o abandono se propuso accioncs para a~udar esta poblaci6n nccesitada. La senora Martinez junto a los dircctivos de Ia iglcsia cvangclica Nazaret y voluntarias (algunas mujeres seropositivas y micmbros del gmpo de autoapoyo) inauguraron un comedor en San Juan Tela. Se identificaron los nifios y nifias mas necesitados y ofrecieron dos tiempos de comida, desa~uno y almuerzo para cstos niilos. La decision de dar desayuno y· a\muerzo fue porque muchos de c\\os asistian a \a cscuc\a y \a fa\ta de un desa~uno adecuado hacia que tU\icran bajo rendimicnto en sus estudios. El almucrzo fuc para completar los rcquisitos cal6ricos ncccsarios para su crccimiento ya que nada ascgura Ia ccna en Ia mayoria de estos nifios. El comedor funcion6 en cl Salon Comunal de Ia iglcsia Nazarct mediante donaciones particularcs, espccialmcnte de otros garifunas rcsidentes en los Estados Unidos. El comedor ya atendia alrededor de 50 niilos y nifias cuando se asoci6 con ECOSALUD para desarrollar cl proyecto. En Ia comunidad de El Triunfo de Ia Cruz tambien habia un comedor infantil para niilez en riesgo por VIH/SIDA dirigido por una pareja de religiosos C\angclicos y con fondos pri,ados de donantes de los Estados Unidos, pero su funcionamiento no era constante y no pudo consolidarse. Cuando cl proyecto de ECOSALUD financiado por FIDAS cntro en cjecuci6n intent6 haccr una alianza estratcgica con el mismo pcro no fue posible. El proyecto parte del principia de solidaridad con Ia niii.ez huerfana, desamparada y vulnerable a causa de la epidemia del VIHJSIDA. ECOSALUD compartc totalmcnte los criterios y disposiciones em1tidas por Ia Naciones Unidas en los Objetivos del Desarrollo del Milenio. Cree que las organizaciones comprometidas con las metas de reducci6n de Ia incidencia y prevalencia de la infecci6n no pueden estar alejadas de la protecci6n a los menores vulnerablcs. La atenci6n integral de los nifios y nifias victimas de esta epidemia debe ser una prioridad para las comunidades donde se presentan los casos y en general para toda Ia sociedad hondurefia. Esta atenci6n debe incluir la seguridad alimentaria, Ia atenci6n medica puntual y pertinente y Ia seguridad de oportunidades para las tamilias afectadas. Oportunidad significa acceso a Ia educaci6n formal en el sistema nacionaL y acceso a capacitaci6n en diversos temas. Tambicn significa el desarrollo de micro empresas que aseguren ingresos dignos que permitan salir de Ia extrema pobreza por lo menos. Los niii.os y niii.as vulnerablcs de las comunidades metas no han tenido ninguna de estas oportunidades sino que al contrario, el abuso y 'iolencia hacia ellos ha crecido en las ultimas dccadas. Es necesario darles herramientas para Ia vida, Ia defensa de sus derechos y los caminos legales para que estos se cumplan. Tambien se haec una urgencia restaurar las fumilias que los acogen, establecer lazos fratemos firmes v basados en el respeto mutuo. Prcparar cl entorno social para que no haya estigma ni discriminaci6n hacia cllos. Con respecto a los nifios y nifias infectados, hay que darles seguimiento psicol6gico y mejorar Ia asistencia a los centros de atenci6n integraL Ia adhercncia y el tratamiento prcventivo de las intccciones oportunistas. Sin embargo, un nifio con desnutrici6n moderada o grave dificilmente podra soportar Ia Tcrapia antirretroviral o soportara Ia exposici6n a factorcs pat6genos de su cntomo. Por cso Ia seguridad alimcntaria se haec un componentc toral del proyecto. Este proyecto ha tornado en cucnta todo lo anterior y cs abicrto y flexible a Ia adaptaci6n y ampliaci6n hacia las areas que se detectcn en el transcurso del mismo, que necesitan intcrvenci6n con el fin de cumplir el objctivo general del mismo. ECOSALUD junto a! Grupo de auto apoyo encontr6 los siguientes factores de vulnerabilidad en los niii.os y niii.as de las poblaciones selcccionadas R Violencia y abuso. Los nifios infectados o afectados, tienden a sufrir violencia y abuso fisico, psicol6gico y sexual de adultos familiares o extrafios. Esto se agrava si los menores estan hucrfanos R Abandono. Con frecuencia, los nifios cuyos padres estan gravemcntc enfennos por VIH/SIDA o han muerto por Ia infecci6n, entran en situaci6n de abandono. No hay quien vele por ellos y deben dejar la escucla y muchas 'eces trabajan para otros con el fin llevar algun sustento a Ia casa. ~ Pobreza. Los nifios que prmicnen de familias pobres tienen menos acceso a Ia salud. vestuario digno, vivienda adecuada, atenci6n en salud y actividades de nxreaci6n Estos factores de pobreza, unidos. hacen vulnerables a los nifios afectados por VII-I. Objetivo general Brindar atenci6n integral a los nifios y nifias hucrfanos. infectados v afectados por cl VIHISIDA en las comunidades de San Juan Tela y el Triunto de Ia Cruz Objetivos especificos a) Capacitar a los ninos. ninas. tutores y padres de familia afectados y vulnerablcs por VIH/SIDA en salud sexual y reproductiva. salud en general. VIHISIDA crisis de Ia adolescencia. violencia familiar_ derechos humanos y de las personas con VIHISIDA y otros rdacionados. b) Mejorar cl estado nutricional de los nifios y ninas beneficiados. c) Brindar atenci6n medica preventi \a y remedial a las ninas y ninos beneficiados a) Atender las crisis psicol6gicas de Ia poblaci6n bendiciada: nii1os y ninas. padres de familia y tutores. d) Ofreccr cspacios de recrcaci6n y jucgos para \os nifios y nifias vu\nerab\cs por d VIH!SIDA Educacion. Este se refiere a Ia capacitaci6n de los beneficiados en diversos temas y a reforzar a los ninos para que ingrese. continuen y finalicen el ano cscolar. Este refuerzo consiste en Ia dotaci6n de insumos educativos y seguimiento individual de cada nino para atender necesidades especiales. Salud. Consiste en el diagn6stico medico y llenar una ficha donde eonste peso y talla de cada nino y niiia. estado de nutrici6n y detectar cualquier crisis medica que se prcsentc. Estc componcnte csta bajo Ia responsabilidad de un medico Atencion psicologica. Es el diagn6stico de crisis psicol6gicas propias de las ctapas de vida, duelo y perdida. violencia y abuso familiar y sexual y n.:tos especiales de cada nii1o. B~jo Ia responsabilidad de Ia psic6loga del proyecto. Recreacion. Es Ia organizaci6n de actividades ludicas para los nifios. nii1as v padrcs/tutores para mejorar los lazos afectivos y sociales entre ellos y con Ia familia y comunidad. ECOSALUD se planteo dos estrategias de intervenci6n: • Intervenci6n remedial. Consisti6 en Ia atenci6n primaria a problemas de salud, nutrici6n ~· terapia psico16gica individuaL gmpal y familiar a las nifias y nifios vulnerables y/o huerfanos por VIHJSIDA. • Prevcntiva. Que fue una serie de charlas y talleres sobre temas de salud sexual y reproductiva, derechos de los nifios y las nifias, higiene y salud, autoestima, maltrato y abuso infantil. lt.9 SELECCION DE LA ZONA D~-I~TiigV£~~!00"____ ------------------------------- Para definir la zona de intervenci6n del proyecto. ECOSALUD se auxili6 de las personas que viven con el vims del VIH/SIDA y que estan organizadas en los gmpos de autoapoyo. Estos gmpos son mu~ importantes porque conocen las diferentes neccsidadcs que se viven en distintas comunidades. Los gmpos de auto apoyo, despu6s de un estudio de problemas y diagnosticar diferentcs comunidades garifunas, decidieron que cl Triunfo de Ia Cmz y San Juan Tela. ambas del Municipio de Tela eran los lugares id6neos para cl proyecto. Entre los criterios de sclecci6n fueron: que ya habia una poblaci6n conccntrada y atendida en un comedor infantil para nifios y nifias vulnerables por VIH/SIDA y con problemas de vagancia, abandono y desnutrici6n. cuyos padres o tutores estaban anuentes y con una actitud positiva hacia Ia ayuda extema y que estc comedor scria la contrapartc del proyccto. lt.tO METODOLOGIA DE~_f>BQ_\'~CTO_ Para el trabajo conj6venes. padres. tutores y adultos en el proyecto se utiliz6 metodologias participativas como Ia tecnica del seminario taller. En Ia capacitaci6n con nifios y niilas se utiliz6 m6todos constmctivistas. partiendo de un diagn6stico de conocimientos del tema y constmyendo de alii los nue\ os conocimientos. Con los nifios se adecu6 el lenguaje y se dosific6 los contenidos, utilizando ademas Ia etapa concreta, con demostraciones en los talleres de higiene. y semi concreta con laminas y proyecciones de presentaciones realizadas en computadora. En las atenciones, los profesionales utilizaron los mctodos y las tccnicas propias de cada especialidad. Inicio del Proyecto Una vez realizado el primer desembolso, ECOSALUD se procedio a Ia contratacion del personal rcquerido para Ia cjecucion: una coordinadora. dos promotoras. un medico y una sicologa. Las promotoras fueron mujeres con VlH!SIDA que vivian, cada una, en \as comunidades dondc sc dcsarro\\aria d proyccto. Esto obedece a las politicas de inclusion que Ia organizacion. Las dificultades surgieron con Ia contratacion del medico y Ia sicologa ya que el salario propuesto no fue atractivo para Ia mayoria de estos profcsionalcs. Despues de varias platicas se logro que un medico que trabaja en el Centro de Salud de Tela y una sicologa de Ia Region Departamental de Salud, ambos garifunas, asumicron el rcto y se vincularan con cl proyecto. a. Diagnostico de \a situacion de \a ninez vulnerable por VIHJSIDA Sc hizo un diagnostico de Ia poblacion de nifios y nifias \ulnerables por VIH/SIDA que mostro que Ia mayoria de los nifios y nifias a beneficiarse en Ia comunidad de San Juan estaban en las edades de I L9 y 12 afios. En El Triunfo. Ia mayoria de los nifios a beneficiarse cstaban en entre los II y los I5 afios. El nivel educativo promedio de los nifios de San Juan Tela fue de 5to grado, Mientras que el de los nifios de El Triunfo en del nivcl primario fue de 4to grado, y en el nivcl secundario fue de 3er curso. Los beneficiados del proyecto fueron identificados asi: Bencficiarios Niiiez y Adolescencia Vulnerables por el VIHISIDA Clasificacion Clasificacion por Rango de Edad por Sexo \ H I M I Niiios d e lI. Adolcscent(.'S de I Adulto s I Adultos 1 Descripci6n ~ 13-18 afios ~-~ mayorcs ; 0---2...,.---,-2.-1----,-\---7--1-2:---l! I 18-59 de 60 aiios j afios 6 1 aiios ! ] aiios I I 7~. I .~j_'-==:j~~--4-34:_::1-t---1------~, aiios ) ' Nifiez infcctada Ninez vulnerable por el VIHy sida Otros --------;--5·) (capacitacion a p.1dres de familia, m,1cstros, I i ! I '18 -'- T : I I I I i -r I j t _3_7_(,---+------i " 1 \ autoridadcs comunitarias \ etc.) j : L j. TOTALES . 764 1004 I 5 102 I 818 -L----~-----~-----~----~----L-----------~---------L-------~ 434 379 0 b. Socializacion del Proyecto. El proyecto se socializo con diferentes sectorcs sociales. Primero se prcsento a los padres de familia y tutores de los nifios que ya eran atendidos en el comedor. Ellos acogicron de inmediato Ia idea y manifcstaron su accptacion a \as actividadcs que sc rca\izaria. Luego el proyecto se socializ6 con lideres de diversas organizaciones que funcionan en ambas comunidades: Clubs de Danza Garifuna. Equipos de FutboL Clubs de j6venes e iglesias. Esto pcrmiti6 Ia participaci6n de todos y mcjorar las actitudes hacia los nifios vulnerablcs por el VIH/SIDA. cstablcccr lazos de confianza y solidaridad con ECOSAL UD y los grupos de auto apoyo que exist en en los lugares don de sc desarrollo cl proyecto. Las socializaciones sc hicicron mediante reunioncs com ocadas por lidcrcs comunalcs y en elias se prcsent6 el proyecto recurriendo a medias audiO\ isuales como cl data sho\\. Seguidamente sc ofreci6 espacios de preguntas. respuestas y reflexiones hasta conseguir cl compromiso moral y asistencia a las diferentes actividades a realizarse. c. Ejecucion del proyecto ~ Adecuaci6n y mantenimiento del comedor infantil. FIDAS pro\ech6 al comedor infantil de muebles e insumos para una mcjor atenci6n a los niii.os y nifias. Se hizo esto porque los mucbles originales ya estaban dcteriorados por el uso y cl tiempo y no hubo recursos. hasta esc cntonces. para su renovaci6n. Los muebles y utensilios estan en buen estado y son usados actualmente por los nifios y nifias. FIDAS provey6 de ISO sillas y 25 mesas plasticas para ambos lugares (San Juan Tela y c1 Triunfo) ademas de I 0 colchonetas para los mas pequeii.os que hacian siesta por las tardes. 1.. Atenci6n medica. El medico del proyecto evalu6 fisicamente a todos los nifios y nifias beneficiados. llevando cl control de peso y talla de cada uno de ellos y su estado de salud. Como cl proyecto no contemplaba medicaci6n para enfermedadcs cr6nicas ni agudas. el medico remiti6 al centro de salud los casas que amcritaban para completar exarncnes y recepci6n de rnedicarncntos. ~ Atenci6n Psicol6gica. Se dio a nivcl de nifios y nifias. padres de familia y tutores. adultos con VIH/SIDA que acompafiaban o eran \ oluntarios. Sc hizo evaluacioncs grupalcs para determinar los posibles conflictos. crisis y situaciones que vivian de mancra individual y familiar. Seguidamente se procedi6 a las atenciones individuales y a las terapias correspondientcs. ~ Capacitaciones. El pwyccto desarrollo una scric de capacitacioncs en dos sentidos: a los padres, tutores. j6venes. lideres comunalcs y maestros. Se dicron capacitaciones en los mismos temas para nii'ios. NOMHRI" DII L\l!l R Higiene Personal Autocstima /\utoestima con Padres Taller :mbrc wti<~-" \laltratn Infimtil ITS/VIH/SU )/\ l:st!gma \ Discriminaci6n Nutn(i\>n (On l'adr..:,; I.e\ l.spcual del VII 1/Sl!)/\ Alcohol \ I )rogas cnn Padres Prostituci6n Infantil Nutricion NHlos l 'nh!Jit!L"Hlll inJimtil con Fildrc> --------···-----------··-------·-----··--· -·-···--·-····--·- ~ Recreaci6n. El proyccto rcalizo actividades ludicas '" rccreativas como campamcntos, Jucgos tradicionalcs. y cclcbraciones como Ia del Dia del Nii'io ~ Seguimiento y evaluacion. Durante todo el proceso se hizo cvaluacion del mismo para haccr las correcciones neeesarias y reorientaeiones. En este seguimiento ECOSALUD cont6 con visitas periodicas de un asistente de FIDAS asi como de Ia Directora de la dependcncia que constat6 siempre la situaci6n de\ proyccto. Principales resultados ~ Se equip6 al comedor de mobiliario nuevo y durable para ascgurar un ambiente digno a los ninos y ninas durante sus comidas en cllugar. ~ Se capacit6 2, 3&3 personas en los ta\\ercs impartidos. De eHos \,529 fueron mujercs y &54 varones. ~ Se atendi6 200 ninos y ninas vulncrables por VIHISIDA. ~ Se dio un taller de bisuteria para apoyar a las mujeres del gmpo de auto apoyo y que pudieran comenzar sus proptas mtcro cmpresas. ~ Se brind6 atenci6n medica a todos los nii'ios \Ulncrables del proyecto. ~ Sc atendio Psicologicamcnte a todos los nii'ios que asisticron al proyccto y sus familias. ~ Se brind6 dos tiempos de comick'1 a todos los nii'ios y nii'ias beneficiarios (desayunos y almuerzos) durante todo el tiempo que se ejecut6 el proyccto. ~ El bols6n escolar que reeibieron todas las nii1as y nii1os beneficiados ~ Juguetes para los ninos. Muehos nunea habian rccibido este tipo de regalos. ~ Celcbraciones, jucgos y· campamcntos que sirvi6 para \a recuperaci6n de etapas importantes de la nifiez y Ia correcta socializaci6n entre ellos mismos. ~ Rescate de los nii1os de Ia vagancia. ~ Partidas de nacimit.:;nto e inscripcioncs. La mayoria de los tutorcs y padres no tcnian las partidas de nacimiento de los ninos y algunos otros no sabian si sus hijos estaban inscritos o no, por lo que se proccdio por mcdio del Registro Nacional de las Personas, a documcntar a todos los ninos y nii1as del proyecto e inscribir a los que no habian realizado este tramite. ~ Se brind6 a cada nii1o y nina un equipo de aseo personal que consisti6 en jab6n de bai1o, toallita de manos, pasta dentaL ccpillo dentaL paste para bai1o. ~ Se rcstablecieron, y en algunos casos establccieron, vinculos afectivos, de confianza, accptacion y respeto entre padres e hijos. ~ Sc dieron procesos intcgrales de resolueion de conflietos familiares como violencia domcstica que afectaba directamente Ia integridad de los ninos. ~ Se trato casos de violaci6n y abuso en nifias y nifios. evitimdosc incluso una violacion a un nino cuando se detect6 el acoso al mcnor por un micmbro de Ia comunidad. ~ Se cstablccieron sanas rclaciones entre nii1os y nifias. basadas en el rcspeto entre cllos y correctas muestras de afecto y solidaridad. ~ Se capto lideres comunitarios que ahora sc han cmpoderado del tcma y apoyan este tipo de iniciativas con su trabqjo \ oluntario y su poder de com ocatoria. 1- Cambios de actitud de Ia comunidad hacia Ia ninez vulnerable por VIH/SIDA. Han bajado los indices de estigma y discriminaci6n bacia ellos y aumentado las acciones solidaridad. 1- Comunidades motivadas en este tipo de proyectos. 1- Atenciones puntualcs en defensa de los derechos de los niii.os y las niii.as. entre eHos asistencia a ninas violadas y embarazos productos de estas \iolaciones. 1- Recuperaci6n de Ia salud fisica de los nii'ios que a! entrar a! proyecto estaban desnutridos v ancmicos, con enfermedades en Ia picl y parasitarias. 1- Recuperaci6n de enfermedades cr6nicas no tratadas o mal tratadas en varios nifios. 1- Aumento de talla y peso en los nifios que presentaban severos casos de desnutrici6n. 1- Los tabus hacia los procesos psicol6gicos fueron derribados. Muchos padres creian que no era necesario recibir este tipo de a~ uda y se resist ian a ello. pero Ia labor constante y Ia vis ita domiciliaria revirtieron estas creencias y finalmente pudieron identificar Ia problematica de sus hijos y trabajar en ello. 1-. Sc prepar6 a los ninos para que conocieran su situaci6n sero\6gica o Ia de sus padres a fin de que Ia noticia tuvicra el menor impacto posible y fuera asimilada de Ia mejor manera. 1- Los nii'ios y las ninas beneficiados por el proyecto tienen una actitud positiva y no fatalista hacia el futuro. Tienen metas y suenos. 1- Los nifios y nifias del proyecto desarrollaron habilidades para Ia \ida como: cjercicios de toma de decisiones. mejorar su comunicaci6n hacia los dermis. identificaci6n de fortalczas y debilidades y trabajaron en elias. conocimiento de si mismos. 1- Los nifios y niiias mejoraron su auto concepto y su auto imagen. Se consideran necesarios y utilcs para sus familias y comunidades. 1- Se dieron cambios positivos y significativos en los nifios y nifias como: asertividad en vez de agresividad; obediencia en vez de rebcldia; Iniciativa propia en vez de pasividad; solidaridad con otros nifios en iguales condiciones en vez de egoismo: colaboraci6n mutua en vez de negligencia. 1- El grupo de autoapoyo logr6 que una instituci6n reconociera su trabajo con Ia ninez vulnerable y les ccdi6 un edificio 1.::11 Ia comunidad de Tomabc, Tela donde funciona otro comedor para Ia nifiez vulnerable de esa aldea y dos talleres de capacitaci6n para mujeres positivas donde aprenden corte y confeccion y panaderia. 1- Este mismo grupo de autoapoyo ha logrado Ia donaci6n de un terreno para Ia construcci6n de una casa solidaria para muJeres positivas pobres. sus hijos y nifios huerfanos o abandonados por el VIH/SIDA. Principales limitaciones 1- El tiempo. Un afio no es suficiente para completar los procesos medicos y psico16gicos de atenci6n hasta Ia recupcraci6n total de los nifios. 1- Presupuesto. Muchas necesidades no estaban contempladas en cl prcsupucsto, csto dificultaba Ia obtcnci6n de recursos. 1- El presupucsto limitado hizo que no fuera posiblc dividir los grupos de nifios por cdades y atcnderlos de acucrdo a las caractcristicas de cada cdad. ~ Transportc. Todo lo ncccsario para cl proyecto sc compraba en La Cciba y era necesario transportarlo hasta los lugares de ejecuci6n del proyecto. Fue necesario contratar vehiculos expresos y regatear con ellos precios que se pudieran pagar y no afectaran el presupuesto general. ~ Los espacios para los abordajcs psicologicos individualcs no eran adecuados. sin embargo la sic6loga hizo lo posible para crear las condiciones necesarias para los procesos de a)uda. ~ No se ha logrado Ia continuidad del proyecto ni Ia captaci6n de donantes para Ia construcci6n de Ia casa solidaria. Esto ha sido una gran limitaci6n ya que las ncccsidadcs de la zona son muchas. ~ Falt6 algunos elementos (test) para diagn6sticos psicol6gicos. Pt·incipales aprendizajes Los niiios y las nii1as dicen que aprcndieron: ~ Sobrc el VIH/SIDA v sus vias de transmisi6n. ~ Que hay que lavarsc las manos despues de ira! baiio. ~ Que es necesario \avarse los dicntes trcs veces al d1a ~ A respctarse ~ Respetar a los demas ~ Que cllos como nifios tienc derechos ~ Que hay que cuidar su propio cuerpo. ~ A cuidarse de las enfcrmcdadcs ~ A tencr cuidado con las personas mayorcs y lo que lc proponcn a los niiios dinero para tocar su cucrpo ~ A tratarse de mancra amigablc con los demas niiios ~ Los abrazos cariiiosos 1- Son utilcs y necesarios para Ia comunidad. _Las madres. padres tutoras aprendieron: ~ Hay que cuidar los nifios y nifias vulnerables ~ Es necesario una adecuada alimentaci6n para que los niiios crezcan bien. ~ Es titil tener a mano Ia documcntaci6n de los mcnores a su cargo. ~ Muchos nifios y niiias sufren por cl abuso fisico y verbaL hay que darles afecto y protcgerlos. El personal del provecto v voluntarios diccn que aprendicron: ~ La poblaci6n exige mas en los proyectos de lo que se lcs pucde dar. ~ Hay que tencr mucha pacicncia para trabajar con nifios y ninas. ~ Tambien hay que tencr mucha pacicncia para trabajar con abuelos y adultos con VIH/SIDA. ~ La gcntc que participa en cstos proycctos pucde scr muy colaboradora si encucntra en los cjecutores cmpatia y desco sincero de ayudar. ~ La no continuidad de muchos proccsos. como los psicol6gicos. haec sentir a los profesionales que los han abandonado. ~ Hay mucho por hacer para ayudar a los nifios y ninas vulncrables por VIH/SIDA y sus familias Pt·incipales retos ~ Crear Ia casa solidaria con las muJeres. nifios v nifias vulnerables en situaci6n de pobreza y abandono. j.. Encontrar financiadores para ascgurar mcnsualmcntc provisioncs alimcnticias adccuadas para los nifios y nifias de los dos comedores que ahora funcionan. ~ Continuidad del proyccto total para asegurar cambios de conducta duraderos. ~ Continuidad de las atencioncs Psicol6gicas ya que muchos procesos son largos. mas de un afio. y no se hizo cierres en otros casos. Sugerencias y recomendaciones De los actores I .Los organismos intcrnacionales podrian seguir financiando estos proyectos ya que Ia situaci6n del pais es precaria y no sc encuentran otros fondos para su continuidad. 2. Los financiamientos deberian incluir areas como seguridad alimentaria y medicamentos para los nifios y nifias vulncrablcs. 3. Realizar proycctos por ciclos que tuvieran continuidad uno tras otro para mejorar los resultados y no por afios. lt.l3 CONCLUSIONE§ _______________________________________________________________________~- El Proyecto VIDA (Bagari) de ECOSALUD result6 una expcriencia completa y cxitosa en Ia zona. Las intervencioncs fueron ascrtivas y adccuadas a Ia cultura garifuna. y adcmas el proyecto fue incluyente con las personas que viven con el VIHISIDA. La alianza estrategica que hizo el proyecto benefici6 al grupo de autoapoyo de san Juan Tela. Ahora este grupo ha sido reconocido porIa practica administrati\a al scr socio de ECOSALUD y esta siendo apoyado en dos proyectos mas que ha disefiado: un comedor infantil para nifiez hucrfana vulnerable por VIHISIDA en la comunidad de Tornabe. Tela y la donaci6n de un tcrreno para \a construcci6n de una Casa Solidaria con mujeres y nifios con VIH/SIDA en situaci6n de pobrcza y abandono. ECOSALUD ha visualizado Ia nccesidad de la intervenci6n psicol6gica en las familias afectadas. sin embargo se ha dado cuenta que procesos de estc tipo requicren de mayor tiempo y para eso hay que solicitar financiamicnto por ciclos y no por tiempo. Esto abre otras expectativas para Ia organizaci6n y otras ncccsidadcs institucionalcs. Finalmcnte. la intcrvenci6n de FIDAS/FHIS fuc pcrtinaz y pcrtinentc en estc proyccto, confi6 en procesos de y para Ia comunidad garifuna con organizaciones pcqucfias pero dispucstas y las tortaleci6. Si ECOSALUD no ha podido cncontrar otros financiadores. cs por Ia situaci6n de inestabilidad politica del pais y las politicas de los gobiernos cooperantes hacia Honduras en estos momentos. 11.14 ANEXOS PERFIL INSTITUCIONAL ECOSALUD (Ecologia y Salud). ECOSALUD (Ecologia y Salud) es una organizaci6n Garifuna sin fines de lucro fundada en 1998, con sede en Ia comunidad de Corozal, Municipio de La Ceiba, departamento de Atlantida, Honduras C.A. ECOSALUD obtuvo su personeria juridica en 1999. Cuenta con un equipo multidisciplinario de profesionales Garifunas capacitados en el manejo de proyectos y estan comprometidos con su pueblo, cuentan con el respaldo de los lideres comunitarios para Ia ejecuci6n y monitoria de los mismos. ECOSALUD tiene liderazgo por Ia experiencia de trabajo, y es reconocida a nivel nacional, es miembro de Ia ONECA (Organizaci6n Negra Centroamericana) ECOSALUD tiene como misi6n ser una organizaci6n no gubemamental sin fines de lucro, integrada por hombres y mujeres afro hondurefios que trabajamos, promoviendo Ia participaci6n comunitaria, el fortalecimiento delliderazgo, la orientaci6n sobre salud sexual/reproductiva y la equidad de genero, con el fin de contribuir al desarrollo integral de las comunidades afro hondurefias. Su vision es establecer una instituci6n auto sostenible que cuente con las condiciones necesarias para apoyar el desarrollo de nuestro trabajo con eficiencia y eficacia para Ia construcci6n de una sociedad justa con igualdad de oportunidades que aseguren el desarrollo integral de las comunidades afro hondurefias. ECOSALUD esta integrada por un grupo de profesionales Garifunas que trabaja para mejorar las condiciones de vida de su poblaci6n en el area de Ia salud, educaci6n, cultura y medio ambiente. Este grupo de profesionales tomaron Ia iniciativa de reunirse para hacer un aruilisis sobre Ia situaci6n del Vlli en poblaci6n Garifuna debido a que en algunos medios de comunicaci6n aparecian titulares que decia que la poblaci6n estaba a punto de desaparecer por el SIDA. Los demas lideres con los que cuenta la organizaci6n forman parte del voluntariado que se han involucrado y empoderado de las actividades que ha desarrollado desde nuestra fundaci6n, el cual incluye el proceso de formaci6n de lideres mediante las capacitaciones en temas sobre salud sexual y reproductiva, incluyendo las ITSNIH/SIDA y las actividades de movilizaci6n social, aunado al eficiente trabajo, la credibilidad, la aceptaci6n , Ia confidencialidad y el estar identificados con la poblaci6n son algunos de los aspectos que caracterizan Ia organizaci6n, y eso es lo que ha motivado a otras persona a formar parte de ella. Obstaculos durante Ia creacion La no obtenci6n de Ia personeria juridica para optar a financiamiento fue uno de los mayores obstaculos por lo que el primer afio se trabaj6 utilizando Ia personeria juridica del patronato de Ia comunidad de Corozal. Evaluacion Final de ~'IDAS/TF 055813 en los Temas de N1iiez y Adolescencia Vulnerables por VIH/S1da En ese periodo los fondos fueron manejados de forma transparente, lo cual abri6 la puerta para continuar ejecutando de forma sostenida los proyectos despues de haber adquirido nuestra personeria juridica. La experiencia de ECOSALUD y el trabajo en el tema del VIH/SIDA La experiencia de la instituci6n en el trabajo de prevenci6n sobre ITSNIH/SIDA inicia a partir del afio de 1998 con adolescentes y j6venes del sector formal e informal. En los ultimos afios con el apoyo tecnico y financiero de Comunicando Cambio para la Vida COMCAVI, Academy for educational Development AED y United States Agency for International Development USAID la organizaci6n implement6 proyectos cuyas estrategias estaban dirigidas para la poblaci6n adolescentes/j6venes, adultos hombres y mujeres con elfin de aplicar pruebas r.ipidas de VIH con consejerias y asi incrementar comportamientos saludables (postergaci6n y abstinencia secundaria), extender el uso del condon en Ia poblaci6n sexualmente activa. El trabajo continuo que ha realizado Ia organiza.ci6n en materia de prevenci6n del VIH ha contribuido a la disminuci6n de la prevalencia del VIH en Ia poblaci6n garifuna segun estudios de la secretaria de salud 1998(prevalencia 8.6%) y 2006(prevalencia 4.5%), aunque estan conscientes que todavia hay mucho por hacer. El mayor enfoque de trabajo de la organizaci6n han sido los adolescentes y j6venes, muchos de ellos iniciaron en el proceso desde los 14 afios y ahora ya son padres y madres de familia que continuan apoyando el trabajo de la organizaci6n como voluntarios. ECOSALUD ha contribuido en Ia conformaci6n de grupos teatrales en cada una de las comunidades intervenidas; actualmente el mejor grupo es el de Ia comunidad de Coroza.l que ha obtenido el primer Iugar durante dos aiios consecutivos en el Festival Nacional sobre SIDA. Las obras son bilingiie (garifuna- espaiiol) para que nuestra poblaci6n se siente identificada. CUADRO DE ENTREVISTADOS Grupo Personas entre\istadas Madre Mary Crw Lopez 9663-4879 Nii1os beneficiados Corney Daniel 3227-9117 Daina Arlct 3367-70% J6venes Beneticmdos Jose Luis 9877-3465 Equipo tecnico MeJida Quevedo Coordinadora dd proyt.'Cto. 9651-2780 Ruth Grand. Psic6loga del Proyecto 9930-7035 Lilian Leticia Anacleto Serrano. Promotora. 9627-04 L7 Ana Vilma Batiz. Promotora. 9608-6176 Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia Vulnerables por VIH/Sida MATRICES DE LA SISTEMA TIZACION Grupo participante Principales Limitaciones Madre ../ Fl tiempo fue nm~ corto ../ Hubo otras necesidades que d proyecto no pudo solventar como Ia canasta basic a por frum ha all.>ctada Nifios beneticiados ../ Ninguna Jovenes Bl-'Ileliciados ../ Ninguna Equipo tecnico ../ El tiempo ../ Presuplli!Sto Limitado ../ Transporte cuando se impartian talleres ../ Falta de test sicologicos -;; ../ Espacios inadccuado:-. para las terapias individual... ../ Muchos procesos qttl->daron incompletos Grupo participante Necesidades sentidas Madre ../ Pobreza . ../ No tienen bolsones, utiles escolar...-s y tmitormes para cl siguiente m1o lectivo . ../ I lay nifios que han sido abusados y violaciones ../ Atenci6n Psicol6g1ca ../ Rebeldia ../ Drogas y alcohol Nifios beneliciados ../ (Jtiles t--scolares ../ Juguetes ../ Comida Jovenes Beneticiados ../ Mal trato de los adultos ../ Pobreza . ../ No se pucden seguir los estudios porque no hay dmero pam comprar lo que pidcn en los coleg10s \ cscuelas ../ Drogas ~ alcohol Equipo h!cnico ../ Pobreza ../ Vagancia) Prostitucion ../ Abuso sexual ' violacioncs ../ Desnutrici6n Entcrmedades cromcas y agudas ../ AngtiStia e"1r...'s y crisis de duclo y perdida ../ Drogas y alcohol Grupo participante Principales Retos Madre ../ La casa sohdaria para mujcrcs posittvas) mfiez \Ulnerahle ../ La continmdad del proyecto ../ Mantener d nuevo comedor de Tomah.!. Jovcnes Beneticiados Que el pro\'cclo stga Equipo tt-'cnico ../ La contimudad del Proyccto ../ Continuidad de las atencioncs pstcologicas ../ Fncontrar nucvos financmdorcs. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en 1os TeMas deN rez y Adolescencta Vul'lerables por Vlt.i/Sida Grupo participante Logros del proyecto Madre ../ Bolson escolar \' unitom1cs ../ Alimentacion de los niiios ../ Los nifios y jovenes son menos rebeldes y mas colaboradores Talleres de bisuteria Kit de aseo personal Nii1os beneficiados Bols6n escolar M~ior traro por parte de las familias ../ Jugaron mucho e hicieron un campamento ../ Cepillo de dicntes y pasta . Jovenes Beneficiados ../ Mi vida cambio, antes no me respetaba ami mismo y ahora si. ../ Mejores relacioncs de amistad y con la familia . ../ Bolson escolar y unifonne . ../ Kit de aseo personal Equipo tecnico ../ Restauracion de las relaciones tamiliares. ../ Actitudes positivas de los nifios. adultos y la comtmidad ../ Aumento de peso y talla de los niftos ../ A yuda de duelo y p..!rdida y recupcracion de la alegria ../ Insumos educativos para todos los nifios y nii1as. ../ Equipamiento del comedor infantil ../ Se supcro la meta de bcneficiados en el comedor y de las capacitacioncs ../ Inscripciones de nifios y nifias en el Registro Nacional de Ia Personas ../ Mejoramiento de Ia autoestima: autoconcepto y autoimagen de todos los participantes del proyecto. Grupo participante Sugerencias y recomendaciones Madre ../ Apoyar este proyecto con mas financiamicntos. Nifios beneficiados ../ Jncluir dentro de los proyectos un lmcamicnto de seguridad alimentaria para las tamilias. Jovenes Beneficiados ../ Hacer pro,·ectos mas mclusivos, no solo nifiez huerfana, smo nifiez vulnerable por VIH/SIDA en general Equipo tecnico ../ Ser mclusivos, no marginar los grupos de autoapoyo. Evaluacion final de FIDAS/TF 055813 en los Temas deN nez y Adolesrencia Vulnerables por VIH/Sida Grupo participante Aprendizajes Los nifios y las ni:fias y los ../ Sobre el Vlli/SIDA y sus vias de transrnisi6n. j6venes dicen que ../ Que hay que lavarse las manos despues de ir al bafio. aprendieron ../ Que es necesario lavarse los dientes tres veces al dia ../ A respetarse ../ Respetar a los demas ../ Que ellos como nifios tiene derechos ../ Que hay que cuidar su propio cuerpo ../ A cuidarse de las enfem1edades ../ A tener cuidado con las personas mayores y lo que le proponen a los nifios dinero para tocar f>U cuerpo ../ A tralarse de manera arnigable con los demas ni:fios ../ Los abrazos carifiosos ../ Son utiles y necesarios pam Ia comunidad Las madres, padres tutoras ../ Hay que cuidar los ni:fios y nifias vulnembles aprendieron ../ Es necesario 1.ma adecuada alimentaci6n para que los nifios crezcan bien. ../ Es Ut:il tener a man.o Ia documentacion de los menores a su cargo. ../ Muchos nifios y ni:fias sufren por el abuso tlsico y verbal, hay que darles afecto y protegerlos . El personal del proyecto y ../ La poblaci6n exige mas en los proyectos de lo que se les puede dar. vohmtarios dicen que ../ Hay que tener mucha paciencia pam trabajar con nifi.os y ni:fias. aprendieron: ../ Tambien hay que tener mucha paciencia para trabajar con abuelos y adultos con Vlli/SIDA. ../ La gente que participa en estos proyectos puede ser muy colaboradora si encuentra en los ejecutores empatia y deseo sincero de ayudar. ../ La no continuidad de muchos procesos, como los psicol6gicos, haec sentir a los profesionales que los han abaudonado . ../ Hay mucho por hacer para ayudar a los ni:fios y nifias vulnerables por Vlli/SIDA y sus fruni.lias Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nifiez y Adolescencia Vulnerables por VIH/Sida MOMENTOS DE LA SISTEMA TIZACION Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia Vulnerables porVIH/Sida Evaluacion Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de 1\Jifiez y Adolescencia Vulnerables por VIH/Sida IV. SISTEMATIZACION PROYECTO "FORTALECIMIENTO EN CAPACIDADES Y HABILIDADES PARA LA VIDA EN NINOS/NINAS VULNERABLES POR EL VIH/SIDA A CARGO DE FAMILIAS EXTENDIDAS EN EL SECTOR DE LA RIVERA HERNANDEZ" 11.1 DATOS GENERALES Ejecutado por: Liga de Ia Lactancia Materna Direcci6n de Ia organizaci6n: Colonia Satelite, entre 3ra y 4ta etapa frente al Kinder San Jose V, San Pedro Sula Cortes. Telefonos: 2559-8035 y 2559-8036 Correo electr6nico: ligamaterna@yahoo.com Ubicaci6n geografica del proyecto: colonias: Rivera Hernandez, Cielito Lindo, Ia Celeo, Brizas del Sauce, Asentamientos Humanos, 6 de Mayo, La Cuchilla, Palmeras y colonia Aeropuerto, todas en San Pedro Sula, Cortes Coordinadora del proyecto: Licenciada Ruth LOpez Duraci6n del proyecto: De Marzo del 2008 a Marzo del 2009 Poblaci6n beneficiada: 100 niiios, niiias y adolescentes huerfanos y/o vulnerables por el VIH/SIDA que viven con familias extendidas o con padres positivos. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 erJ os Te!"'las deN f>ez y Adolescencia Vulnerables par VIH/Sida El proyecto ··Fortaleciendocapacidades y habilidades para Ia vida en niiios/niiias vulnerables por el VIH/SIDA en cl sector de Ia Rivera Hernandez'' es Ia cuarta etapa del proceso iniciado por Ia Liga de Ia Lactancia Materna en el aiio de 1998 y que tiene como finalidad disminuir Ia incidencia del VIH/SIDA en las mujcres de San Pedro Sula. E\ alto indice de huerfanos por \a cpidemia y \as precarias condiciones en que estos se cncucntran l\am6 \a atcncion de los directivos de Ia Liga quienes comenzaron Ia labor de capacitacion de las cuidadores de cstos nifios en los albergues donde estaban acogidos: scguidamente Ia capacitacion se cxtendio a las familias solidarias y los centros de educacion ptiblica donde asitian los menorcs. Esta cuarta etapa sc desarrollo en cl Sector de Ia Rivera hernandez, zona marginal y considcrada una de las mas violentas de Ia ciudad de San Pedro Sula. con familias afectadas porIa epidemia que estan en situacion de pobrcza }" abandono. Una de las innovaciones del proyccto cs Ia atencion personalizada a travcs de Ia visita domiciliaria lo que permitio cl cunplimiento de metas y objctivos ademas de mcjorar Ia calidad de vida de las mismas porque hubo cambio de habitos y conductas que han sido duradcros ados afios de concluido el mismo. La feminizacion de Ia epidemia del VIH/SIDA en Honduras AI inicio, Ia epidemia del VIH/SIDA se extendio principalmentc en Ia poblacion masculina yen grupos que por sus conductas sexuales cntraban en situacion de riesgo. A medida que \a infecci6n se extendi6 por c\ mundo y se incrust6 en los paises mas pobres y dcntro de el\os, en las poblaciones mas desprotegidas, cambio Ia dinamica de Ia epidemia y Ia feminizacion se hizo evidente en Ia segunda mitad del decenio presente. Honduras no estuvo aislada de esta tendencia. Para cl aiio 2009 Ia rclacion hombre mujer con VIH/SIDA era 1: 1. Esta situaci6n pone en manifiesto Ia mlnerabilidad de Ia mujcr hondurefia frente a Ia epidcmia. "Ia nocMn de vu/nerahilidad. que proviene del drea de los derechos humanos. originalmente designaha a grupos o individuos fragilizados JUridica o poliricamente en Ia promocic)n. protecci6n o garantia de sus derechos de ciudadania. Ahora bien. ap/icada a! campo del .S1LJA. amp/fa el horizonte de los estudios. acciones y politicos dirigidos a controlar Ia epidemia. ya que supera Ia noci/m de riesgo individual (traducido en acciones dirigidas a "gmpos de riesgo" y "comportamientos de riesgo) para acceder a una nueva comprensi6n de \a vu\nerabi\idad social." (Herrera Cristina y Campcro Lourdes 2002). Las causas de la feminizacion de la epidemia radica en: ~ La Vulnerabilidad biologica. La f1siologia de la mujcr haec que en la relaci6n sexual el virus quedc dentro del cucrpo y sea absorbido totalmente por c1 torrentc sanguineo. La mujcr necesita solamcntc una rclaci6n sexual sin protecci6n con un apcrsona infcctada para contraer cl vims. La mujer cs 4 veces mas vulnerable biol6gicamente que cl hombre para infectarsc. ~ La Vulnerabilidad social. La mujer en Honduras se cncucntra en difcrcntes nivclcs de vulnerabilidad social. La estmctura y las rclacioncs de gencro favorecen Ia vulnerabilidad de Ia mujer ante Ia cpidemia. El riesgo aumcnta en algunas situaciones especificas como Ia migraci6n, ya sea del campo a Ia ciudad o Ia migraci6n a otros paiscs. Ia prccaricdad en el empleo y Ia violcncia domestica. Si bien c:xistc una \ulnerabilidad cspecifica para las mujeres. aqucllas que estan particularmcnte en riesgo son las trabajadoras de Ia salud. las compaficras scxualcs de personas que ticnen practicas de ricsgo. las parejas sexualcs de personas que \ iven con cl VIH. las mujeres c:xpucstas a situacioncs cspecialcs de riesgo como abuso sexuaL violencia. transfusiones sanguineas sin precauci6n. y las mujeres indigenas/rurales. migrantes o parejas de migrantcs, las mujcres privadas de Ia Iibertad o parejas de personas privadas de Ia Iibertad. entre otras. Una gran proporci6n de mujcrcs pcrtcnece a uno o mas de cstos "grupos", y tiene asi "vulncrabilidadcs acumuladas ··. Las mujcrcs enfrentan dos grandes obstaculos para veneer estas vulnerabilidades: cl primero es Ia estigmatizaci6n de Ia epidemia. Muchas mujcres mon6gamas sigucn considerando que solo las trabajadoras sexualcs pueden infectarse por el VIH y no toman medidas de prccauci6n El otro obstaculo es Ia im isibilidad de Ia mujer en las agendas politicas ya que hay poco empoderamiento de Ia mujer como sector social vulnerable que obligue a discfiar programas para las mismas que enfrenten las deficiencias estructurales que dcsprotcgcn Ia mujer. La feminizaci6n de Ia epidemia del VIH/SIDA tiene vanas consecuenc1as. entre elias se encuentran las siguientes: ~ Aumento de mortalidad de Ia mujer. ~ Aumento de nifios y nifias hucrfanos por VIH/SlDA. ~ Aumento de nifiez en abandono y riesgo social. ~ Deterioro de Ia economia familiar. ~ Deterioro de Ia economia nacional. Es devastador pensar en todo lo que sucedc cuando Ia mujer se enferma en cl seno del hogar. En Honduras, Ia mujer es el cje fundamental de Ia familia. cl sostCn econ6mico y moral de las personas a su alrededor. La mujer es cuidadora y provcedora para sus padres. abuelos. tios, hermanos hijos y parejas. Incluso. Ia mujer es una importantc fuerza de trabajo formal e informal. La feminizaci6n de Ia epidemia presenta un cuadro sombrio si no se toman medidas claras y efectivas para detener Ia incidencia y prevalencia de VIH/SIDA en Honduras. Segun UNICEF. el estimado de nii1os de 0 a 14 afios que Yin~n con d VIH/SIDA basta el afio 2007 es de 1.600. Habra por lo menos 42.000 nifios huerfanos porIa epidemia en edades entre 0 y 17 aftosa finales del 2010. El 8% de las muertes de adultos al ai'io en Ia ciudad de San Pedro Sula es por causas relacionadas con cl SIDA (Secretaria de Salud 2007). La situaci6n de los nifios y nifias hucrfanos y vulnerables por Ia epidemia en Ia zona es precaria. Los nifios huerfanos generalmcnte viven en hogares sustitutos. casi siempre al cuidado de las abuelas matemas o patcmas, en otros casos vivcn con tios y tias. Una pequefia cantidad de cllos v1ve en instituciones como orfclinatos y casas!hogares que funcionan especificamcntc para clio. 1. Objetivos de Ia sistematizaci6n Contribuir a! analisis y rcflexi6n de de Ia experiencia de Ia Liga de Ia Lactancia materna durante Ia ejccuci6n del proyccto_"Fortalccimiento en Capacidades y habilidadcs para Ia vida en ninos/nifias vulnerables por el VIHISIDA a cargo de familias extendidas en ci sector de Ia Rivera Hernandez"" dcstacando los cambios en los nifios. nifias. adolescentcs v familias solidarias beneficiadas y practicas que puedan difundirse, facilitando cl intercambio con otras organizacioncs. 2. Objeto de estudio Se precis6 como objeto de cstudio Ia visita domiciliaria como cstrategia de intervcnci6n en nifios, nifias, adolescentcs y familias afectadas por el VlHJSIDA. asi como tareas de capacitaci6n y fortalecimiento familiar crearon espacios para Ia incorporaci6n de otros actores socialcs que contribuyen a mejorar Ia calidad de vida de las personas que viven con cl vims. 3. Eje central del estudio i.En que medida el proceso de intervcnci6n en los hogares a traves de Ia visita domiciliaria contribuy6 a cambios de actitudcs y comportamicntos que ayudaron a mejorar Ia calidad de vida de las familias afectadas por cl VIH/SIDA y ks proporcion6 hcrramicntas para vivir con cl virus y cmpodcrarsc de la infccci6n y brindarse autocuidados'? La aparici6n de los primcros casos de VIH/SIDA en Honduras no supuso una amenaza a Ia alimentaci6n materna puesto que fuc hasta muchos afios despues que los cientificos descubricron que el vims podia transmitirse de madre a hijo por esta via. La Liga se!:,YUia trabajando en Ia difusi6n de Ia lactancia materna como primera opci6n de alimentaci6n a los menores y se encontraba ante cl problema del que haccr ante esta situaci6n. No se podia detener Ia labor ya que muchas de las mujcres no estaban infectadas. pero tampoco se sabia cual era Ia magnitud de Ia epidemia en cl pais. Diversos sectorcs del pais vinculados a Ia prevcnci6n de Ia epidemia atacaron Ia lactancia materna y promovieron Ia alimcntaci6n artificial como una medida de prevcnci6n que debia ser implementada por todos los sectores. Esto era una clara confrontaci6n para Ia Liga que buscaba un equilibria seguro para cnfrentar ambas situaciones. Si Ia madre no esta infcctada por cl VIH/SIDA. Ia lactancia materna tiene varias vcntajas: cl calastro prcviene de infecciones al infante y es un laxante natural para cl recien nacido; Ia lechc materna garantiza cl crecimicnto, desarrollo e inteligencia del nifio al ticmpo que fortalcce los lazos afectivos entre madre e hijo; La lechc materna protege al nifio de alcrgias. enfcm1edades de Ia pic!. dcsnutrici6n. obesidad, diabetes juvenil y dcficicncia de micronutrientes. En Ia mujer que !acta se Disminuye Ia hemorragia posparto. Ia anemia y Ia mortalidad materna adcmas disminuye el riesgo de cancer en d seno o en los ovarios A nivel economico, Ia lactancia materna fortalece Ia economia familiar porquc no se invicrte dinero en leches artificiales. disminuye cl gasto en salud porque los nii'ios y nifias que toman pecho tiendcn a ser mas sanos, los gastos colaterales como compra de biberones. mamilas. complementos alimenticios. ollas para estcrilizacion y gastos de energia electrica o gas para las estufas donde se esterilizan los biberon desaparecen totalmcnte. La situacion en las madres positivas para VIHJSIDA es totalmente distinta. El Calastro tiene mayor carga viral que Ia leche misma. unido a Ia inmadurez del tracto gastrointestinal de los recien nacidos. ascgura que Ia infeccion pueda ser casi inmediata. Los expertos calculan que. un litro de leche materna infectada tiene el mismo poder de transmision que una rclacion heterosexual con una persona infcctada sin usar proteccion. Las mujeres seropositivas no deben proporcionar lcche materna a sus hijos y su (mica opcion es Ia lactancia artificial. Siendo un caso de vida o muerte para los hijos de madres positivas no entra en discusion otro tipo de alternativas. Sin embargo. esto conlleva a otro problema: Ia mayoria de las madres infectadas son de cscasos recursos, culturalmentc son mas anuentcs a Ia lactancia naturaL generalmentc son madrcs solas y adcmas sufren el cstigma y Ia discriminacion por su condicion serologica. La Liga decidio analizar Ia situacion con el cquipo tecnico que labora pcrmanentemente en esta organizacion y con otros expertos consultados. La Secretaria de Salud implcmentaba en esa ctapa cl programa de transmision vertical y ofrecio leche artificial por seis mescs a las madrcs con VIH/SIDA inscritas en los difcrentes centros de salud y hospitales del pais. Como resultado de este analisis v al estar al tanto de Ia situacion de Ia epidemia en Ia costa norte de Honduras. Ia Liga decidio como lineamiento estrategico ante Ia epidemia. trab~jar en Ia prevencion de Ia infeccion por VIH/SIDA a que. micntras menos mujeres se infecten. mayores oportunidades hay que seguir utilizando Ia leche materna como primera alimentacion de los nifios Y nifias en Honduras v- como consecuencia se disfrutara de los beneficios que csta practica ofrece. La Liga de Ia Lactancia materna sc incorporo al grupo de organizaciones que trabajaban en prevencion de Ia epidemia en el afio de 1998. teniendo como poblacion meta jo\·enes en general y mujercs en especial. En el afio 2002 presento un proyecto de intervencion para nifiez vulnerable de varias fases. las primeras dos las financio Ia Organizacion Panamericana de Ia Salud OPS La primera fase fue para cuidadoras de nifios hucrfanos que Viv-ian en albergues y casas hogares. En esta se sensibilizo y capacito a las cuidadoras pues no sabian el manejo de los nifios infcctados o en medio del duelo y pcrdida. Sc habia detectado actitudes y conductas de marginacion y maltrato por parte de elias hacia los menores. Se logro cambios de actitud y mejor comprension del problema de estos menores. mejoro cl trato hacia ellos y Ia empatia en su situacion de orfandad. La segunda fase se realizo con las abuclas y familias a cargo de nifios hucrfanos por VIH/SIDA. donde se detecto maltrato y abuso hacia los menores. situaciones legales inconclusas. abandono e inscguridad. En esta fase se capacito a las abuelas y familia extensiva sobre salud y nutricion. sexualidad. vivienda. empleo. educacion. atencion integral del nino dcntro de Ia fan1ilia y comunidad. Es en esta fase cuando Ia Liga implement6 Ia visita domiciliaria como mecanismo de intcrvenci6n. Los resultados fueron mejoramicnto de Ia calidad de vida de los menores y empoderamiento de las familias sobre cl tcma del VlH/SIDA. La tercera fase se realiz6 en los centros escolares donde acudian los menores vulnerablcs. Habia mucho recbazo bacia los nifios y estos cmpezaban a abandonar las escuelas. Los maestros nose preocupaban por la educaci6n de los nifios infectados porque consideraban ··que se iban a morir. no les da Ia cabeza y no vale Ia pena esforzarse con ellos'' csta fase Ia financi6 el Foro Nacional del SIDA y UNICEF. Como resultado se obtuvo Ia comprensi6n y empatia de los docentes bacia los nifios infectados y afectados. bajaron los niveles de negligencia y marginalidad que habia y aument6 Ia reinserci6n escolar con mejor rendimicnto de los menores en la escuela. La cuarta fase del proyecto es Ia continuidad de las anteriores y Ia ampliaci6n del area geognifica a Ia Lima. Esta etapa cs Ia que financi6 FIDAS/FHIS. La Liga encontr6los siguientes problemas en Ia nifiez huerfana y \Ulnerablc por VIHISIDA: La Pobreza. La mayoria de los niilos pro\·ienen de familias pobres o cxtrcmadamente pobres, viven en zonas urbano/marginadas carentes de servicios basicos, en hacinamiento. Si los padres o al menos uno de ellos vive, no trabaja ya que Ia empresa privada de San Pedro Sula exige Ia prueba del VIH/SIDA para las contrataciones en violaci6n clara y manificsta de los derechos humanos de este grupo poblacional. Las familias afectadas se mantienen con trabajos informalcs ode Ia a~uda de familiares que tambicn son pobres. La mayoria de los nifios hucrfanos quedan a cargo de las abuelas que por su edad ya estan retiradas de Ia actividad !aboral o que a lo largo de su \ida se dedicaron a los trabajos de casa. Abandono. AI quedar bucrfanos, muchos nii'ios son abandonados por sus familias y quedan en situaci6n de nifios de y en Ia callc. Practican Ia \agancia y Ia mendicidad. Otros, los menos, son ingresados en instituciones. Actualmente en San Pedro Sula solo hay dos albergues para nifios vulnerables por VIH/SIDA que son el Hogar "Amory Vida'' en Ia colonia Del Valley cl Hogar "Coraz6n de Ia Misericordia Perpetua'' Desnutricion y enfermedades. Debido a la pobreza y el abandono_ los nifios vulnerables por VIH/SIDA presentan cuadros graves a se\cros de desnutrici6n asi como di\·ersas enfermedades que comprometen los bronquios, pulmones, sistema gastrointestinaL pie! y otros. Normalmente estos nifios no acceden al sistema de salud pttblico por varias razones, entre elias Ia negligencia de los cuidadores. falta de dinero para cl transporte o para Ia cuota de recuperaci6n que muchos centros de salud publicos han institucionalizado. La ingesta cal6rica de estos niilos esta en cllimite para Ia supervivencia y es dcficiente y de baja calidad. Abuso y maltrato fisico y psicologico. Los niilos hucrfanos por VIHISIDA generalmente sufren cl abuso fisico y psicol6gico por parte de los adultos con quicnes conviven y de otros adultos de Ia comunidad. Esto incluye el doble estigma y discriminaci6n: por ser hucrfanos y por el VIHISIDA Se manifiesta este abuso por palabras ofensivas, golpes, trabajo infantiL delcgar obligacioncs de adultos a ellos. Si los nifios tienen uno de sus padres vivo y es una persona que vive con el virus, son rclegados y marginados por Ia comunidad que gencralmente identifica y rumora sobre Ia condici6n de salud de Ia familia afcctada por la epidemia. Abuso sexual, violacion y prostitucion. Muchos nifios son abusados sexualmente por familiares u otros adultos con quienes convive o de Ia comunidad Hay casos de violaciones a nifios y niilas y algunos de cllos, sobre todo los que viven en vagancia o en Ia calk terminan prostituycndosc para sobrevivir. Poca adherencia a los medicamentos antirretrovirales. Los nii'ios con VIH/SIDA gcneralmcnte descontinuan su tratamicnto antirrctroviraL no asisten a los Centros de Atenci6n Integral y complican su estado de salud con infecciones previsibles si tuviesen cuidados adecuados. Entorno familiar insalubre, pocos habitos de higiene. Las familias pobres o en extrema pobreza manticnen condiciones sanitarias precarias. ofreccn pocas medidas higicnicas a los nii'ios vulnerables lo que haec que se enfermen con mayor frecuencia. L .5 MARCO CONCEPTl'AL DEL PROYECTO · - - · .----------·-------------··----- ----------- ---------------------- San Pedro Sula es la ciudad con mas rapido crccimicnto en el pais y actualmcntc su poblaci6n rcprcsenta el 7% de Ia poblacional nacional (Municipalidad de San Pedro Sula) La situaci6n epidemica del VIH/SIDA en San Pedro Sula es Ia mas seria de todas las ciudades de Centro America. Los casos acumulados y Ia incidencia anual en San Pedro Sula sobrepasan a cualquier ciudad. La informacion divulgada por Ia Secretaria de Salud del aiio 1999 indica que en Honduras habian sido registrados un total de 7.206 casos: de esc totaL el 60% cran de San Pedro Sula. La epidemia inici6 con una proporci6n de 2: I entre hombres y mujeres. pero, en 1997 Ia proporci6n ya estaba en I: I y un 60% de todos los casos estaba en el gmpo de edad entre 20 y 39 afios (SS-Honduras, 2000) Para el afio 2009 cl departamento de Cortes seguia siendo el que presentaba mayor incidencia de Ia infecci6n yen San Pedro Sula se concentr6 el 70% de los casos reportados. Debido a estas situaci6n, Ia mayoria de los programas de prevenci6n centran su quehacer es esta ciudad con el objetivo de bajar Ia incidencia y prevalencia de Ia infecci6n. El Proyecto ""Fortalecimiento en Capacidades y habilidades para Ia vida en nifios/nifias \ulncrables por el VIH/SIDA a cargo de familias extendidas en el sector de Ia Rivera Hernandez'' parte del pnncipio que Ia prevenci6n es Ia mejor herramienta para detener Ia epidemia y que Ia capacitaci6n sobre cl VIH/SIDA y temas conexos ayuda a mejorar Ia calidad de vida de los menores que estan hucrfanos por el VIHISIDA y de las familias pobres afectadas por esta epidcmia. La Liga de Ia Lactancia Materna manticne su postura con respecto a Ia lactancia natural y segwra promovicndola como una practica saludablc para Ia infancia hondurefia, pero esta conscientc que las mujercs seropositivas no deben lactar y que este es tema controversiaL con soluciones drasticas a las que lastimosamente no toda mujer infectada puede tener acceso. Por eso define como mejor practica ante Ia problematica nacional sumarse a Ia lucha por Ia prevenci6n de Ia epidemia y velar por los nifios, victimas inocentes de todo esto. Luchar porque Ia poblaci6n de Honduras deje de infectarse por el VIHISIDA cs un deber ineludible de cada organizaci6n civil con proyceci6n social. 11.6 OBJETIVOS DEL PROYECTO Objetivo General El Proyecto "Fortalecimiento en Capacidades y habilidades para Ia vida en nifios/nifias vulnerables por el VIHJSIDA a cargo de familias extendidas en el sector de la Rivera Hernandez" tiene como objetivo general incrementar al percepci6n de riesgo social y del VIHISIDA en nifios y nifias, adolescentes y familias a cargo de nifiez huerfana vulnerada por Ia pandemia en el sector de Ia Rivera Hernandez de San Pedro Sula Objetivos especificos a. Mejorar los conocimientos en nii1os/nifias. adolescentes y familias vulnerados por el VIHISIDA en prevenci6n de Ia epidemia, valores, sexualidad. autoestima y auto cuidado en salud. b. Potenciar el desarrollo de habilidades y capacidades para una calidad de vida en nifios/nifias. adolescentes y familias vulneradas por el VIHISIDA a trah~S de Ia estratcgia de Atenci6n Integral Comunitaria. con modelos de servicios amigablcs y comprensivos por medio de Ia consejeria. Ia visita domiciliaria. atenc'i6n psicol6gica y acccso a Ia educaci6n. Recrcaci6n. microcrcdito y utilizaci6n adecuada del tiempo libre. c. Promover Ia sensibilizaci6n y visibilizaci6n de Ia problematica del VIHISIDA y su marco legal de protecci6n en campafias de prevcnci6n por medio de ferias de Ia salud. en fechas de movilizaci6n social. E\ proyecto tuvo \os siguientes componentes: 1-. Educacion. Por medio de capacitaciones sobre los temas de salud. VIHISIDA. valores, auto estima. micro empresas y vocacionales. Otro aspecto de este componente es cl reforzamiento y auxilio a los nifio/nifias que asisten a Ia escuela para evitar el ausentismo y Ia deserci6n. ~ Salud. Seguimiento de crecimiento y desarrollo de los menores vulnerablcs, supervision del tratamiento antirretroviral y atenci6n a crisis mcdicas para rcmisi6n a! hospital o dependencia especializada. 1-. Recreaci6n. Realizaci6n de actividadcs recrcativas. hidicas y sociales para los nifios/nifias. adolescentcs y sus familias. 1-. Microempresas. Para ascgurar cl aumento del ingreso familiar sin tcncr que emplear al menor y exponerlo a las callcs. dirigido a las cuidadoras y los adolescentes de las familias afectadas. 1. Lineas Estrategicas de lntervencion La Liga de Ia Lactancia materna se plante6 las siguientes estrategias de intervenei6n: 1-. Intervenci6n preventiva. Mediante Ia capacitaci6n en temas puntuales que afectan directamente a los menores vulnerables y las familias afectadas que los atiendcn 1-. Intervenci6n remedial. Con Ia remisi6n oportuna de los menores a las dependencias de salud u otras que sean necesarias para solucionar los diversos problemas que cnfrentan. 1-. Ia Atenci6n Integral comunitaria que con.s·iste en generar procesos de autogesti6n social y acceso equitativo a Ia atenci6n integral en los amhitos familiar. salud. educaci6n. !aboral. comunitario y local: dcsarrollando participaci6n comunitaria para su impulso integral y para su sostenibilidad en cl tiempo. La tccnica que utiliz6 la Liga fue Ia VISIT A DOMICILIARIA. Esta visita consiste en acudir a las casas donde viven los nifios y nifias vulnerables por VIHISIDA. previo conscntimicnto de las familias. con Ia finalidad de educar a los nifios y las familias. Lo que se busca es conocer las condiciones de salubridad en que vive el nino o nina y veriflcar otras condiciones que puedan ser causa de otros problemas Es importante destacar que todos los problemas mencionados anteriormente haec dificil Ia intervencion oportuna en las familias afectadas dondc vive cl menor ya cada familia presenta problemas particulares. La visita domiciliaria presenta varias ventajas: es realizada por personas que conocen de primera mano Ia situaci6n de Ia infecci6n porque viven con cl virus o han tenido un familiar con esta problematica: al visitar el hogar pueden observar la dinamica familiar y ajustar Ia intervenci6n a los problemas propios de cada una de el\as: \leva un recuento efectivo de los logros de cada familia y asegura que los mcnorcs tomen los medicamentos. En ci:tda visita, Ia persona encargada de realizarla. educa a Ia familia sobre Ia infecci6n y Ia importancia de seguir el tratamiento y orienta sobre medidas preventivas y Ia consenaei6n de los medicamentos. Otra labor importante de Ia visita domiciliaria Ia rccupcraci6n del tratamicnto dcntro de las 24 horas. es decir que. si un nifio o nifia infectada o alguno de sus padres han dejado de tomar su medicamcnto Ia visitadora puedc intcrvenir a corto plazo para rciniciarlo sin pcligro de crcar rcsistcncias. En esta misma linea. Ia visita domiciliaria observa d crecimiento y desarrollo de los rnenorcs afectados para asegurar que los cuidados que reciben son los adecuados. La visitadora pucde remitir a las dependencias especializadas a los menores que no cumplcn con los estandares de peso y talla propios de su edad o que han decrecido en el termino de quince dias a un mcs. parae\ itar mucrtcs por dcsnutrici6n y otras patologias. La vista domiciliaria logra que las familias se mantengan todo d proccso que conlleva d proyecto. Las familias atcndidas sienten. muchas \ eces por 'ez primera. que son importantes para Ia sociedad y que pueden confiar en otros. gut: no senin utilizadas. 2. Seleccion de la Zona de lntervencion La Liga tenia redes de trabajo en di\ crsas colonias y barrios de San Pedro Sula. AI visitar estas redes. personal de Ia Liga vcia nifios y nifias en vagancia. abandono. dcsnutrici6n y descuido en general. Siempre que se preguntaba cl por que estos nifios estaban en esta situaci6n. las personas de Ia comunidad contaban que eran nifios hijos de personas con VIH/SIDA o hucrfanos por Ia epidemia. La fTecuencia con que se prescntaban los casos era muy alta por lo que Ia Liga n:aliz6 un estudio sobre Ia situaci6n de Ia vulnerabilidad de Ia ninez por VIH/SIDA en Ia zona que se llama ""La mta critica" y que fue financiado por Ia Organizaci6n Panamericana de Ia Salud OPS. Para realizar este estudio. Ia Liga visit6 hogares donde Ia comunidad identificaba ninos que habian perdido uno o ambos padres por Ia infecci6n La metodologia utilizada fi.1e estudio de casos. En este estudio se hizo e\ idente que ei sector de Ia Ri' era Hernandez. que eomprcnde las colonias Cerrito Lindo, La Cdeo. Brisas del Sauce. Asentamientos Humanos. 6 de mayo. La Cuchilla. Palmera y colonia Aeropuerto presentaban mas alta incidcncia de Ia infccci6n y mas casos de ninos Yulncrablcs por Ia epidemia. Estas colonias forman parte del anillo de marginalidad mas grande de San Pedro Sula. En su mayoria. las familias tienen poco o ningtm acceso a servicios basicos como agua potable o aguas servidas. Las callcs son de tierra y las \iviendas son de material pero con pisos de tierra o cementa. Estos factorcs de pobreza han traido a Ia zona otros problemas sociales como Ia formaci6n de grupos antisociales como maras, pandillas, barras y bandas de criminales que operan diariamente y dificulta que programas de acci6n social de organizaciones no gubernamcntalcs pucdan dcsarrollarsc cficiCntemente. 3. Metodologia del proyecto El Proyccto utiliz6 diferentes mctodologias de acuerdo a cada componentc. Para las capacitaciones se us6 metodologias activo/participati\as: en Ia atcnci6n comunitaria sc us6 metodologias de cducaci6n popular. para las atenciones profcsionales. cada ex.pcrto utiliz6las propias de su area. 4. Etapas ejecutadas en el proyecto a. Diagn6stico de Ia situaci6n de Ia niiiez huerfana y vulnerable por VIH/SIDA Con Ia ayuda del grupo de autoapoyo del sector de la Rivera Herrnindez, se hizo un mapeo de las farnilias afectadas, vulnerables y extensivas donde se encontraban menores huerfanos o menores vulnerables por el Vlli/SIDA. Este mapeo identifico a Ia poblacion beneficiada como se observa en el siguiente cuadro: Clasificacioo por sexo Clasificacion por raogo de edad Niiios Niiios Niiios Adolescentes Adultos Adultos Descripcion De De De De De Demas H M 0-2 2.1~ 7-12 13-18 19-50 de60 afios afios afios afios afios afios Poblacion 113 191 5 32 86 78 93 10 vulnerables por el VIH/SIDA Niiiez infectada l7 13 3 9 12 6 Niiiez vulnerable 90 81 2 23 74 72 por VIHISIDA Personal 3 comunitario Padres de familia 4 53 57 Abuelos 25 16 10 Otros 16 17 Total 226 382 10 64 170 156 183 20 Asi que la poblacion meta a bene.ficiarse foe de 1,211 personas del sector. b. Socializaci6n del Proyecto. Una vez identificadas las farnilias afectadas, se eligio un grupo de socializadoras con una lista de las farnilias a visitar. En Ia visita, Ia socializadora observaba que problemas presentaba cada familia. Se hablaba un poco sobre las diversas situaciones encontraban y seguidamente se les presentaba el proyecto y sus beneficios. Las farnilias tenian Ia oportunidad de expresar sus dudas e inquietudes. Si aceptaban entrar al proyecto firrnaban una hoja de consentirniento. Alii rnismo se llenaba una ficha para iniciar las visitas dorniciliarias. -------- -- - ---------- Eval1.1c.d6r Fmal de FIDAS/TF 055813 e'1 os TeiT'JS ae Niflez y Adolesce'lc.ia Vu Perables per VIH/S:aa c. Capacitacion de las visitadoras domiciliarias. Se eligi6 un grupo de muJeres con VIH/SIDA que tuvieran primaria completa y se les capacito en vista domiciliaria. Esta capacitaci6n consisti6 en aprender las tecnicas para tomar talla y peso de los niiios; la identificaci6n de posibles problemas de salud y sus causas; monitoreo de los medicamentos antirretrovirales y principios basicos de sanearniento ambiental y familiar . Todas fueron instruidas en la aplicaci6n de instrumentos de observaci6n y el llenado de informes sobre la visita. AI final, el grupo qued6 compuesto por 10 visitadoras y cada una de elias tuvo a su cargo entre 33 y 36 farnilias afectadas. No Talleres de capacitacion para visitadoras domiciliarias Atenci6n integral y visita dorniciliaria 2 lnducci6n hacia Ia planificaci6n y reporte a de las visitas dorniciliarias d. Realizacion de las visitas domiciliarias. Las visitadoras iniciaron su programa de trabajo. En cada visita se peso y midi6 a cada nifio y nifia vulnerable, se llen6 Ia ficha de peso y talla y se dieron las recomendaciones para mejorar el entorno y el bienestar de los nifios vulnerables. Los casos graves de desnutrici6n y de enfermedades se remitieron a los centros de salud, hospitales o casas hogar para Ia intervenci6n medica 0 de riesgo social. Tambien se contaba el nfunero de tabletas de los medicamentos antirretrovirales que ingerian los nifios, se buscaba si habia pastillas escondidas o almacenas, lo que indicaba que no eran tomadas tal como se prescribe. Si este era el caso, Ia visitadora rernitia al nifio y Ia cuidadora donde la psic6loga para trabajar adherencia al medicamento. La visitadora daba charlas en el hogar sobre higiene, nutrici6n, cuidados y auto cuidados y realizaba labores de consejeria y acompafiarniento si la situaci6n ameritaba. La frecuencia de Ia visita vari6 de acuerdo a Ia problematica familiar. Lo minimo era realizar Ia visita una vez al mes, si no habia crisis o situaciones de emergencia, pero era frecuente que algunas fa.milias fueran visitadas dos y tres veces a Ia semana hasta que Ia situaci6n que se estaba interviniendo carnbiaba en beneficio de los nifios y niiias. Las visitadoras domiciliarias se reunian cada 15 dias con el equipo coordinador del proyecto para hablar sobre los casos vistos e. Educacion y capacitacion comunitaria. Una vez al mes se efectUo capacitaciones comunitarias para las farnilias afectadas y otros actores sociales. La metodologia empleada fue Ia de talleres y fueron los siguientes: ---------- Eva L.acion F 'lal de FoDAS/TF 055813 e11 os Tei"T'as oe I\J1nez y Adolesce11c1a Vul'lerables por Vll-l/Sida No Nombre del taller 1 VIH/SIDA 2 Salud sexual y reproductiva 3 Auto estima 4 Valores 5 Auto cuidados 6 Adherencia y efectos secundarios de los antirretrovirales (para cuidadoras) 7 Taller ocupacional para el uso adecuado del tiempo libre 8 Taller sobre gesti6n de proyectos, manejo contable y mercadeo 9 Taller ocupacional "Tecnicas de filigrana" Ademas de lo anterior, el proyecto se implemento un plan de becas estudiantiles, financiado por FIDAS/FIDS, para 84 nifios de escasos recursos, vulnerables por el Vlli/SIDA. f. Actividades recreativas y ocupacionales para uso del tiempo libre. Mientras se desarrollaban los componentes anteriores, el proyecto formo un cuadro de danzas y FIDASIFIDS dio los fondos para la obtencion de trajes, accesorios, grabadoras pago del instructor de danza asi como para la compra de implementos para realizar juegos tradicionales. g .Eventos de promocion y visibilizacion. Se participo en la Semana Mundial de Solidaridad con las personas que bien con el Vlli/SIDA y en la celebracion del Dia Mundial de Lucha contra el SIDA. h. Microcredito familiar. 50 farnilias se beneficiaron con prestarnos para mejorar el ingreso familiar con la apertura de micro empresas. i. Consejeria y asistencia psicologica. Se dio servicios de consejeria y de psicologia de acuerdo a los casos y 40 asistencias y asesoria legales y de acompafiamiento. l· Seguimiento y evaluacion. Para el seguimiento y evaluacion del proyecto se realizo: ~ 10 visitas de supervision al campo ~ 4 grupos focales para evaluacion cualitativa (2 con adultos y 2 con nifios= ~ Amilisis de Situacion final a beneficiarios mediante Ia aplicacion de una encuesta de opinion a socios involucrados 5. Principales resultados Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de 'lliiiez y Adolescencia Vulnerables por VIH/Sida El proyecto tuvo muchos resultados significativos, sobre todo en el rescate de los niiios y niiias huerfanos y vulnerables por el VIH/SIDA de Ia vagancia y abandono. Pudo trasladar a algunos niiios en situaci6n de riesgo social a casa hogares que aseguran mayor protecci6n y acceso a la educaci6n y atenciones medicas especializadas. Tambien se mejor6 el entomo familiar y comunitario de los menores, las familias participantes adoptaron buenos hibitos de higiene y nutrici6n. Mejor6 el empoderamiento de los niiios infectados por el VIH y Ia adherencia a los medicamentos, por lo que disminuy6 el indice de enfermedades prevenibles y de mortalidad La atenci6n psicol6gica detect6 y ayudo a remediar crisis de la adolescencia, situaciones de maltrato y abuso, y disfuncionalidad familiar. La capacitaci6n del uso del tiempo libre ofreci6 Ia oportunidad de sana recreaci6n y desarrollo de habilidades artisticas mediante Ia danza. Esto signific6 la recuperaci6n de la alegria y la niiiez que muchos de los menores afectados habian perdido. La visita dorniciliaria fue un apoyo y sosten en crisis propias de la infecci6n, las visitadoras desarrollaron habilidades empaticas y aprendieron sobre intervenci6n efectiva. Ahora replican los conocimientos aprendidos a otras poblaciones de Ia comunidad meta. Los niiios y niiias asi como adolescentes que participaron han desarrollado un mejor auto concepto y auto imagen, se ven como personas utiles para la sociedad y han aprendido a tomar decisiones que les permitan Ia independencia emocional y econ6mica para seguir adelante con sus vidas. No hubo deserciones escolares y todos los niiios aprobaron su aiio lectivo. El componente de microcredito permiti6 que muchos niiios no desarrollaran mas trabajo infantil y se dedicaran a estudiar. Otros logros importantes son: ji. Entrega de kit escolar para todos los niiios y niiias que estaban matriculados en Ia escuela. ji. 562 visitas domiciliarias. j,. Entrega de regalos para todos los niiios y niiias del proyecto li. Entrega de 94 camas plegables para los niiios y niiias li. Las becas para 84 niiios y niiias . Desde Ia perspectiva de los actores Los principales logros fueron: Madre beneficiada li. Kit escolar li. Mejoro Ia vida de muchos niflos ~ Conjianza en proyectos de este tipo ~ Se rescat6 varios niiios de Ia muerte ~ La beca escolar Visitadora Domiciliaria -------- - - -- - Fvcl!UCJC O'l Fine: ae ~IDAS/TF 055813 en los ~e.,. s de 1\ii'iez v Ado 2scerc a v... ne•ables por VIH/Sida ~ Bolson escolar. ~ Mcnos cstigma y discriminaci6n. ~ Se rccuperaron las familias. ~ Los crcditos para micro empresas a)udo a ~ Muchos nifios ya cstan en 6to grado y muchas familias a mcJorar la otros en el colcgio. alimcntaci6n. ~ Derccho ala educaci6n, la salud y la vida. 1-- Las bccas pcrmitieron que los nifios ~ Sc mcjor6 la higienc de las familias. cstudiaran. ~ Scguimiento de los tratamientos ~ Los tcmorcs con rcspecto a la sexualidad antirretrovirales. fucron abordados v solucionados. Joven bcneficiado ~ El bols6n cscolar ~ Las bccas ~ Las capacitaciones nos a.\ udaron mucho ~ La sic6loga me ayudo en varias formas. ahora me siento mas seguro y sigo mi tratamicnto para \a infccci6n sin micdo Equipo tccnico 1-- Rcstauraci6n de las relaciones familiares. 1-- Se atendi6 a nifios rebcldcs y mejoraron su comportamicnto ~ Sc mcjor6 los compromisos de las cuidadoras y los nifios ticnen una mejor ealidad de vida ~ La fom1aci6n del cuadro de danzas y Ia compra de lo ncccsario para que funcionc .. ~ Las actividades del ticmpo librc ~ Mcjor adhcrencia a los tratamicntos ~ Refcrencia de casos legales a ClADES ( Centro legal para personas con VIH/SIDA) ~ Coordinaci6n con hogarcs solidarios y remisi6n de nifios con riego social o abandonados Principales Limitaciones La inseguridad de Ia zona fue una de las grandcs limitaciones que tuvo el proyecto y luego cl estipcndio de las visitadoras era muy poco en relaci6n al trabajo realizado Principales Aprendizajes Las madrcs. aprcndicron: 1-- Todo sobre cl VIH/SIDA ~ A confiar en otros ~ A mejorar la alimcntaci6n de los ~ Que no hay que tener miedo niii.os ~ A llcvarsc mcjor con los vccmos. ~ La solidaridad antes tenia micdo hasta de hablar con j... Bisutcria e\los. ~ A proteger y cuidar a los nifios 1-- infectados ~ A cuidar las personas con SIDA ~ Los sintomas de que Ia enfermedad para que no se enfermen. del nifio es grave Las visitadora domiciliarias aprcndieron: j... Como rcalizar visitas domiciliarias . ,. , Planificar v hacer informe 1.. Tomar el peso y talla de los nifios R Mejorar Ia solidaridad 1.. Detectar problemas de salud de los ninos ;.. Amar los ninos 1.. Que todos tencmos problemas pcro j.. Cuidado de los nii'ios y personas con algunos son mas graves que otros SlDA 1.. Escuchar e intcrvenir 1.. Sobre alimentaci6n e higiene J6vcnes beneficiados aprendieron 1.. Que es el VIH/SIDA j.. Que puedo ser independientc R Sobre los medicamentos y sus efectos ;.. Que soy valioso e importante j.. Que los que discriminan no saben y ticncn micdo 1.. Que no necesito decir mi condici6n de VIH y pucdo hacer una 'ida normal. 1.. Que debo ser responsable y retrasar el inicio de Ia vida sexual activa 1.. Que si alguien me quiere, dcbo qucrerla y explicarlc mi situaci6n para protegerla. El personal del prO\ ecto aprcndicron: 1.. La empatia con las personas con VIH/SIDA >.. Que el compromiso con las familias sigue aunque los proyectos terminen Pt·incipales Retos 1.. Obtener nuevos financiamientos para continuar cl proyecto. 1.. Que los j6venes auto gestionen sus propios ingresos 1.. Que los j6venes que estan saliendo de su formaci6n basica sigan cstudiando. 1.. Trabajar con los j6venes porque ahora piensan distinto. 1.. Ahora hay que capacitar mas a los j6venes sobre sexualidad 1.. Que acabc Ia inseguridad en Ia zona Sugerencias y Recomendaciones De los actores 1.. Que se siga financiando este proyecto porque cuando tinaliz6 se vio el vacto \ va han muerto dos nifias en Ia zona por dcscuido de los cuidadorcs 1.. Hacer mas proyectos para j6vcncs >.. Que estos proyectos sigan siendo fmanciados porque hay muchas necesidades 1.. Incluir en estos proycctos otros componentes como Ia atenci6n medica. 1.. Que este tipo de proyectos dure mas de un ano para vcr mas y mejores resultados. El proyecto '"Fortalecimiento en Capacidades y habilidades para Ia vida en ninos/nifi.as vulnerablcs por el VIHISIDA a cargo de familias extendidas en el sector de Ia Ri\era Hernandez"' que ejecut6 Ia Liga de Ia Lactancia Materna es una practica exitosa y un buen ejemplo del impacto que puede tener Ia visita domiciliaria en el tema del VIH/SIDA. Muchas mujeres y nit1os afectados e infectados por el VIHISIDA lograron mejorar su calidad de vida y empoderarse del tema. en una region que ha sido duramentc castigada por Ia epidcmia ---- - Trabajar en una zona de alto riesgo como el sector de Ia Rivera Herruindez signific6 un reto que otras organizaciones no han decidido enfrentar. Las estrategias de intervenci6n lograron que los grupos conflictivos de Ia zona reconocieran a las visitadoras domiciliarias como colaboradoras comunitarias y les permitieran realizar su labor: Las entrevistas muestran fumilias satisfechas con aprendizajes significativos y con carnbios visibles en sus estilos de vida. La sostenibilidad ha sido una de las graves dificultades de este proyecto. A pesar de que la organizaci6n tiene credibilidad nacional e internacional, no se ha podido conseguir fondos, al igual que las otras organizaciones visitadas en esta consultoria, la situaci6n politica es el gran tropiezo. lt.14 ANEXOS PERFIL INSTITUCIONAL LA LIGA DE LA LACTANCIA MATERNA. La Liga de la Lactancia Materna se fund6 en el afio de 1991 en San Pedro Sula por iniciativa de la seiiora Yudde Canahuati para rescatar Ia alimentaci6n por pecho materna y eliminar la cultura del biber6n. En su comienzo, la Liga formaba grupos de madres que se reunian para conocer los beneficios de la lactancia materna y estas madres llevaban el conocimiento a otras que lo necesitaban. Seguidamente, la Liga trabaj6 con mujeres embarazadas y parejas. Esto motiv6 a que la Secretaria de Salud se motivara y coordinara el trabajo con Ia Liga en diversos hospitales y Centros de Salud de las principales ciudades del pais. Fue asi que Ia Liga form6 redes de mujeres y hombres interesados en esta labor y esto fortaleciera el vinculo madre/hijo. En pocos afios la Liga logr6 que Ia lactancia materna en Honduras se convirtiera en Ia principal fuente de alimentaci6n para los infantes, sabre todo en los hogares mas pobres y de las zonas mas postergadas del territorio nacional. La labor realizada por Ia Liga ha sido base para que a nivel de gobierno y organismos cooperantes, el pais de pasos importantes en pro de la seguridad alimentaria de los infantes. Asi es que ahara se cuenta con dos Bancos de Leche Humana en los siguientes lugares: Hospital Escuela en Tegucigalpa y Hospital Mario Catarina Rivas en San Pedro Sula. El objetivo de Ia Liga de la Lactancia Materna es potenciar la alimentaci6n por pecho materna, ayudando en el proceso a las madres que amamantan, los padres y brindando a las mujeres embarazadas capacitaciones sobre los beneficios de dar lactancia materna para que decidan este tipo de alimentaci6n sabre Ia alimentaci6n por biber6n. Evaluacion Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia Vulnerables por VIH/Sida CUADRO DE ENTREVISTADOS Personas cntreYistatlas Madre Enna Sagrario Espinal 9998-6425 Visitadora domiciliaria Juana Tomasa Ramos 9673-1126 Joven Beneticiado Manuel Equipo tecnico Bibiana Paz 991 l-4898 Ruth Lopez 2559-8035 MATRICES DE LA SISTEMATIZACION Grupo participante Principales Limitaciones Madre ../ I ,a mseguridad Visitadora domiciliaria ../ La inseguridad ../ Dinero, el estip<.'IldiO era mu) poco .T6venes Beneficiados ../ La inseguridad Equipo tccnico ../ La e:-.1rema pobreta del S~..>ctor ../ La inseguridad Grupo participante Principales Rctos Madre ../ La contmuidad del proyecto ../ MeJorar las condiciones de los j6venes Visitadora domiciliaria ../ T rabajar con los jovenes porque ahora piensan distinto. ../ Que siga cl proyecto ../ Ahora ha) que capacitar mas a los jovenes sobre sexualidad J6venes Beneficiados ../ Que el proyecto s1ga ../ Que acabe Ia inscgundad en Ia zona Equipo tccnico ../ Obtener nuevos tinanciarnientos para continuar el proyecto. ../ Que los jovenes auto gestionen sus propios ingresos ../ Que los j6venes que est.in saliendo de su formaci6n oosica sigan estudiando. Grupo participantc Sugcrencias y recomcndaciones Madre ../ Que se siga fmanciando este proyecto porque cuando tinaliz6 se vio el vac10 y ya han muerto dos nifias en Ia zona por descmdo de los cuidadores Visitadora dorniciliaria ../ Hacer mas proyectos para jovenes J6venes Bcneticiados ../ Que estos proyectos sigan siendo financiados porque ha) muchas neccsidades Equipo tecnico ../ Incluir t.'ll estos proyectos otros componentes como la atenci6n medica . ../ Que este upo de proyectos dure mas de un afio para vcr mas ) mcjores resultados. Eva\uac101'\ ti'lal de F\DAS/TF 055813 e'l los Temas de Nii'\ez. V Adolescencia Vulnerables por V:H/Sida Grupo participante Necesidades senfidas Madre v' Pobreza. v' No tienen bolsones, utiles escolares y uniformes para el siguiente aiio lectivo. Atenci6n Psicol6gica v' h1Seguridad Visitadora domiciliaria v' Las familias afedadas estan solas, marginadas y necesitan apoyo. v' Haymuchos temores entre las familias atectadas y la comunidad v' Pobreza ./ Mnchos hogares son insalubres ./ Muchos nil1os pasan sucios, sin bafiarse, descalzos y con ropas sucias y rotas .. v' Muchos niftos no quieren tomar el medicamento de la noche porqne da sensa cion de picor en el est6mago y no pueden dormir. v' Mucbas familias no cuidan a los nifios porqne ·'estan enlermos y ya se van a morir' ./ Deserci6n escolar J6venes Beneficiados v' Estigma y discrirni.naci6n v' Pobreza v' Falta de utiles escolares v' Falta de oportunidades v' Consejeria y ayuda para que los comprendan (a los adolescentes) v' Inseguridad de Ia zona Equipo tecnico v' Pobra.a y e:-.irema pobreza v' Desempleo v' Alimentaci6n deficiente v' Faltan camas para que los ni.t1os y nit1as dnerman ./ Poca higiene en los hogares v' Vagancia y abandono v' Marginacion, estigma y discriminaci6n v' 11.1altrato y abuso fisico y psicol6gico Evaluacion Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia Vulnerables por VIH/Sida Grupo participante Logros del proyecto Madre ../ Kit escolar ../ Se rescat6 varios nifios de Ia muerte ../ Mejor6 Ia vida de muchos ni!'ios ../ Contianza en proyectos de este tipo ../ La beca escolar Visitadora ../ Bols6n escolar domiciliaria ../ Se recupt.>raron las familias ../ Muchos nii1os ya estan en 6to grado y otros en el colegio. ../ Derecho a Ia educaci6n., la salud y la vida ../ Se mt;jor6la higiene de las fiunilias ../ Seguimiento de los tratamientos antirretrovirales ../ Menos estigma y discrirninaci6n ../ Los <.:rooitos para micro empresas ay11do a muchas familias a mejorar Ia alimentaci6n. ../ Las becas permitieron que los nifios estudiaran ../ Los ternores con respecto a la sexualidad fueron abordados y solucionados J6venes Beneficiados ../ El bols6n cscolar ../ Las becas ../ Las capacitaciones nos a:-udaron mucho ../ La sic61oga me a)ltdo en varias formas, ahora me siento mas seguro y sigo mo tratamiento para la infecci6n sin rniedo Equipo tecnico ../ Restauraci6n de las relacioues tmniliares. ../ Se atendi6 a nifios rebel des y mejoraron su comportamiento ../ Se mejor6 los compromisos de las cuidadoras y los nifios tienen una mejor calidad de vida ../ La formaci on del cuadro de danzas y la compra de lo necesario para que funcione .. ../ Las actividades del tiempo lihre ../ Mejor adhercncia a los tratamientos ../ Referencia de casos legales a ClADES ( Centro legal para personas con VIHISIDA) ../ Coordinaci6n con hogares solidarios y remisi6n de ni.iios con riego social o abandonados Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia Vulnerables por VIH/Sida Grupo participante Aprendizajes Madre dice que ./ Todo sabre el VIHJSIDA aprendi6 ./ A mejorar la alimentacion de los nii1os ./ La solidaridad ./ Bisuteria ./ A proteger y cuidar a los nifios infectados ./ Los sintomas de que la enfennedad del niiio es grave ./ A confiar en otros ./ Que no hay que tener miedo ./ A llevarse mejor con los vecinos. antes tenia miedo hasta de hablar con ellos . ./ A cuidar las personas con SIDA para que no se entermen. Visitadora domiciliaria ./ Como reali7N visitas domiciliarias aprendi6 ./ Planificar y hacer informe ./ Tomar el peso y talla de los nifios ./ Detectar problemas de salud de los nifios ./ Que todos tenemos problemas pero alglUlos son mas graves que otros ./ Eseuchar e intervenir ./ M~omr la so!idaridad ./ Amar 1os nifios ./ Cuidado de los nifios y personas con SIDA ./ Sabre alimentacion e higiene ./ Joven Beneficiado ./ Que es el VIHJSIDA aprendi6 ./ Sobre los medicamentos y sus efectos ./ Que puedo ser independiente ./ Que soy valioso e importante ./ Que los que discriininan no saben y tienen miedo ./ Que no necesito decir mi condici6n de V1H y puedo hacer tma vida normal. ./ Que debo ser responsable y retrasar el inicio de Ia vida sexual activa ./ Que si alguien me quiere, debo quererla y explicarle mi situ.aci6n para protegerla . Equipo tecnico ./ La empatia con las personas con VlH!SIDA aprendi6 -/ Que el compromiso con las farnilias sigue alUlque los proyectos terminen ./ Que Ia vida sigue. La capacidad de aceptaci6n de mucbos nifios y nifias huertanos es muy grande. ./ Que los jovenes pueden ser independ.ientes y auto ayudarse, contar con sus propios recursos Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nii\ez y Adolescencia Vulnerables par VIH/Sida MOMENTOS DE LA SISTEMA TIZACION Evaluacion Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia Vulnerables por VIH/Sida Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nifiez y Adolescencia Vulnerables par VIH/Sida I. IMP ACTO PSICOSOCIAL DE UN NINO AL SABER SU CONDICION DE INFECT ADO POR EL VIH/SIDA EN LA ADOLESCENCIA It INTRODVCCION El prescntc estudio de casas mucstra cl seguimicnto de un nino infcctado por el VIH/SIDA que no sabc de su condicion y es neccsario darle de Ia mejor mancra Ia noticia para minimizar eJ impacto que tendrmo se estigmaTizada y margina a las personas que sufren Ia epidemia. "fmaginese que yo antes /es decia sidosos les tenia miedo" El cstigma por VIHJSlDA tienc varias fuentes. La epidemia ha dcscubicrto tcmorcs que sc encucntran ocultos en las personas. como cl temor a las enfermedadcs, a los gcrmenes y a Ia mucrte. La poca comprension del tcma. los mitos sobre las vias de transmision. la asociacion de Ia epidemia a gmpos tradicionalmcnte marginados (trabajadorcs comcrcialcs del sexo y homosexualcs) y el poco acceso que hay a los tratamientos (en Honduras se da tratamicnto gratuito a 9.500 personas en ctapa de SIDA mientras la Secretaria de Salud cuantifica 27 mil casos) y Ia percepcion de incurabilidad y muertc que Ia poblacion general tiene sobrc la infeccion son algunas de las causas del estigma hacia las personas que tiencn el virus. Las raices de estigma se pucden encontrar en las estmcturas de genera. economicas. racialcs y socialcs que yacen en Ia sociedad hondureiia. Asi cncontramos ctiquetas como los siguicntcs Las mu_1cres infectadas son .. Prostitutas o promiscuas... los hombres infectados son ''homosexuales·', lo pobres son los que mas sc infcctan los ricos se infcctan menos. es una infccci6n de los afro desccndientes (como los garifunas). La discriminaci6n es producto del estigma y se traduce en actos de injusticia hacia las personas que viven con el virus. Es discriminatorio rechazar Ia compai'iia de personas con el virus. negarles ayuda. marginarlos y aislarlos. La discriminaci6n puede darse de manera individual. comunitaria o social. En Honduras. como en todo cl mundo. se dan frecuentes actos de discriminaci6n ...Antes de saber que mi hijo tenia VIH/SIDA nunca hubiera sido amiga de una persona asi. tampoco le hubiera dado un abrazo, ahora n soy asi'' dice Ia madre de Josue. Otros actos de discriminaci6n son: segregar a los nii'ios con VIH/SIDA de las eseuclas. separar a las personas con VIH/SIDA en los hospitalcs. negar atenci6n medico/odontol6gica a personas positivas. rechazar a las personas con cl virus para un empleo. exigir Ia prueba de VIH/SIDA como requisito para obtener visa y via_jar a otros paises. El resultado de cstos aetas discriminativos siemprc son negativos. tanto en cl individuo como en las familias. Las personas con VIH. a\ ser discriminadas aumcntan sus nivcles de estrcs y ansiedad. caen en dcpresi6n y estos son factorcs decisivos para bajar las defensas y empcorar su situaci6n de salud. Las familias afectadas se asientcn avcrgonzadas y niegan sus vinculos con Ia epidemia. ··No lc dije a nadie de mi familia porque no quiero que me rechacen al nino. tampoco a mi: no me \an a crecr que yo no soy Ia culpable. no van a creer que yo no estoy infectada ··dice Ia madre de Josue. Efectos En Ia vida de Josue. los cfcctos de no tener certeza de su infecci6n son los siguientes: a. Angustia y depresi6n. b. Aislamiento social. c. Preocupaci6n por el futuro. d. Miedo a Ia muerte. e. Dudas en cl auto cuidado. •:vo comence a so:-.pechar cuando iha todos los meses a/ centro de Atencion Integral. porque oia hahlar a Ia genie del ~7H ,)'IDA y. hue no. t.Por que me 1/evahan siempre af/f'! ''/)ice Josue, hajando Ia mirada. "fuego entramos en Ia asociaci<)n. hacian fiesTas para los niFios y unos hablahan y decian que estaban et?fermos. )~'O /es dec/a que )~'O no. pero se reian de mf y me clecian que si. eso me confundia. " "c; Tomas medicinas todos los dfas'! Jvfe preguntahan y yo /es decia que si. entonces estas con el virus tambi(m (respondian) y me daha miedo preguntar/e ami mama. ella esTaha triste siempre .. En general. los nii'ios infectados en Honduras. no conoccn su situaci6n serol6gica hasta que estan en Ia pubcrtad o adolcscencia. pero Ia sospcchan. Para los nifios, infectados o afectados, la infecci6n les causa angustia y ansiedad. El sospechar y no saber, cuando no hay fuentes seguras de informacion, solo aumenta los mitos y temor de muerte. Unido a esto, el saber que Ia madre esta infectada y las posibilidades reales de que muera produce en ellos sensaci6n de inseguridad y perdida. Esto sume a los menores en depresi6n, ideas suicidas, perdida de valores y aumenta el riesgo de ingesta de drogas, alcohol y otras conductas de riego. 2. LA PERSPECTIVA DE CADA ACTOR Actor Perspectiva Josue 1. Sospecha su cond.icion de seropositividad pero no puede hablar con nad.ie del tema. 2. Teme por su futuro, no cree que vivira mucho tiempo si esta infectado. 3. Cree que es mejor saber sobre su salud porque 1a incertidumbre le desgasta. 4.No quiere que su madre snfra y no sabe que hacer para evitarlo Madre de Josue l .No quiere que su hijo sepa porque no puede explicarle muchas cosas de como sucedi6 Ia infecci6n 2. No sabe como decirle que esta infectado. 3. Teme que su hijo tenga una reacci6n negativa ante la noticia y se deprima mas Institucion ejecutora del proyecto para niiiez 1. Josue es un ni:ii.o listo y esta preparado para saber su condici6n de salud. vulnerable por e) VIHJSIDA 2. El no tener respuestas a sus inquietudes genera en el menor angustia y depresi6n. 3 .La madre esta pto)'ectando sus temores en el menor y esto complica la situaci6n Problemas prioritarios a. Falta de comunicaci6n entre madre e hijo para hablar sobre el tema. b. Actitud negativa hacia Ia infecci6n, estigma y discriminaci6n. c. Desconocimiento de Ia via de infecci6n del menor. Esto impide dar respuestas puntuales y genera incertidumbre. Nudos criticos a. Resistencia a aceptar la situaci6n. Evaluacion Final de F'DAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia Vulnerables por VIH/Sida b. Sospecha del menor de su condici6n. c. Depresi6n del menor I III. MOMENTO NORMATIVO Antecedentes La apariencia de Josue es tipica de los nifios que se infectan muy tempranamente con el virus. Los cambios en Ia salud de Josue produce en ellas pequefios duelos e incertidumbre, teme que su hijo muera, sufre por ello y cree evitando ei tema ei sufrimiento desaparecen:i. Esto es negacion. La ira la ha dirigido hacia los medicos y enfermeras del hospital publico y muchas veces se deprime pensando Ia muerte sera inevitable un dia, sin que se pueda hacer nada. La aceptacion es a medias, trabaja con Ia psicologa de Ia organizacion que los atiende en ello. Marco Teorico Los niiios con Vll-1/SIDA suelen infectarse por: transmision vertical, como consecuencia de abuso sexual, procedimientos medico/quirurgicos septicos, transfusiones con sangre infectada y otros (casos que no tienen aun explicaci6n medica). La transmision vertical es compieja y presenta varias incognitas a los cientificos. Se sabe que hay infeccion temprana al virus Ia cual ocurre alrededor de las 26 semanas de embarazo. (Lopez Vilchez, rna. Angeles. Universidad de Barcelona 2006) y en el momento del parto existe varios momentos en que el infante se expone al virus, por eso el tratamiento para Ia mujer positiva busca bajar Ia carga viral hasta que sea indetectable y proteger al feto del mismo. Pero en el caso de Josue Ia infeccion no sucedio de esta manera. Los nifios infectados por via materna en el momento del parto o por medio de la lactancia, presentan sintomas de SIDA a los tres afios y suelen morir alrededor de los 9, aunque Ia curva de sobrevivencia ha subido debido a Ia Ultima generacion de antirretrovirales. Los niiios infectados asi tienen, generalmente crecimiento Iento que se demuestra en el peso y talla, ademas conservan apariencia infantil aunque esten adolescentes. Esto mismo ocurre a Josue que parece un nifio de 9 afios y noun adolescente de 15 afios. Una madre positiva suele atravesar las etapas del duelo y perdida emocional al saber que su hijo o hija tambien esta infectada. Generalmente se culpan por ello. El abuso sexual a menores puede ser otra causa de infeccion, sin embrago es un tema delicado que presenta muchas resistencias. Generalmente el abuso es descubierto cuando el menor presenta dafios a causa de el. Las intervenciones medico/quin!rgicas con instrumentos mal esterilizados como jeringas o las transfusiones de sangre infectadas no son comunes en Honduras. Solo el 0.4% de los casos de Vll-1/SIDA se han reportado en Honduras (secretaria de Salud 2001) ya que hay un buen tratamiento del instrumental que generalmente Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 er los Temas de Ninez y Adolescencia Vulnerables por VIH/Sida es desechable y el Bando de Sangre de la Cruz Roja y los hospitales publicos emplean metodos eficientes de detecci6n de pat6genos, incluido el VIH. Josue entra en el caso de los otros que, aunque tienen una explicaci6n cientifica, es dificil de encontrar par varios factores . Existe poca documentaci6n sobre casos de madres seronegativas con hijos seropositivos. Un caso estudiado en el Hospital de Inkosi Albert Luthuli Central Hospital, de Durban, Sudafrica. En este caso fue consultado un vir6logo quien repiti6 las pruebas de ELISA y PCR de ultima generaci6n y confirm6 el diagn6stico. Se descart6 otras vias de transmisi6n, incluso Ia via sanguinea. Se espera ahara el resultado de un analisis filogenetico del virus. Sin importar Ia via de transmisi6n del virus, el diagn6stico de Vllf/SIDA sume a Ia familia en el proceso de duelo y perdida. Las madres de los niiios infectados suelen tener sentimientos de culpa, creen que no hicieron lo suficiente para evitar esto. A medida que los niiios con VIH/SIDA crecen, se hace necesario darles a conocer su situaci6n, "dar Ia noticia". La manera como se conoce la situaci6n serol6gica marca la actitud de la persona con ella misma, Ia sociedad y Ia infecci6n, es un momenta decisivo en la adherencia y en la prevenci6n de conductas de riesgo. En esto radica Ia importancia de Ia consejeria efectiva y el apoyo psicol6gico a las personas recien diagnosticadas con VIH. Para dar "Ia noticia" es necesario explorar las percepciones, los temores y prejuicios que la persona infectada tiene sabre el VIH/SIDA y abordarlos clara y directamente. Saber que pasara en su vida y alejar el tema de muerte acercandose al tema de vida y el abanico de oportunidades con que cuenta. Antes que se implementara la consejeria para personas con VIH/SIDA en Honduras, el resultado de la prueba Ia daba el medico de consulta. Frecuentemente el diagn6stico se daba "de golpe" y las personas no estaban preparadas para escucharlo. No habia seguimiento del paciente en el aspecto sicol6gico y Ia depresi6n que sufrian los llevaba al suicidio, la promiscuidad y el resentimiento social y fatalismo. La consejeria en Honduras se implement6 en el aiio 2002, cuando ya habia muchas consecuencias funestas con personas que vivian con el VIH. En el proyecto donde estit Josue, Ia sic61oga estit sensibilizada con la problematica y ha diseiiado su propia estrategia de intervenci6n y abordaje para estos casos, estudiando varias fuentes y combinando terapias que le resultan efectivas. Evaluaci6n Final de FIDAS/T~' 055813 en os Ternas de N;ii~z y Adolesce'1Cia Vu'f'erables por VIH/Sida I IV. MOMENTO ESTRATEGICO Areas de Intcrvenci6n Estrategias Educativa -El nifio con Vlli/SIDA debe conocer todo lo referente a su infecci6n y el auto cuidado que dche t~..·ncr para manten~ sano. Esto se Jogra con Ia capacitaci6n constante y Ia conscjeria individual en salud Conocer y aplicar sll.-; dercchos como nino y como iJ'.."'TSOna que vive con el virus -Comprometcrse con ·u pt.Tsona, considcrando que es una intecci6n que no tiene cura, lo que no impide que viva nonnalmente y disfrutar las cosas propias de su edad -La madre debe reconoccr sus tcmores y sus pre.1uicios para no proyectarlos a . lqo Social -Insertarse a las diversas actividades de su grupo de amigos y de Ia comunidad sin temor al prejuicio. -Llemr paso a paso el proccso de dar Ia noticia, considerando Ia situaci ltt\n mnptm :t\Uclc~ ~·n clmhlll\l 3. La.s am;ts ck Gha mll:ctctdas .;ufrcn c:l csll)!llU \ la dblT1111llldCillll de la .;ouedad_ cllas mantienell en siktKl\l :m situ:tctnll]'<'I llllc'do Problemas prioritat·ios End caso de Tomasa. los problemas prioritarios antes del proyecto fucron: I. Aceptaci6n de su situaci6n serologica y Ia atcnci6n medica para ella. 2. La situacion de su hija mcnor infectada y que tampoco rccibia tratamiento. 3. La pobrcza. 4. El cnfrentamiento con Ia sociedad que Ia estigmatizaria y discriminaria. Nudos. Cdticos: l. 'EI primer nudo critico en esta ctapa de Ia vida de Tomasa fue saber que su esposo estaba muriendo por causas rclacionadas con el SIDA. El momenta y cl como recibi6 Ia noticia fue un impacto negativo en su vida. La poca informacion qu~ recibio solo k indicaba que era una situacion de muerte. No tuvo oportunidad de saber que habia altcmativas 2. El segundo nudo crit1co fue Ia noticia de que su hiJa menor tambi~n cstaba infcctada La ira lc invadi6 y culp6 a su difunto csposo por Ia posibk. y casi scguro para ella_ muc:rte de Ia nina 3. El violcnto ascsinato de su hi_ia mayor, cuando toda\ia no asimilaba Ia noticia de Ia infecci6n por VIH/SIDA de ella misma_ fue cl ultimo dctonantc para Tomasa. Su reacci6n de huida solo fue Ia consecucncia de todos los antcnores acontecunicntos y Ia puesta en pdigro Ia scguridad de sus hijos demuestra que en esos momentos no tenia capacidad de analizar Ia s1tuaci6n para una mcjor toma de dccisiones. [_1_1_!~- l\IOME:\TO :\OR:\1:\ TIYO Antecedentes Tomasa cntr6 al proyccto cuando com~nzaba a sup~rar su crisis d~ dudo. D~spucs d~ \agar durante un aiio, decidio regresar a su casa e ir al hospital para buscar at~ncion para ella y su hija_ Habia comprcndido que cl dolor que sentia Jo llcvaria consigo misma y que sus hiJOS no tcnian mas que a ella pam salir adclante. No comprcndia Ia magnitud d~ vivir con d \irus p~ro ~staba dispu~sta a int~ntarlo Tomasa cstaba llena de ira contra su marido. s~ habia \uclto \ioknta y agr~si\a. I'\o sabia como dirigir su vida ni Ia de sus hijos Su rclacion familiar estaba fraccionada. En cl hospital int~gro d gmpo d~ auto apoyo y al conoclT otras mujercs en igualcs circunstancias su proccso de deshago comcnzo ~ s~ libra d~ Ia carga de sus problemas parcialmente _ Al scr abordada para participar en c\ proyccto. Tomasa \10 Ia oportunidad de dar scntido a su vida cducando a otras mujeres para que no vivieran lo mismo qu~ ~lb ~- canalizo de esta man~ra Ia ira interior y Ia frustraci6n. Asi fue que Tomasa formo parte del grupo d~ \isitadoras domiciliarias del proyecto_ Marco conceptual Las amas de casa son cl grupo poblacional que mas sc csti infcctando de VIH/SIDA ~n el mundo porque prcscntan vulnerabilidad biologica y social ante Ia cp1demia. Sin embargo. las amas de casa no inkgran ningun gmpo considerado d~ riesgo No ~xist~ para elias acciones cspecificas que tomcn ~n cu~:nta las rcbcioncs dL' pod~r qu~ pr~dominan en sus rclacJon~s de pareja. Las amas de generalmente ignoran aspectos basicos de Ia transmision d~ Ia infeccion. La t'mica informacion que reciben prO\ ienc de los medias de difusion mas iva y de comcntarios u obscn acion de algunos casas ccrcanos: vccinos. amigos o tzunilian:s. Atm asi csta informacion csta tragmentada y algunos tcmas no se discuten abiertamente como el caso de Ia infidelJdad d~ sus parcjas. La cultura Latino Americana sittta a Ia mujer en un papcl muy pasi\ o con rcspccto a las conductas de riesgo de las parcjas que tiene. La negociacion del presenativo es otro punta importantt:: al abordar cl tema. En los hombres hay dos lccturas con respect a al usa del pr~sen ati \ o. Ia prim era cs que usarlo con su com pan era de hagar o esposa es una manera de dcnigrarla a ella. porquc lo asocian al comcrcio sexual y Ia scgunda es que usar preservative con una par~1a cstablc s1gmfica rc\clar sus posibks mtidelidadcs por lo que prcticrc no usarlo at'm cuando sabe que pone en pcligro Ia vida de su nmjcr En estc contexto que presenta \arias \ ias. Ia mujer cs la 'ictima y sc k \ c como \ ictimaria muchas vcces. Ella se culpa y Ia culpan de transmitir Ia ~pidcmia a los hiJOS La sociedad sigue ignorando el \crdadero problema que es estmctural y cultural. El impacto de saberse infectada supon~ para dla Ia marginacion familiar ~ sociaL aun asL cs Ia mujcr que asume cl cuidado de su pareja .:-nf~rma y d~: sus hijos infcctados. \ ulncrabks ~ en situacion de riesgo Esta situaci6n noes muy diferente entre mujeres de alto poder adquisitivo y mujeres pobres, posiblemente la relevancia del dinero en el caso del VIH/SIDA sea el acceso a Ia medicaci6n y el tratamiento oportuno ante posibles enfermedades oportunistas, pero el estigma y la marginaci6n es el mismo, como iguales son las situaciones de violencia domestica y pocos espacios para la toma de decisiones con respecto a su vida. Mientras las amas de casa no se visualicen como un grupo altamente vulnerable, como lo han demostrado las estadisticas a nivel mundial, el problema de la feminizaci6n de la epidemia se agigantara con todas sus posibles consecuencias. I IV. MOMENTO ESTRATEGICO Los momentos estrategicos de intervenci6n que influyeron en la vida de Tomasa para recuperar su vida y reorientarla fueron los siguientes: Areas de Intervencion Resultados Educativa -Recibi6 forrnacion para hacer la visita domiciliaria, tomar peso y talla y La capacitacion de visitadora Domiciliaria capacitar a familias en tema de salud., nutricion y adherencia. Capacitacion en valores, autoestima y derechos humanos -Le pcrrnitio conocerse y reconocerse, valorarse y valorar a otros. Comprender las actitudes y conductas de los dernas con respecto al Participacion en eventos de solidaridad VIH/SIDA. - Dio a conocer su situaci6n serologica., dar Ia cara y ser la vos de quienes atin no pueden hacerlo. Social -Se reconoci6 como persona mil a la comunidad La visita domiciliaria -Amplio su circulo de amigos y conocidos -Fue reconocida por la comunidad como lider positiva y se gan6 el respeto de lamisma. -La familia seempodero del tema y comprendi6la situaci6n de Tomasa, su Fan1iliar duelo y sus etitrategias para no derrumbarse y sobrevivir Integracion de Ia familia a) proyecto -su familia Ia apoya como voluntaria en el tenia del VIHISIDA -su familia se integr6 a las actividades de prevcnci6n y se han empoderado del tema. Institucional -Recibi6 terapia individual para superar sus crisis intemas y sus circulos Apoyo psicologico inconclusos. -Recibi6 terapia grupa.l y familiar que le permitieron la reconstrucci6n de vias de comunicacion fiuniliar y fortalecer lazos afectivos -Tuvo asesoria administrativa para su desempefio como visitadora. Este Apoyo administrativo apoyo permiti6 que ella tuviera 6ptimos desempefios y se sintiera satisfecha y motivada a seguir esta labor. Evaluaci6n Final de fiDAS/TF 0.55813 er o~ Terras d(' "Jinez v AdolesCE'"C. a Vu rerables por VIH/Sida I v. CONCLUSIONES El estudio de casos muestra como la intervenci6n profesional que brinda una instituci6n dedicada a la prevenci6n y atenci6n de mujeres con VIH/SIDA puede mejorar Ia vida de las personas y renovar las esperanzas cuando todo parece haber terminado. Tomasa tuvo la oportunidad de superar su problematica y rehacer su vida. Ahora sabe que ella es importante para su familia y su comunidad. Su funci6n como visitadora domiciliaria le abri6 Ia oportunidad de trabajar en algo que ella conoce bien: los problemas de las familias afectadas por la epidemia. Este trabajo tambien es una fuente de ingresos economicos y le ayuda a mejorar Ia calidad de vida de ella y los suyos. Ha aceptado una nueva relaci6n de pareja que se ·enmarca en el respeto y la honestidad. Ambos se cuidan y cuidan los hijos bajo su cuidado. Ya no permite la violencia domestica, negocia el preservativo y educa a sus hijos dentro de estos nuevos valores. Tomasa ha lograda el rescate de muchos nmos, nifias y adolescentes huerfanos y vulnerables por el VIH/SIDA mientras desarrollo su labor como visitadora. Supo descubrir factores de riesgo para la vida de estos niiios e intervino a tiempo en numerables ocasiones. Todavia realiza las visitas, no dentro del marco del proyecto sino a titulo personal, porque siente un profundo compromiso con la niiiez huerfana y vulnerables por el VIH/SIDA de su comunidad. Evaluacion F'1al de FIDAS/TF 055813 en 'as Temas de '.Jtfiez y Adolesce'lcia Vu nerables por VIH/S:da --- -- --- Ill. SITUACION DE UNA ABUELA CUIDADORA DE SUS NIETOS Y UNA SOBRINA HUERFANOS POR EL VIH/SIDA I!·____ INTRODt'CCIO:\ Uno de los graves problemas que se han suscitado en Ia cpidcmia del VIH/SIDA es dondc \ con qmcn qucdan los nii1os hucrfanos por causa del SlDA La realidad es que las abudas maternas ~ patcrnas han asumido el rol de cuidadoras y rcsponsablcs de todos cstos nifios. porquc nadie mas pucde hacerlo. Las abuclas tiencn lazos fratcrnos mas estnxho. gcneralmente han dado algun scguimicnto a sus mctos. Sin embargo. elias como personas mayorcs y muchas vcccs carentes de recursos. se enfn.:ntan a una sene de situacioncs que complican el panoramJ de las nifias y nifi.os hucrfanos por VIH/SIDA. EI prcsente estudio de casos mucstra Ia fitllitcwn <::conomh.:.:t de la Jimuha' d liJturo de ] ():--, HI I~h 1.". d \U l~lf~t l Nietm y ~ohrina lnstitucilin 2 La d.::-;c:r..:wn ..:scolar ..:,; un proh[cma pn(•ntarlll pnrquc lo" niiios truncan su futuro de est:~ m.mc:ra Problemas prioritarios a) Falta atenci6n a Ia familia para superar d dudo b) Los nii'ios necesitan reincorporarsc a Ia cscuda y aprobar el ar1o escolar. c) Maria ncccsita abrir mccanismos de comunicaci6n con sus nietos ' sobrina para mc_rorar Ia dimimica familiar y bajar los ni \des de agresiYidad que\ iven. Nudos criticos I. Muerte de Ia hcnnana Estc hecho fuc d primer enfrentamiento directo con Ia pcrdida por el SIDA. Cuando sucedi6 maria era rmis joven y tenia mas altemativas econ6micas para rcsponsabilizarse de la hija de su hcrmana Tokn) las criticas. cl cstigma y Ia discriminaci6n por parte de algunas personas de Ia comunidad. 2. Muerte de Ia Hija. El impacto de Ia muerte de su hija fue mucho mayor que Ia sufrida porIa muerte de su hcrmana. Haber rccibido a su hija en Ia ctapa final del SID.-\ lc cost6 Ia rdaci6n de pareja que ella tenia en esc momenta. pcro no k import6 porquc supo que cstaba hacicndo lo correcto. La rcsponsabilidad de sus nietos si impacto en la cconomia de !\!aria y luego e1 rcto de vohcr a educar adolcscentcs. 3. Problen1as psico-cn1ocionales de sus nietos. Los nietos de \t:1ria ~staban en dos crisis cxistcncialcs: el duclo ~ pcrdida y Ia adolcsccncia :\fa ria sc cnfrcntaba a nuc\ os rdos porque no es lo mismo adolcscencia haec 20 6 25 afios que adolcsccncia en d nuc\ o siglo y bajo Ia epidemia del VIH/SIDA. El nieto de Maria entro en una fase de agn..:sividad y apatia que todavia no supera pero va mejorando. Maria se sentia preocupada por cl aislamiento del jm en Cuando inicio su participacion recibi6 tallcres y asesoria sobre Ia adolescencia y esto pcrmiti6 que Maria cambiara algunas actitudes con su nieto y restabkciera \a comunicacion familiar. 4. lngreso al proyecto. Maria ingrcs6 al proyccto sin muchas cxpcctativas. pcro colaboradora. En Ia zona hay mucha dcsconflanza bacia los proyectos para personas afectadas o infectadas por cl VIH. A medida que cl proyccto sc desarrollaba. l\taria sc beneficia en varios aspectos y asumi6 compromisos con Ia comunidad para accioncs de pre\ encion de Ia epidemia. Prucbas diagn6sticas para los nii1os hucrfanos baJO su responsabilidad. Una de las prcocupaciones de Maria era Ia situaci6n serol6gica de sus nietos y sobrina. Maria no sabia que habia pruebas especialcs para diagnosticar Ia infecci6n en las pasonas Estar rrentc a Ia posibilidad de saber c6mo estaban los nii1os bajo su cargo era una urgencia ~ una situaci6n de tcmor a Ia vez. No sabia que haria si algunos de cllos estaba con cl virus. tam bien compartia algunos critaios equivocados con respecto en brindar oportunidadcs de cstudio a los ninos infcctados. \\1aria erda que invcrtir dinero en un futuro incierto como lo es para los niiios int('ctados. no \alia Ia pcna El proyecto dio a maria consejcria para cnfrentar cl diagn6stico resultantc. Dcspucs de aplicadas las prucbas se supo que ninguno de los tres niiios vivc con cl \ irus. esto significo un \ crdadcro nue\ o cornienzo para maria y sus niiios. Ahora cstan planificando su futuro. IIJJ._ l\101\IENTO NOR\L\TI\'0 Antecedentes Maria ingrcso a un proyecto solidario para niii.os y ninas hucrt~mos por cl VIH/SIDA cuando las promotoras del proyecto Ia abordaron y le ofrccieron Ia a tcncion de sus nietos en d area de salud y cducacion. Esta cstratcgia de socializacion fi.rc dcctiva porquc otras abudas como Maria. que sc rcsistian a cnfrcntar su problcmatica. tmicron Ia oportunidad de hacerlo. Marco Conceptual Los nifios y las nii1as hucrfanos por d VIH/SIDA sufi-...:n Ia crisis del duclo y pcrdida y neccsitan atencion cspccializada para superarlo y retomar a Ia cspcranza y Ia alegria propia de csa cdad. Lo mismo ocurrc con \as cuidadoras. cspcciahY1cntc si tienen '\ncu\os biologicos o at',::cti\os con Ia p.;rsona mucrta. El duclo csta clasificado por la DSM-IV como un trastorno adicional y por la CIE lO como un trastomo adaptativo. El duclo normal inicia despucs o unos meses dcspucs del fallecimicnto de un scr querido. Los signos y sintomas tipicos del duclo son tristeza. recucrdo reit...:rati\o de Ia persona fallccida. llanto, irritabilidad. insomnia y dificultad para conccntrarse y lie\ ar a cabo las Ia bores cotidianas. El duclo tienc una duracion variable que. normalmente no es superior a seis meses. sin embargo un duclo normal pucde acabar provocando un trastomo depresi\ o compkto que rcquiera tratamicnto. Ouelo, luto y sentimiento de perdida El duelo, el luto y cl sentimicnto de pcrdida. son tcrminos que sc rcfi..:ren a las reacciones psicol6gicas de los que sobrcvi\en a una pcrdida significati\a El duclo es cl scntimiento subjctiYo prO\ocado porIa mucrtc de un ser querido. Sucle utilizarse como sin6nimo de luto. aunquc en scntido cstricto. cl luto se rcficre al proceso mediante d cual sc rcsuch c cl dudo. a Ia cxprcsion social de Ia conducta y las practicas postcriorcs a Ia perdida. El scntimicnto de pcrdida cs el estado d.: scntirs..: pri\ ado d.: algui..:n a consecucncia de Ia muerte. En generaL cs prcfcriblc hablar del luto para refcrirnos a los aspectos y manifcstaciones socioculturalcs y socio-rclig10sas de los proccsos pstcol6gicos del dudo y rescnar cl t0rmino de duelo y proccsos de duclo para los componcntes psicologicos. psicosociales ~ asistcncialcs del fen6meno Duelo normal El duclo normal cs una rcspuesta normal a Ia pcrdtda. cs predeciblc en sus sintomas y desarrollo. AI principia hay una etapa de ··shock-- o golpe qu..: s..: caracteriza por aturdimi..:nto. sentimicntos de pcrplej idad y aparcnte dificultad por compr..:ndcr cl alcanc.: de lo que ha ocurrido. Dura poco ticmpo y sc manificsta con cpisodios de llanto y suspiros. puede apareccr sensacioncs de dcbilidad. pcrdida del apetito. dificultades para concentrarsc, para rcspirar. para hablar. insomnia~· es frccucnte que sc sucik con Ia pcrsona fallccida. Pucdcn prcscntarsc fcnomenos de idcntificacion del sobrcvl\ icnt.: con Ia persona falkcida. adoptando gestos. posturas y hasta manifestando los sintomas fisico que esta tenia antes de morir Estas manifcstacioncs pucdcn degcnerarsc en situacioncs patologicas que rcqui~ran at~nci6n psiquiatrica. La Doctora Klubcr Ross idcntifica cinco etapas del duclo y son• l. Negaci6n• no pucde scr. no me pucde estar pasando a mi. Es cl ajuste a una dura realidad que se prcsenta Negando cl h~cho se amortigua cl golpc de lo inesperado y terminantc. 2. Ira. enojo. (.Por que a mi' 1 Es Ia rebcldia ante lo que no esta ~n nucstras manos y que nos causa impotencia. 3. Negociaci6n (.Como lc \amos a haccr'' Pucdc aparecer mejoria y se busca un pacto con Dios segun su creencia espiritual 4. Dcpresi6n o tristeza profunda La depresi6n pucde complicarse y nec~sitar ayuda psicol6gica 5. Accptaci6n. La persona ticnc Ia \Oluntad de aceptar Ia realidad Se propician nu.:\os comicnzos con lo que sc ticne. Due\o en \os nii10s El duclo en nii'ios es similar al duelo en adultos. sobre todo si es capaz de comprcnder Ia muerte. El nino puedc anorar intensamente al padre auscntc pidiendo que \ueha. Cuando comprcnde que no \ oh era mas. pucde cntrar en una fasc de abandono " apatia. Llora intermitcntcmcntc para sumirse luego en Ia tristeza. Dcspucs de un tiempo. cl nii1o rompe el vinculo emocwnal con cl padre auscnte y muestra cierto interes en cl mundo que lc rodea. El duclo normal en un nino pucde \ariar depcndiendo del apoyo que rccibc. Si cl nino no rccibc ningun apoyo. pucdc prcscntar danos psicol6gicos que lc nnpidan en Ia \ida adulta cncontrar intimidad en rclacioncs futuras. Los niiios que se encuentran en un pcriodo tipico de duclo pucdcn tambicn cumplir criterios de trastorno dcprcsiv o mayor cuando los sintomas persist en mas de dos mcscs despucs de Ia pddida. Duelo en padres. Los padres reaccionan ante Ia muerte de un hijo siguiendo las mismas etapas dcl duclo normal. La muertc rcpentina sudc scr mas traumatica que Ia mucrtc prolongada. porquc cuando Ia muc1tc cs inminente puede iniciarse d duelo anticipado. El estrcs que provoca Ia muerte de un hijo puede provocar Ia desintcgraci6n de un matrimonio en cl que hubicra conflictos pre\ios. Vno de los padres puedc culpar al otro porIa cnfermedad mortal del hijo Apoyo para niiios huerfanos por VIH/SIDA y sus abuelas cuidadoras en el duelo y perdida por causas relacionadas con VIH/SIDA. Aunquc Ia rnucrtc por causas rclacionadas con d SIDA pw:dc provocar un duclo anticipado que cs mas facil de sobrcllcvar. otras circunstancias propias de Ia epidemia complican cl dudo en estos nifios y abuclas cuidadoras. Una de cstas circunstancias cs cl estigma que t1cne Ia cpidcmia Los \ ccinos pucden hablar mal de Ia persona agonizante creando sentimientos de vergtienza en los hijos y padres de esta. Tambicn complica el duclo si Ia comunidad discrimina a los sobrcv iv icntcs. Ellos pucdcn sentir ma)or sokdad ) rccibir mcnos contacto de apoyo. sobre todo los nii1os. causando depresi6n y disminuyendo su autocstima. Para ayudar a supcrar el duclo. los profesionalcs contratados por los proyectos para Ia atr:nci6n de nifiez hu6rfano por cl VIH pueden cstos linr:amientos r:stratcgicos para oricntar Ia ayuda Tomarse en serio las pequeiias perdidas. Dedicando tiempo a mostrar qur: los sentimicntos son validos porque retlcjan una necesidad. Tomarse tiempo para sentir. Aunquc las pcrdidas mas important~s plantean toda una s~rie de exigencias practicas que hacen que sea dificil las rcflex10nes pri' adas. sc debe encontrar algunos momcntos de tranquilidad. Escribir en pri\ado sobrc las experiencias ~ r~flcxiones en momentos de cambio puedc scr una forma de me_iorar \a sensacion de a\iv 10) comprcnsion. Encont.-ar for·mas sanas de descargar el estres. Practicamcntc por dcfin•c•l'ln. cualquicr tipo de transici6n es cstresantc. Sc debe buscar formas constructi\ as dr: dominar cste est res. ya sea a travcs de Ia acti\'idad. cl ejcrcicio. cl entrenamicnto en rdajacion o Ia oracion. Confiar en alguien. Las cargas compartidas son menos pcsadas. Las personas que atiendcn a los nifios hu6rfanos dcbcn scr contiablcs para cllos y las tamilias de acogida Dejar a un lado Ia necesidad de controlar a los demas. Las otras personas afectadas por Ia pcrdida tienen su propia manera de superarlas y sigucn su propio ritmo. No sc debe obligar a que se adapten al camino que d pro)ccto crcc que dcban scguir scguimos para trabapr su dolor. Ritualizar Ia perdida de un modo que tenga sentido para nosotros. Se debe preparar actividades de cicrre con las tamilias en duclo, cspcclalmentc con los nifios para que dr:sahogucn su dolor y sc preparan para proseguir con su \ida. No resistir al cambio. Ayudar en Ia aceptaci6n de que Ia vida cambi6 ~ qu~ a pcsar de los s~ntimicntos de dolor y pcrdida. los cambios pu~den ser bendlciosos para todos. Cosechar el fruto de Ia perdida. Hac~.-r re\ rsiones en las pnoridadcs 'italcs y buscar oportunidades para aplicar lo que se ha aprendido cn proyectos y rdaciones futuras. Centrarse en las propias convicciones religiosas. Ltilizar Ia pcrdida como una oportunidad para revisar y rcnovar las crcencias rcligiosas ~ filos6ficas. buscando una espiritualidad mas profunda y templada La persona de Maria Maria estaba trist~ y ap:itica cuando imcio d proyecto. Sufria de \ anos malcstares fisicos indc:finidos. posiblcm~ntc sicosomaticos. Cuando su nicto sc portaba maL dla cstallaba en ira y lc gritaba. Pasaba de malhumor durante cl dia. Se mostraba impacienk con las nii'ias. Dormia mucho tiempo y a \ eces no akndia su pcquci'io negocio. Cuando ella fue abordada por las promotoras del proyccto. sc sintio avergonzada y con miedo de que sus vecinos supieran que se trataba de personas que trabapban en cl t~.:ma del VIH/SIDA. A pesar que Ia causa de Ia muert~ d~ su hcrmana ~ su hija era conocida por Ia comunidad. otlctalmentc. Maria nunca habl6 de Ia infccci6n ni siquicra con su familia Nunca sc mcnciono VJH/SIDA dentro de su casa. A medida que ella y sus nictos pJ.rtictparon ~n cl proyecto. .'\bria mejor6 su salud porquc tuvo Ia oportunidad de desahogar muchos scntimientos y temores que llcgaba adcntro. Su nieta tambi6n tuvo cambios significativos. cornenz() a donmr mcJor ~ Ia sobrina se plante<'J nuevas mctas para su vida. Sin embargo ci nieto seguia manifestando mucha agresn idad cuando se habla de su madre y del SIDA. La difcrcncia ahara cs que Maria comprcndc dos cosas. que d muchacho csui en Ia adolcsccncia y que esta etapa siemprc sera contlicti\ a por lo que algunos dias seran buenos y otros no tan buenos. La otra cosa que maria comprcnde es que toda Ia familia sufre y que cada miembro busca Ia mejor manera de sobrcllevar su dolor y salir adclantc. Por cso Maria ha cambiado su actitud y su postura frcnte a si misma y sus nir1os. Ahora es incluyente pero respetando los limites de dlos rmsmo. Es fmne en las reglas pero tolerante ante Ia manifcstaci6n de scntimientos Ella anima a los nifios bajo su responsabilidad a plantcarsc mctas y entcnder que cs ncccsario que tcngan metas y procurcn aprO\cchar las oportunidades que se lc prcsentan. Las Relaciones de Maria con su comunidad Maria sc habia aislado. Cuando muri6 su hcrmana ella no sinti<'J tan cerca d problema como cuando muri<'J su hija. pero cstc ttltimo suceso Ia afecta mas de lo que hubiera imaginado Lo que mas impact6. scgun sus palabras. fue el temor de sentir el cstigma ~ Ia discriminaci6n de sus 'ccinos. Ya en este tiempo Ia comunidad tenia mayor conocimiento de las vias de transmisi<'Jn y por lo tanto. la mujer infcctada ya era considerada como ··mala·· Maria escuchaba algunos comentarios de micmbros de su comunidad como ""Ia hija de ~1aria sc dedicaba al comercio se\:ual .. o .. Ia hija de Maria tenia muchos hombre ... esto ponia trist..:: a Maria que dcscaba que Ia gcntc tu\lcra un recuerdo bucno de su diflmta hija. Cuando tuvo visitas de personas del grupo de autoapoyo de la comunidad, Maria no quiso atenderlos porque ya no queria hablar de un tema doloroso para ella. A medida que Maria interactuaba con otras personas que estaban viviendo situaciones parecidas a las de ella, la relaci6n de Maria con sus vecinos mejor6. Dej6 de sentirse culpable y avergonzada porque su hija se infect6 y decidi6 involucrarse en Ia prevenci6n del Vlli/SIDA de Ia comunidad donde vive. Ahora Maria es centro de consulta y oonsejeria en el tema del VIHISIDA y es reconocida como lideresa en otros temas en los cuales nunca habia participado. I IV. MOMENTO ESTRATEGICO Areas de Intenrencion y estrategias Logro que: utilizadas Educativa -Conociera sobre el Vlli/SIDA y sus vias de transmisi6n. Con esto ella cornprendi6 lo Capacitacion en temas de VJH/SIDA; que vivi6 su hija y su hermana. autoestima; valores; derechos de los niiios y las niiias; higiene y salud, -Elevara su autoestima y procurada una m~jor autovaloraci6n de los nifios bajo su adolescencia y conductas de riesgo. responsabilidad a ellos mismos. -Valorara su entorno y procura mejorarlo aplicando habitos de higiene y seguridad aprendidos en las visitas de las promotoras del proyecto Social -Participara en momentos de recupernci6n de la alegria mediante actividades ludicas Participacion en actividades recreativas que tambien sirvie:ron como espacios de desahogo. recreativas y solidarias en el tema del VIH/SIDA -Crearn lazos de amistad con personas atectadas por el VIH/SIDA y voluntarios. Lazos que alin mantiene y a quienes recurre para compartir en varios momentos. -Desarrollo habilidades empaticas y solidarias para las personas con VIH/SIDA de la comunidad y de Honduras. -Se restablecieran las comunicaciones efectivas entre todos los miembros de familia. Familiar Consejerias familiares. -Cada miembro de Ia familia desahogarn su pena y desarrollarn otras estrategias para supcrar el duelo. -La familia se planteara metas y objetivos para un estilo de vida sano. Jnstitucional -Maria supie:ra que sus nietos estaban no infectados Diagnostico de Vlli/SIDA para los -Habia una prueba para diagnosticar esta infecci6n. huerfanos porIa epidemia. Evaluacion Fmal de FIDAS/TF 055813 en os Ternas de Ninez y Adoiescencia Vuherables po' VIH/S!da I v. CONCLUSIONES Los diferentes componentes de programas solidarios con nifios y nifias huerfanos por Vll-1/SIDA ayudan a las familias a abrir vias de comunicaci6n y mejorar su calidad de vida. Fue importante que la organizaci6n buscara a Maria, ella por si misma no hubiera buscado el proyecto u menos participar en el, perdiendose una buena oportunidad para esta familia. Los adolescentes que tambien viven el duelo por la muerte de una madre o un padre por el Vll-1/SIDA, necesitan mayores apoyos para salir adelante. Los huerfanos por causas relacionadas con el VIH/SIDA necesitan atenci6n especializada y personalizada para adoptar sanos estil.os de vida y proponerse metas y objetivos para el futuro . Evaluaci6n Final de FIDAS/T!: 055813 en los Te'Tlas de Ni'iez y Ado escerc a Vulnerables por Vil-t/Sida "- --- "- - - --- - - ---- " - - - " - - " - - - " - - -- - -- --- -- -- "-" - --- -----~------~~ IV. IMPACTO EN UNA FAMILIA LA MUERTE DE LA MADRE Y lfNA HIJA POR CAUSAS RELACIONADAS CON EL SIDA 11-_ INTRODl'CCIC):\ El siguiente caso muestra el impacto en una familia donde Ia madre y una de sus hijas murieron por causas rclacionadas con cl SIDA. La madre fi1e Ia primera diagnosticada. ella \i\i6 muchos aiios con el virus. Una de sus hijas que ya tenia 20 aiios de l.'dad tue diagnosticada cuando estaba en b dapa final de Ia infccci6n y murio. La madre entro en tm estado agudo de dcprcsion: fallccio \anos mcscs despues. El doblc duclo sumi6 a Ia familia en rd1cxi6n ' dccidicron sumarsc a las laborcs de prevcnci6n de Ia infccci6n y a Ia protecci6n de Ia niikz \ tllnerabk por cl \'H-I/SID A. Se desarrolla Ia probkmatica mediante un momento e:xplicati\ o. normati\ o y estrategico I_!I.__ l\101\IE:\TO EXPLICATIYO Objetivos El objctivo del estudio de casos es cvaluar Ia oportumdad que ofrecc un proyecto para niiiez vulnerable por el VIH/SIDA a las familias afectadas para rcalizar Ia bores de \ oluntariado en Ia pre\ cnci6n y atcnc16n de Ia infeccion en sus comunidades de origcn. Hipotesis Las familias afectadas por Ia muerte de uno o \ anos de sus rniembros por causas rclacionadas con cl SIDA se comprometen mejor con los proycctos de atenci6n ya que lcs ofrecc Ia oportunidad de superar cl duelo. empoderarsc del tema y sienten que su e'periencia es t1til a otros Preguntas de investigaci6n ;,Asumcn mayor compromiso con los proycctos de pre\ enci6n y atenci6n a niiios \ulnerablcs por el VIH/SIDA los voluntarios que han tcnido pcrdidas por csta mfccci6n' 1 (,Los proyectos otfecen oportunidad a cste (Jpo de \Oiuntarios y ks asignan tareas de responsabilidad en los mismos' 1 (.A~uda a los sobrc\ ivicntes del VIH/SIDA participar es proyectos rebcionados con Ia epidemia'.' .L ARBOL DE PROBLE\L\S EI Problema Rosa ya era una adolescente cuando su madre fw: diagnosticada con d VIH/SIDA. La infect6 su ttltima pareja. quicn recicn habia fallecido por causas rclacionadas con cl SrDA. La madre de Rosa aeept6 el diagnostico con cstoicismo porque era una senora de Ia tcrccra cdad. Acudio a Ia Clinica de Atcnci6n Integral que Medicos sin Fronteras estableci6 en Tela y tomaba n11.:dicamentos antirrctro\irales. La fumilia habia aceptado la situacion porque veian a la madre bastante bien y su vida continuaba con normalidad cuando una de las hermanas de Rosa comenzo a enfermarse frecuentemente . La joven tenia 20 afios y bacia poco tiempo se habia separado de su pareja. Estuvo embarazada y perdio a su hijo que nacio muerto. Nunca le hicieron examenes. Perdia pesa rapidamente y los medicamentos que le daban en el hospital cada vez que acudia por problemas de neumonia parecian no tener efecto sobre ella. La madre de Rosa sospecho que su hija tenia el VIH/SIDA y le llevo a hacerse Ia prueba de ELISA, que salio positiva para el virus. Muy debilitada y enferrna. Ia hermana de Rosa fue intemada en el Hospital de Ia zona, pero a los pocos dias fue entregada a la fumilia con el pronostico de una pronta muerte ya que estaba en Ia etapa final de SIDA y nada podia hacerse por ella. Rosa recuerda que nunca le dijeron nada a la joven y le arreglaron una habitaci6n de la casa para ella, dicha habitacion tenia una ventana a la caUe, Ia cual oerraron permanentemente para evitar Ia mirada de los curiosos que llegaban a Ia casa a ver la situaci6n de la enferma. Los habitantes de Ia pequefia poblaci6n garifuna donde Rosa vive, murmuraban que Ia joven estaba muriendo por SIDA, la familia era sefiala en las ca.lles y sufrieron varios actos de discriminacion. La agonia de Ia hermana de Rosa fue larga y cuando finalmente muri61o hizo en brazos de su madre. Fue un momento muy triste para todos ellos. La madre se sumio en una profunda depresi6n y al cabo de unos meses muri6 tambien. Causas a) Desconocimiento. Los hechos se dieron en el aiio 1999 cuando Ia epidemia cobro mayores victimas en Honduras, sobre todo en las comunidades garifunas. Poco se sabia de las vias de transmisi6n y el uso del preservativo era un tema tabu entre las mujeres. b) Estigma. Las personas con VIH/SIDA eran mas estigmatizadas y consideradas parias sociales, las comunidades asumian posturas de morbo y temor ante ellas, por eso se ocultaba la infecci6n a los demas. c) Pobreza. Las comunidades mas pobres han sido las mas castigadas porIa epidemia. Varios factores influyen en esto: falta de oportunidades, menos acceso a Ia educacion y adopcion de conductas de riesgo. Efectos a.La familia sufri6 doble duelo por ambas perdidas y aunque Rosa y sus hermanos eran mayores de edad cuando sucedieron las muertes, Ia fhlta de la madre dejo un vacio en el seno familiar. b.La comunidad margino a Ia familia por un tiempo y sufrieron el estigma y Ia condena social. c.La perdida de Ia madre y la hermana tuvo efecto directo en Ia economia familiar ya que todos trabajaban en micro empresas familiares . Evaluacion Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nif\ez y Adolescencia Vulnerables por VIH/Sida 2 .LA PERSPECTIVA DEL PROBLEMA DE CADA ACTOR Autor Perspectiva Rosa l.La m uerte de la madre y la herrnana es una perdida grande para la familia 2.La comunidad tiene actitudes negativas hacia las personas con VIH/SIDA por desconocimiento 3. Las mujeres se infectan mas con el virus porque son mas vulnerables. 4. Es necesario sumarse a Ia lucha contra la epidemia para que otras personas no sigan infectilndose. Institucion 1. Rosa y su familia enfrentaron su duelo y lograron superarlo. 2. Esta familia tiene mayores habilidades empilticas para tratar nifios vulnerables por el VIH/SIDA. 3 .Es necesario que las familias afectadas intervengan en programas y proyectos de prevenci6n para superar el duelo y comprender la situaci6n de sus parientes muertos por el SIDA Problemas prioritarios a. Superar el duelo por la muerte de la madre y la hermana de Rosa. b. Enfrentar la hostilidad de la comunidad, el estigma y la discriminaci6n c. Mejorar la situaci6n econ6mica. d. Evitar que otros miembros de la familia se infecten N udos criticos l.El diagn6stico de la madre de Rosa 2.El diagn6stico de la hermana. 3.La muerte de ambas. 4.El rechazo de la comunidad I III. MOMENTO NORMATIVO Antecedentes Rosa y su familia decidieron comprometerse con acciones solidarias con familias y nifios vulnerables por el VIH/SIDA. Comprendieron que esta epidemia es una amenaza real para la sociedad y que es necesario hacer a1go detenerla. EHos no quieren vivir mas perdidas por causas relacionadas con el SIDA. Rosa se incorpor6 al grupo de autoapoyo de su comunidad y a traves de el realiza varios voluntariados con nifios huerfanos por la epidemia. Ayudar a solucionar el problema de otros le da otra dimension a su vida. Sus hijos tambien participan en estos proyectos . Evaiuaci6r Final de FIDAS/TI' 05581 i en los ~e"'las de NFiez v Aoo escenc'a Vt.lnerab es por V'f-f/Sida Marco conceptual Las familias que han perdido uno o mas miembros por causas relacionadas con el VIH/SIDA y que participan en proyectos para prevenir Ia infecci6n suelen comprometerse mas y mejor con los mismos porque conocen por experiencia propia las diferentes etapas que viven las personas infectadas y las complicaciones al momento de Ia muerte. Una vez superadas las primeras etapas del duelo, comprenden que es necesario hacer algo para no volver a vi vir esta situaci6n. Sumarse a voluntariados solidarios es una alternativa para estas familias. Gutierrez Resa (Gutierrez, 1997), define el voluntariado como "aquella serie de personas que, voluntaria y solidariamente, deciden prestar una parte de su tiempo y de sus facultades en beneficio de otros ciudadanos que lo necesitan, en organizaciones y programas de acci6n social y sin recibir contraprestaciones habituates en el mercado" Algunos los elementos esenciales del voluntariado son: ~ Es una decision que se toma de forma reflexiva y responsable. ~ Supone un compromise que se toma por iniciativa propia, libremente. ~ Acrua de forma desinteresada, sin contraprestaci6n econ6mica. EsUt basado en el altruismo y Ia solidaridad. ~ Dedica parte del tiempo libre disponible. ~ Interviene de forma continua y regular. ~ La acci6n es util y en beneficio de Ia comunidad. ~ Se realiza en el marco de una organizaci6n sin animo de lucro, dentro de programas y proyectos claramente definidos. ~ La participaci6n, como metodologia y meta de trabajo. ~ Se forma y capacita para desarrollar adecuadamente su acci6n. ~ Tratan de actuar sobre Ia causa real de los problemas. ~ Complementario respecto al trabajo desarrollado por otros agentes . ~ Las ventajas de participar en este tipo de acciones son varias: ~ Es un medio para reintegrarse a la sociedad; se abren espacios parn intercambiar ideas y sentimientos producto de la perdida y esto mejora la comprensi6n del problema. ~ Se desarrollan habilidades en aquellas personas que por algim motivo no han accedido a Ia educaci6n formal o Ia han interrumpido. ~ Facilitan un puente entre los beneficiaries y la comunidad. ~ Incluyen un componente rruis humano y vital en Ia integraci6n. ~ Facilita Ia cooperaci6n de Ia comunidad. ~ Incluye un componente de defensa de los derechos. ~ Pueden aumentar Ia captaci6n de fondos . ~ Potencian el soporte tecnico y profesional. ~ Facilitan el trabajo en equipo entre usuarios, remunerados, voluntaries y la comunidad. ~ Tienen una gran credibilidad porque no trabajan por dinero. ~ Incorporan a Ia organizaci6n diferentes visiones de Ia realidad. ~ Permiten ampliar el ambito de actuaci6n de Ia organizaci6n Evaluacior F''1al de FIDAS/TF 055813 er> 'os Terras Je 1\liriez v Adolesce'1(.fJ \tu,'lerables por VIH/Sida ). Son mas libres para formular criticas . ). Pueden probar nuevas formas de intervenci6n. (Ellis, 1994) ). Politicos, ya que hace que un gran numero de personas tome conciencia de los problemas y de las causas que los generan. ). Culturales, ya que supone una educacion en solidaridad. (Solidarios para el desarrollo, 2000). El voluntariado aporta beneficios para Ia sociedad, asi (UN, 1999): ~ Realiza una importante contribuci6n econ6mica a Ia sociedad. ~ Es un elemento esencial a traves del cuallas personas muestran sus compromisos como ciudadanos. ~ Ayuda a integrar ala gente marginada o excluida. ~ Tiene un importante papel en la promoci6n del pleno empleo al aumentar Ia posibilidad de que las personas desempleadas consigan trabajo. El voluntariado tambien tiene un importante beneficio para los individuos, incluso para su salud. La revista The New England Journal Of Medicine, en un estudio sobre los efectos en Ia poblaci6n del atentado a las torres gemelas afirma que cuatro de cada diez estadounidenses reaccionaron a la tragedia ofreciendose como voluntarios y esto les sirvi6 para superar esos momentos de gran dramatismo. Luis Rojas Marcos cree que el voluntariado es un medio adecuado para comunicarse y convivir y esto alivia los efectos nocivos de muchas calamidades, estimula Ia autoestima, nos hace sentimos bien con nosotros mismos y se disminuye Ia ansiedad (Rojas, 200 1). I IV. MOMENTO ESTRATEGICO Areas de futervenci6n Resultados Educativa -Conoci6 sobre la epidenria y sus vias de transnrisi6n Capacitaciones sobre el tema de Vlli/SIDA, salud sexual, valores, derechos -Aprendi6 sobre cuidados para nifios en general y nifios infectados en particular de las personas con Vill/SIDA, salud y nutrici6n -Sabe sohre derechos de las personas con Vlli/SIDA y eso le JX-'ITllite luchar contra el estigma y Ia discriminaci6n Social/Recreativa -Baj6Ios niveles de estres y depresi6n Participaci6n en actividades recreativas y en actos solidarios con las personas que -Se ha concientizado de las necesidades de otros viven con el virus -Se empoderan del tema del Vlli/SIDA y comprenden 1a situaci6n de sus parientes Familiar fallecidos Integraci6n de su familia al proyccto -No se culpan por lo succdido y ayudan a otros a no culparse -MejorMon las relaciones intrafamiliares fustitucional -Recibi6 terapia individual para cerrar sus duelos Apoyo Psicologico -Ia familia recibi6 terapia grupal- ------ Evaluacior Final de FIDAS/TF OSS813 en los~ ,"T\as dl' Ni'lez y Ado escercia V<..'nerables per \ J-4 1 Sida l_y_.__ CONCLlJSIONES El estudio de casas mucstra como Ia oportunidad de participar en proyectos de intervenci6n y atcnci6n a nificz huerfana y Yulnerablc par cl YIH/SIDA ayuda a familias afectadas a superar cl duclo. cstigma y discriminaci6n que trae consigo Ia mt11.:rte de unfamiliar por causas rclacionadas con cl SIDA. Rosa y su tamilia tuvieron Ia oportunidad de compartir su e'-.penencta y ayudar a otros. esto lcs dio confianza y mcjor6 Ia autoestima de cad:-t uno de los rnicmbros. Los proycctos inclusivos. que taman en cuenta a las personas at(:ctadas por el VlH tiencn mayor poblaci6n bencficiada y logros adicionales que aquellos que ignoran que los C'l:pcrtos en cl tcma son prccisamentc los que lo han vi\ido de primcra mano. "NO SABIAMOS" Historias de vida de 10 mujeres y nifias beneficiadas por los proyectos financiados por FIDAS/FHIS Tal como se lo relataron a: KARLA FRIDA GONZALEZ Evaluacion Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nifiez y Adolescencia Vulnerables por VIH/Sida ---- --- [~!-~!2_~1~~ J?-~-~~IJ)A ~~------------------------ l.ANA JULIA '"Lo que mas me acuerdo de chiquita es cuando jugabamos en el patio de Ia casa todos, mis hermanos y yo. Teniamos un patio grande y muchos arboles. Nosotros fuimos 12 hermanos y hermanas. yo soy de las mcnorcs. Mi papa trabajaba de todo para mantcnernos y mi mama cstaba siempre en Ia casa. Ella cocinaba, lavaba ajeno. tambien cuidaba otros nifi.os vecinos. porque Ia gente por aca era bien solidaria. Si mi mama tenia que viajar a Tocoa o a Trujillo. sobraban \ecinos que nos cuidaban durante el dia.·· ··Asi eran aca las cosas. Nosotros lcs decimos tias y tios a los mayores por respeto. pcro tambicn cso nos recucrda que somos el mismo pueblo. Ia misma familia. Asi que siempre habia tios y tias que nos cuidaban y mi mama cuidaba a otros ... no 'i\iamos en cl pueblo. eramos muy pobres. Ia casa estaba en las afuera de Trujillo. No teniamos casi nada. pero cramos felices. cso si lo pucdo decir. Yo me siento alegre cuando p1cnso en m1 nifi.ez ... Ana Julia es una mujer garifuna de 35 afios que \ive con cl VIHISIDA Tiene 4 hijos y ninguno de ellos se infecto con cl virus. Ella es actiYista del grupo de autoapoyo en Ia comunidad de Trujillo y brinda consejcria a las mujeres que recicn han sido diagnosticadas positivas. 'Yo tenia como 9 afios cuando mi hermano mayor se cnfenno de SIDA. El se habia ido embarcado varios afios, no sabemos como se infecto. Cuando regreso a Trujillo Cl se caso y tm o tres hijos y luego se enfermo. Mis sobrinos estan sanos. mi hermano se murio bien nipido. y Ia esposa de cl tambien murio. Para mi mama fue un gran sufrimiento verlo morir. Ella lloraba mucho al verlo acostado. todo flaquito y lleno de llagas en la boca. Mi hermano comia poco porque no podia tragar. Yo casi no lo vi. A los mas pcquefios nos prohibian entrar a su cuarto. No me acuerdo de esc dia cuando murio. apenas recuerdo el cntierro y cso porquc mi mama se puso como loca. eso es lo que nose me olvida.. ella gritaba y se tiraba al suclo, nunca la habia visto asi. Yo me sentia bien afligida por mi mama. no sabia que era Ia muerte. Mi papa y 1111 mama sc hicicron cargo de los hijos de mi hcrmano muerto ... La epidemia del VlHJS\DA tuvo un fucrte impacto en las comunidades garifunas del departamento de Colon. no existen datos exactos del numero de casos realcs de Ia zona. pero Ia mayoria de los hogares en los municipios de Trujillo y Santa Fe. tmieron por lo menos unfamiliar que murio por causas relacionadas con el SIDA. '"Fueron muchos afios los que mi mama sufrio por Ia mucrte de mi hcrmano, cuando ya estabamos mucho mejor vino el otro golpe: mi hermana sc enfcrmo de SIDA. De eso si me acuerdo bien. Ella tenia dos nifios y se habia dejado del marido. Esc hombre Ia infccto. era bien malo con ella. lc pegaba y siempre andaba con otras mujcres ·· . .. Mi hermana sc habia regrcsado a Ia casa con sus hijos porquc ya no aguantaba Ia vida que llcvaba. Mi mama lc decia que comiera. porquc cstaba muy tlaca. ella antes era bien hermosa. pero ahora se miraba como vicjita. Ella comia pcro decia que todo lc caia mal en el cstomago. que no lc daba hambrc y comia a Ia fuerza ... '·Mi mama rezaba todas las noches. dla sospcchaba que era algo malo. Mi hermana sc iba cnfennando ~ solo pasaba acostada. Mi mama Ia sacaba a! sol y Ia atendia. Yo miraba en los ojos de elias que cso no iba a terminar bien. Era como si todos hablaramos en silcncio. La casa sc vohi6 tristc otra \ cz. a medida que mi hermana sc ponia pcor mi mama tambicn sc cnfcrmaba Yo pcnsc que se iban a morir las dos. Me acuerdo que consultamos mucha gcnte porquc tcniamos Ia cspcranza de que sc curara Nada de lo que lc dieron Ia alivi6''. '·Un dia nos avisaron que el marido de mi hcrmana se cstaba muriendo. La gentc hablaba ... m1 mama se miraba bien triste. Cuando muri6 esc hombre mi mama sc fue al hospital con mi hcrmana y alii le dijcron que tenia SIDA. Todos en Ia casa lloribamos. no queriamos que mi hermana sc muriera pero no podiamos hacer nada. No habia medicinas. nada en d hospital para ayudarla a ella ... Durante muchos afios. tcner cl vims del VlH era una sentencia de mucrte rapida y dolorosa. Los primeros tratamientos antirretrovirales sc dieron en Honduras a travcs de una clinica especializada que Medicos Sin Frontcras abri6 en el afio 2001 en Ia ciudad de Tda. Atbntida. Esta clinica atcndi6 especialmente a Ia poblaci6n garifuna de Ia zona norte de Honduras. '·Mi hcrmana muri6 en Ia madrugada, despues de cstar \arios dias agonizando, sufriendo por los dolores. A ella le dio cancer. de eso muri6. Nosotros sabiamos que esa cnfermcdad mataba. pero no sabiamos nada mas. Ya condos hermanos rnuertos las cosas no cran facilcs pcro ibamos para adclantc. Mi papa sc muri6 el afio siguiente. del coraz6n ... 'Yo solo estudic hasta tercer curso porquc conoci al papa de mis hijos y me fui a vi\ ir con cl. Yo estaba bien enamorada y viviamos mas o menos bien. porquc Cl era trabajador y me daba todo para Ia casa. Las cosas se fueron am1inando cuando 61 empez6 a bebcr (alcohol). Los amigos to llevaban para aca. para alia, se gastaba el dinero en tragos y luego en mujeres. Yo lc aguante bastante hasta que un dia me dijo que tenia otra mujer. Yo pens6 que eso se lc iba a pasar pero no. ya no me queria. creo. y solo pasabamos peleando basta que un dia me fui donde mi mama., ··yo me puse a trabajar de lo que salia. bicc de todo porquc 61 no me daba nada para sus hijos. Sufri mucho. estaba bien pobre, en eso conoci un muchacho que sc miraba bucno. 61 me ayudaba. No sc miraba cnfermo de nada y nadie le cxplicaba a uno como era que sc infectaba del VIH. Yo no sabia··. '·Estuvimos juntos como 2 ai1os y nos dejamos. lucgo yo tm c otro marido. Tampoco duramos. Un dia me dijeron que esc mucbacho. d que tm c dcspucs del padre de mi bijo. sc cstaba muricndo de SID A. Para mi fue un golpc bien grande. Me acordc de mis bermanos que muricron. del sufrimiento de mi mama. El hombre con e\ que vi via tuvo micdo y me dcj6. Yo pasaba los dias preocupada pcro no tenia va\or de haccrme Ia prueba .. ''Cuando esc mucbacbo muri6 yo fui al entierro. Yo creo que nadie pensaba que yo estaba enfcrma porque bacia ya bastantc tiempo que habiamos tcrminado. Una bcrmana de Cl me confirm6 que se habia mucrto de SIDA. Esc dia me cnfermc. de puros nervios. Mi mama me preguntaba si yo estaba cnferma y yo lc decia que no, pcro de nuevo ella estaba prcocupada .. '"Estuvc como trcs mescs que me pusc flaquita y vomitaba todo cl dia. Una amiga me dijo que fuera a ver al doctor pcro no quisc. cuando sc me pas6 la imprcsi6n me mejorc y volvi a mi vida. Alii fuc cuando yo empecc a prcguntar sobre la cnfcrmcdad. Una amiga sali6 positi\a y ella me llcvaba a charlas. Alii aprcndi varias cosas. Sicmpre tenia cl miedo de cstar infectada. Entonces un di.a me dijo mi amiga que fucra a hacermc Ia prueba a Tocoa para que nadie me viera. Me dijo que me iba a acompafiar. que no cstaba sola··. '"Me arrcg!C y salimos cl dia siguicntc. Rccucrdo que en esc tiempo no daban el resultado el mJsmo momento, habia que espcrar hasta Ia tarde. entonces me fui a haccr compras y visitar unos parientes''. '"Ya en Ia tarde regrcsc al laboratorio y me dicron cl rcsultado. Yo no sc que cara pusc. solo me dicron el sobre y lo lei. Lucgo Ia muchacha me dijo que habia que rcpctirla y me Ia rcpeti. Rcgrcsc por cl rcsultado y estaba positivo··. '"No lc dije nada a mi mama. tarde como seis meses en decirlc. Me fi.1i a Ia Ceiba a Ia clinica alia y me hicieron mas examencs. Tenia cl virus pero no estaba con SIDA. Alii me cxplicaron como debia cuidarme. entre con Ia sic6loga. iba cada dos 6 tres mcscs a chcqueannc. Un dia mi mama me prcgunt6 que pasaba conmigo y esc dia le dijc todo. pcro tambicn le dije que ahora Ia gcnte no se moria como antes. y ella sabia eso. lo mirabamos. comparabamos los tiempos.'' "'Yo crco que me a~udo mucho saber de Ia cnfcrmcdad antes de haccrmc Ia prucba. No sc que hubicra hccho si me dijcran de un solo que estaba cntcrma. Vivir con estc virus cs duro. sufre mucho uno. Mis hijos estan pequefios todavia. los tengo en la cscuela y el colcgio. Yo no lcs dije nada cuando sali positiva porque no queria que sufricran antes de tiempo ... ''Yo senti Ia nccesidad de ayudar a otras mujcres, porque cl apoyo que me dio mi amiga fi.1e muy grande para mi. me acompafi6 en los momcntos mas duros. Yo crco que debo hacer lo mismo por otras mujeres. Sicmpre voy al Hospital y aticndo a las mujercs que rccicn lcs dicen que estan positivas. Eso me da energia para seguir luchando'·. '·Mi hijo mayor supo primcro de mi enfermcdad, lo llevc a charlas para que aprendicra y ahora todos ellos sabcn Cuando Ia comunidad de Cristaks inici6 cl proyccto. mi hijo particip6 en todas las actividadcs. Eso es bucno para cl, para que sc cuidc y no se infectc de csto. Yo no sc que haria si un hijo mio sc cnfcrmara, no quiero que lcs pase nada malo. Es cierto que hay med1camcntos y Ia gcnte dura mas, pcro es mcjor cstar sano. cso crco "Ahora estoy casada de nuevo. Conoci un hombre en el grupo de autoapoyo. Los dos vivimos con cl virus. Haec un afio que tomo mcdicamentos y el tambicn. Nos fi.1imos enamorando de tanto andar activando por las personas con VIH. asi nos conocimos y como cstabamos solos. pucs dccidimos compartir la vida juntos. El es viudo y ticnc tres hijos. Nosotros nos cuidamos y somos fcliccs --. "Yo picnso a veces que un dia uno de los dos morira y cl otro debe luchar por seguir viviendo. Pero no es bueno pensar en eso, hay que pcnsar que hoy tcnemos mucho y hay que disfrutarlo. Seguimos pobrcs porquc Ia gcntc no quierc darlcs trabaJO a las personas con VIH_ luchamos mucho por los h~jos_ pero siempre hay quien entiende esto y no tiene miedo de a~ udar" CONCLUSIONES La historia de Ana Julia se repite a menudo en las comunidades garifunas del departamento de Colon. Ella ha sido doble victima de Ia epidemia ya que vio morir a dos hermanos y luego ella misma sc infecto. EI comun denominador de estos casos es el desconocimiento de las vias de transmision. El informarse sobre el VIH/SlDA y tener apoyo para hacerse Ia prueba y rccibir d diagn6stico fue punto clave para que Ana decidiera orientar su vida bacia Ia solidaridad y Ia prevencion del VIH. Una de las preocupaciones de ella es que sus hijos crezcan sanos y aprendan a cuidarse del Vims Que sus hijos se integraran a proycctos de atencion y prevenci6n con Ia Comunidad de Cristalcs y Rio Negro haec que cllos obtcngan las hcrramicntas . . . necesanas para v1nr mcJor. 2. MARIELA Esta es Ia historia de Maricla quien vive con cl VIH y fue infcctada por su esposo quien ya murio por causas relacionadas con el SIDA. ""Naci y creci en San Pedro Sula_ soy Ia tercera hija de una familia clase media. Mis padres se preocuparon siempre por darnos todo y puedo decir que mi nifiez fue muy bonita y no me falt6 casi nada". --Tuve Ia suerte de crecer con amor y Imber gozada de las cosas propias de Ia juventud. Durante mi adolescencia fue una chica alegrc y siempre habia tmo que otro chico que gustaba de mi y con quienes mantuvo en noviazgo breves. No me cruz6 por Ia mente tener rclaciones sexualcs con ninguno de el\os porquc no qucria dcfraudar a mis padres quienes sicmprc me advcrtian quicrc importantc para una mujer estudiar y tener un titulo para defenderse en Ia vida. No hablabamos del VIH en Ia casa_ realmente nunca hablabamos de sexo_ asistiamos a Ia iglcsia y cramos muy unidos --. '·Mi vida cambio cuando entre al tercer curso y Manuel fi.1c mi profcsor de cspai'iol. La gentc sicmpre dijo que yo era una muchacha muy bonita_ para mi cso no significaba mucho_ porque siempre he creido que lo mas importante de una persona lo que 1\eva por dentro Desde que empezaron las clases_ Manuel me alagaba diciendome que yo era Ia alumna mas bonita que habia tenido en su vida de doccntc. AI principio esto no me gustaba porquc yo lo miraba a Cl como un scfior. puesto que Cl tenia como 30 afios. Pero de tanto rcpetirlo y al tener muchas considcraciones conmigo. cmpczo a agradarmc Ia situacion. Yo nunca necesitc andar de coqueta con los maestros para pasar mis clascs porquc fui una alumna buena_ no brillante_ pero su superior al promcdio ''. La rc1aci6n docente-alumno debe basarse en canones de respeto consideraci6n Aunquc las !eyes de educacion de Honduras prohibcn exprcsamcntc que los profcsorcs tengan rclaciones scntimentales con los y las alumnas, en Ia practica sc da mucho csta situacion sin que sean sancionados por clio. ""La rclaci6n comcnzo sin dannc cucnta. Un dia lo encontrc en un centro comercial y platicamos mucho tiempo. como si fueramos amigos. EI Me conto muchas cosas de su vida, de su matrimonio y divorcio v como sufria por tener sus hijos lcjos" ··oespucs de eso nos seguimos \iendo en cl mismo Iugar todas las semanas. AI principia le contaba mis arnigas sobrc cstos encuentros con cl profcsor, porquc para mi era solo una amistad, pcro elias me decian que sc notaba que yo le gustaba mucho a Cl y que tU\iera cuidado porquc si en cl colcgio se entcraban pod ian despedirlo ··. ··yo me reia porque no pense que una amistad fue la causa de tanto problema. Salimos asi como seis meses. como amigos: pero a medida que nos conociamos mas. yo me fui enamorando d~.: Cl Un dia fuimos a! cine y en medio de Ia pelicula cl tom6 mi mano y Ia bcs6. para mi fue un g;.;sto muy bonito porquc estaba acostumbrada a que los chicos fu~.:ron mas dircctos y un poco abusivos. Manuel fuc muy ticmo conmigo, me pidi6 que fucra su novia y yo k dijc que si pero que lo mant.:ndriamos en secreta para que Cl no tuviera problemas con su tmbaJo ··. ··En las c\ases de Manuel fui muy dedicada para que nadie creycra que me estaba rcga\ando notas. Nos seguimos viendo a escondidas hasta que un dia lleg6 lo inc\ itabk y tm e rclacioncs scxualcs con c:I"". '·Manuel fue a mi casa y hablo con mis papas pidiendo Ia llegada. pero cllos sc opusieron a Ia rclaci6n y lo amenazaron con ir a Ia fiscalia si seguia vicndomc. Decidimos continuar Ia rclaci6n en secreta. pcro era muy dificiL cntonces Manuel me propuso matrimonio porque dijo que ya no podia vinr sin mi''. "Mis padres no querian que me casara c investigaron a Manuel y fueron a hablar con su ex esposa. concertando una cita para que ella hablara conmigo. Yo fi.1i a csa cita y rccuerdo que Ia senora me dijo que Manuel tenia cl virus del VIH y que me podia infectar. que yo era una chica muy joven y tenia mi vida por delante. Tambicn me dijo que Manuel sc habia intcctado despucs de su di\ orcio. porque comenz6 a andar con muchas mujeres y por cso ella no estaba infcctada ··. ··yo hablc con Manuel esa noche contimdolc Ia platica que habia tcnido con su e:x csposa y Cl me dijo que todo era mcntira. que ella actuaba asi porque estaba hcrida ya que muchas \Cccs quiso volver con Cl sin c:xito. Yo lc crei a Manuel y amcnace a mis padres con irmc de Ia casa si no me daban c1 permiso para casannc. Asi fuc como cHos acccdicron y tuvc una boda muy bonita... El ocultamiento de Ia situaci6n serologica con rcspccto al VIH/SIDA cs muy connin en Honduras. aim entre pacientcs con mayor nivel de cducaci6n como Manuel La difcrcncia de edadcs hizo que Manuel manipulara Ia situacion y Ia inexpcricncia de Maricla fucron los factorcs importantes para que la joven ignorara cualquicr ad\ertcncia --yo seguia estudiando por Ia noche y vi via un cuento de hadas hasta que me cmbarace de mi primera hija y cuando asisti al control medico me hicicron Ia prucba del VIH y sali6 positi\ a. Para mi fuc una noticia terrible ya que comprobc que Manuel me habia mentido. El me dijo que tmo miedo de perderme y por eso ocult6 su situaci6n. Tambicn me e:xplico que ya estaba en Ia etapa de sida y que tomaba medicamentos. Mi hija mayor sali6 ncgati\a ... ·yo pcrdone a Manuel en esc momenta por todo lo sucedido ya que mi amor por cl ha sido tan grande que no me imagino mi vida con otro hombre. A los dos aii.os \Ohi a embarazam1c y mi scgunda hija se infcct6 con cl vims. Decidimos que dcbia estcrilizamle. Yo sc que muchos critican csta decision porque suponen que en nuestra rclaci6n de par~ja no usamos protecci6n pero no es c1crto. dcsde que supe que tenia el virus dccidi que el uso del prcscrvativo era importante en Ia vida de nosotros \ lo adoptamos como parte de nuestra vida diaria"'. Uno de los grandcs debates actualmcntc con respecto a las parejas infectadas con el VIH/SIDA es Ia falta de protecci6n en sus rclaciones scxualcs. Aunquc Maricla sostenga que usaba cl prescnativo. Ia decision de estcrilizarse haec pcnsar que posiblcmentc algunas veces no sc usaba y que les prcocupara mas un embarazo que la reinfccci6n. Por rcinfeccion sc entiendc Ia adquisicion de nuevas cepas dt..: virus. en un paciente de VIH que hace variar cl pcriodo de ticmpo de Ia infeccion de una etapa a otra y comprometc Ia efectividad del tratamiento antirrctroviral. '·Mis padres no podian crecr que yo estaba infectada. Tampoco pudieron pcrdonar a Manuel por este hccho. Ello dejaron de hablarle hasta su muerk Sin embargo conmigo han sido carifiosos y protectores. Ellos dicen que yo era una nina cuando me enamorc de cl y que Manuel debi6 ser ctico en todo sentido. tanto como docente y como hombre. pero ellos no cnticndcn que cl amor es asi .. "'La familia de Manuel ha sido como mi propia familia. Ellos sabcn que Manuel dcbi6 decirmc toda Ia verdad antes de casamos. pero comprcndcn que cstaba cnamorado y no qucria perdcrme. Ambos intcgramos un grupo de auto apoyo y comenzamos a trabajar duramcnte en Ia prcvenci6n de esta terrible epidcmia. Manuel trat6 de compensar Ia situaci6n y comenz6 a preparar toda las cosas para que mis hijas y yo no sufrieran mucho el dia que fa !tara··. '"Cuando Manuel sc agrav6 yo prcsenti que era cl final. Lo podia ver en sus OJOS. El trat6 de no ser una molestia para mi. Se qucjaba poco a pesar de que un cancer lc crecia rapidamente en cl est6mago. Fuimos a varios medicos y ninguno quiso tratarlo corrcctamente. Acudimos a los derechos humanos para que el hospital aprobara Ia aplicaci6n de Ia quimiotcrapia a mi esposo. pero nada dio rcsultado. Lo tmico que le dieron fuc mcdicinas para cl dolor. Yo lc daba rcmedios caseros pero sabia que poco o nada hacian por mejorarlo··. ··Para nosotros. las personas que vivimos con el VIH, el derecho a Ia salud y a Ia asistencia medica no existc. Sicmprc nos miran como malas personas. Ha sido una lucha constante para que los hospitalcs y los medicos nos atiendan con respecto y sin discriminaci6n. En sus ultimos dias. intemamos a Manuel en una clinica privada donde estuvo hasta cl dia de su mucrte. El entr6 en coma v asi muri6. sin darse cuenta. Yo sufro mucho dcsde entonces por que Manuel era todo para mi ... '"Ya viuda recibi ayuda de \arias organizacioncs y me sugiricron que entrara en algun proyecto como voluntaria, al principia no quisc. porquc dcbia cuidar a mis hijas y a mi misma ya que Ia depresi6n que tenia por el duelo era muy grande ... ··Quedc casi en los hucsos y todos pensaban que me iba a morir tambi-:n. Un dia mi papa vino a vermc y se sent6 conmigo a practicar. Me hizo rcflcxionar sobrc mis hijas y Ia importancia de \ ivir muchos a1"ios sana para elias, pucs ya no tcnian un padre. solo me ten ian a mi''. '"Despues de esa platica use todo mi esfuerzo en mejoranne. Cuando ya cstaba totalmente rccupcrada dccidi hacer cl voluntariado que me habian sucedido antcriom1cntc y me involucre con Ia nifiez vulnerable por cl VIH/SIDA"'. ''Para mi ha sido una experiencia increiblc poder ayudar a otros como lo hago ahora. Sicnto que todos los nifios con VIH son mis hijos y los trato como tal Sufro pensando que hay muchas madres positivas que no han tcnido Ia suertc que yo tcngo de contar con el apoyo de mi familia y de mi entomo social ... '"Crco que cs ncccsario hacer mas. porquc hay mucha ncccsidad y todavia Ia socicdad no comprende esta cpidemia. Mi hija mcnoc Ia que \ i\ e con cl \ irus, llcva una \ida nonnaL Yo lc enscfio a cuidarsc y espcro que cuando yo muera elias esten grandes y tcngan las herramientas neccsarias para continuar su vida sin mi"' CONCLLJSIONES La historia de Maricla cs muy comtm entre las mujcres hondurefias quicncs sc infcctan a traves de sus esposos e ignoran Ia dimension del problema. Muchos pacientes de VIHISIDA saben que cs una obligaci6n por Ley comunicar su situaci6n a posiblcs parejas sexuales pcro no lo hacen. Tampoco sc dcnuncia csta situaci6n que perjudica a Ia poblacion en general. Mariela cucnta con una red de apoyo establc y constante ya que sc vinculo al trabajo porIa nificz vulnerable por Ia epidcmia. esto lc ha dado sentido a su nda .\ lc ayud6 a supcrar su duclo. Aunquc su historia es controversial puesto que mira Ia problcmatica con un tono rom<'mtico, hav que considcrar que ella haec su mejor esfuerzo por accptar su condicion y scguir adclante. 3. MADRE LEONARDA '·La vocacion rcligiosa no es algo que nace de uno totalmente sino un mistcrio que vienc directamcnte de Dios"' con cstas palabras, Ia madre Leonarda Martinez inicia cl rclato de su \ida. AI vcrla por primera vez, no es facil imaginar todo cl valor de csta mujcr garifuna. mcnuda, de 66 anos que dcj6 Ia comodidad de Ia vida rcligiosa para sen-ira los muchos nifios y nifias hucrfanos por el VIH/SIDA del departamento de Colon, al norte de Honduras "Esta no era mi meta. mi meta era tenninar mi licenciatura en economia en Ia Universidad Nacional Autonoma de Honduras, casam1c y, como a mi me gustan los nifios. queria tener por lo menos 25 hijos" sigue rclatando al tiempo que una carcajada sale de su boca y se inclina un poco hacia adclante. ·-y rcsulta que ya para salir de Ia universidad senti esc gusanito del llamado para Ia vida religiosa. Yo trabajaba en esc ticmpo en cl Instituto "Sagrado Corazon .. de Tegucigalpa. las hermanas de esc colcgio me preguntaban si qucria ser rcligiosa y me im itaban a rdiros. o lcs dcci:l Uyyyl 1 Ni quicra Dios. no quicro ser yo vi~ia fi1stanudal Yo quicro casamlC y tcncr mi fam1lia .. ·· AjaL nos dijiste viejas fustanudasl'l Replicaban las hermanas y me decian. -no digas eso. mira que Ia lengua no sirvc ni para rczar. cspcrate que si Dios tc toea. tc dcjas \ enir- Creo que dcsde cso momcnto algo estaba trabajando en mi cabcza pcro me rcsistia a crccrlo". --AI afio de cso fui a un rctiro en d Seminario Mayor de Tegucigalpa y uno de los tcmas del rctiro tuc Ia parabola de Ia Samaritana y Jesus en cl pozo. La rctkxion que hizo d sacerdotc fuc que Ia Yida rcligiosa cs como estar en el pozo. como Ia Samaritana. esperando Ia llegada de Jest1s. Yo senti un impacto tremendo y me puse a rd1cxionar que cuando Dios haec una imitaci6n hay que responder"'. ··uno no puede poncrse en resistcncia porque El cs mas fuertc que uno. Dios era mas fi~ertc que mis planes. entonccs yo no pude mas con EL asi que fui a haccr una expcricncia en El Salvador. no quise hacerla aca en Honduras porque me daba pena que mis amistadcs : mi familia supicran que iba yo para monja. no queria que me molcstaran con eso .. ""Mi familia era rnuy religiosa pero no pensaba yo que esa era cl destino para mi.·- La madre Leonarda naci6 en Cciba en mayo del ai1o 19-l4. Hija de un hogar bien intcgrado y estricto. su padre era de San Antonio y su madre de Sambocreek en cl departamento de Atlantida. Leonarda es Ia .ira de 15 hijos --. '"Fuimos una familia muy feliz. unos hermanos coopcradorcs. unos padres cstrictos como militares. trabajadores y caritiosos. Mi padre era mu: especial Rccuerdo una \ cz que mi papa no estaba y nos invitaron a un solar baldio a recogcr nances. Mi hermana nos dio permiso y fi1i. Yo regrese muy contenta con una pana de nances y ya habia rcgrcsado mi papa a Ia casa. El cstaba afucra csperandome con una faja y me dijo: hija. (.de d6ndc vcms') De recoger estos nances le contestc (.De quicn es esc terrcno'.' Me pregunt6. y yo lc dije: de mi tio Amulfo. Entonccs d me di_;o mire hija. Ustcd no tiene que andar rccogicndo casas en los terrenos de otras personas. Yo soy su papa : ks tengo otro terrenito. alii tenemos nanccs. estamos scmbrando mangos. alii puedc ir a rl:coger frutas. asi que mami. agarre esos naces y dcjelos donde los encontr6. Yo regrcsc al terreno y tire los nances al sudo ··. La Madre Leonarda ric a carcajadas recordando momentos d~.: su infancia. etapa cmcial para Ia formaci6n de valorcs. habitos y conductas rectas para Ia ,ida. '·Mi papa era muy radicaL asi nos cduc6 : Io hizo bien. Mi mama era muy cristiana. cclebraba todos los meses a Ia virgen de Guadalupe. rezaba d rosario todas las noches con otras se1ioras del bamo y era mayordoma de Ia Iglesia San Isidro. Ella traba_1aba mucho con cl saccrdotc y habia un saloncito donde bacia actos culturales. ami mama le gustaba d canto y la comcdia y cso me cncantaba ·· ··A pesar de scr garifunas no andaban en reuniones de punta. Mi papa se tomaba sus cervczas. a vcccs. pero en Ia casa. Mi mama no andaba 'isitando genk. solo si habia un enfamo o un muerto. alii sicmpre iba para ayudar. Nos llcvaba a todos a rczar."' Leonarda tenia 12 mios cuando su padre muri6 y su madre. buscando lo mejor para ella y a traH~s de Ia Iglesia Cat6lica Ia intcm6 en cl Santa Teresita dl: Tegucigalpa Alii estudi6 hasta d 3cr curso y lucgo se hizo Sccretaria en cl lnstituto Moderno mediante una beca. al graduarsc de nuc\ o Ia scleccionaron para cstudiar pcrito mcrcanti\ y contador publico sicmpn:: en d lnstituto Moderno con otra beca. pero antes de graduarsc por asuntos administrati\ os del colcgio. tm o que dcjar esc intcmado :- paso a una casa hagar que tenia Sor Maria Rosa. Tcrmin6 sus estudios y comenz6 a trabajar y estudiar en Ia universidad. ··oos casas rccucrdo de antes del dia que entre al no\iciado Cna es que habia que lle\ar alga de uno como ofrcnda. Yo agarrc unas ramas con cspinas de unos arbolitos qul: habia en cl patio y tcji unas coronas. No lc dije a nadie. Cuando iba a empezar Ia ceremonia me preguntaron que iba a llevar y le dije que Ia corona. La superiora me pregunt6 por que estaba alii y k dije que atm no sabia cl porque. Me pregunt6 si queria ser religiosa y le dije que si y luego me pregunto que clase e rdigiosa queria ser y lc dije que queria ser rcligiosa complcta y no rcligiosa a m.:dias. crco que sc molcst6 por .:so ... Tiempo dcspucs. \a rc\igiosa comprcndi6 c\ motivo del cnojo de \a Supcriora. La vida monastica nunca puede ser a medias. es un compromiso de ticmpo complcto que incide en todos los aspectos de Ia vida humana. ·-yo sov muy sensible al dolor ajeno. eso me trajo muchos problemas en mi vida rcligiosa. porque alii hay que ser muy obediente y a wces esa obediencia estaba fuera de los limitcs. de lo que yo erda que era lo logico y lo sensato. Muchas \eccs yo desobcdecia algunas normas que eran como una constituci6n. como cl caso cuando \os pobrcs me pcdian comida o conscjo. yo simpkmcnte hacia \o que crcia correcto. porquc Jesus nos ensei16 a sen ira los pobres ·· Sor Leonarda hizo sus cstudios religiosos en Mexico v 'i vio alii 23 aiios. Estudio en Ia Universidad Pontificia y se graduo en misionologia y cspiritualidad y lucgo ingreso a Ia Universidad de metolinea a cstudiar valores y espiritualidad. Trabajo en catequesis y coordino vanas pastorales en Guatemala v Mexico. Estuvo en Panama como administradora de un colcgio catolico. Ella regreso a Honduras a raiz de una reunion en una parroquia en :\kxico. dondc cstaba cl obispo Monseiior Virgilio Lopez de Trujillo y este le pidi6 que lo apoyara en Trujillo. Ella 'iajo a Trujillo en el afio 1996 y su curriculum lc abri6 \a oportunidad de que se qucdara en esa ciudad como administradora de \a Radio Cat6lica. Nunca se imagine) que volver a su pais cambiaria su \ida para stempre y que encontraria su verdadera vocaci6n de sen icio. a quien dcdicarlc Ia vida. siguiendo sus crcencias y dignificando cl cristianismo de Ia mc_1or manera. ··un dia iba caminando por una calk en Tmjillo y 'i una nina scntada en una accra. Le pregunte a Ia nina £.Y tu mama') Y ella dijo anda lavando. Habia una senora en una casa por alit y lc dije (.Que pasa que nadie esta cuidando esta nii'ia'l Y Ia sci'iora dijo es que tiene SIDA. 1,y qu~ es eso') Pregunt~ Yo. nunca habia oido hablar de esa cnfcrmcdad. Pues Ia sei'iora me diJo. no Ia toqw:. que sc k pasa si Ia toea: csa gentc sc mucre de cso. me dijo y agrcg6. csta nina se \a a morir-- ·-yo me qucde asustada. me fui y cuando rcgrese Ia niila seguia en Ia accra. dorm ida. La tome en mis brazos y Ia II eve a mi casa. Ia bane y k di de comer. despucs conoci a Ia mama·· "Alli me fui dando cucnta de que alga grave pasaba. Ia gcnte se iba muriendo bien rapido. en todas las casas habia un mucrto. Yo empecc a imcstigar cso del SIDA ' a medida que lo cstudiaba me daba cucnta de que habia que haccr algo. Ia gcntc tenia muchos mitos sabre csta infeccion y los cnfermos cstaban sicndo descuidados. marian solos y en condiciones muy criticas. Yo estaba muy afcctada por lo que vivia Ia comunidad .. , '·Visitaba Ia gente y les Jle,aba comida. ropa. los acompanaba. A pesar de que yo soy garifuna. mi cstilo de vida es difcrente al de ellos. La gente garifuna no se abre f:icilmente a extranos. yo tuve que ganarme su confianza y luego ellos se dejaban ayudar La gente que estaba enferma eran esquivos. estaban aislados y cran poco cxprcsivos y a vcccs muy llorosos ·· --yo empecc a visitar las casas. Comcncc a servir porquc Ia situacion era impactantc. No habia mcdios para que Ia gente fuera a los centros de salud. Me di cuenta que Medicos Sin Fronteras habia abierto una clinica en Tela y con los fondos que yo tenia asignados comence a )Jc,ar pacientes hasta alii. Era una situaci6n dit1ciL no era solo pagar cl pasaJe. era darks Ia conuda. 'cr como sc lc ayudaba con mas cosas para cllos. ·· --oesde el momenta en que ellos se bafiaban y se cambiaban para irsc conmigo a T cia. a Ia clinica, ellos cambiaban. no sc cual scria Ia palabra para dcscribirlos. Sc scntian que por fin cran apoyados por alguien que los trataba con dignidad Saliamos a Ia una de Ia madnrgada de TnrJillo y llegabamos a Tela como a las 8 de Ia manana ... '·No ha habido nada parecido. hasta dondc yo he 'isto. como fuc csta organizaci6n y cstos voluntarios con Ia gente con VIHJSIDA. Ellugar era muy acogedor y Ia gente era especial a pesar de que eran extranjeros. Nos daban buen desayuno. ponian Ia tcle\ isi6n y si Ia gente iba muy enfcrma lc daban una cama y Ia internaban de i.nmedi.ato. no costaba nada. Si. Ia clinica estaba sin cupo. dlos mismos lcs pagaban a los pacicntcs y su familiar que lo acompanaba. un hotd para que empezara su tratan11ento. mientras se desocupaba una cama. Cuando ya los atendian. Medicos sin Fronteras lc daban el pasaje a los pacientes y una gran bolsa de comida para el paciente ·· --cuando empec6 a trab~jar en Ia comunidad de Limon' i un mayor impacto de Ia epidemia en los nn1os. Un recuerdo en especial tengo cuando estaba recicn llegada: habia una laguna grande y a Ia orilla vivia una vicjita con su hija y 8 nictccitos. La casa era muy pobre. tenia un fog6n de 4 ladrillos y cocinaba apcnas unas casitas. La muchacha ~staba ya en Ia etapa final del SIDX·. •-yo llegue a esa casita y lc pregunte a Ia senora por Ia ~nfermedad de su hija. ella respondic1 que Ia muchacha tenia UBIDA que ~s el castigo de los ancestros. Nadie hablaba de SIDA estos lugares. Yo le dije: abuelita. (,puedo llevar a su hija a Tela para que Ia mire un medico' 1 Y ella me dijo no. los ancestros Ia van a curar o se Ia van a llevar··. ··yo me fui a vcr dos casos mas. asi de grave era Ia situaci6n en Limon. En Ia tarde rcgrcsc donde Ia vicjita Y en el fog6n solo habia un poquito de arroz que los ninos se estaban pelcando La \icjita me diJo que ya habia comprado el atmid para su hija. Esc cuadro me doli6 mucho. Yo ten go que haccr algo. pcnsaba. no me puedo quedar asi. hay mucha necesidad entre Ia gentc y entre los nit'los. La g~nte d~spreciaba a los cnfermos por SIDA y los sacaban de Ia casa a dom1ir en un cuartito afucra. las cucharas. los \ asos y los platos se los apartaban. porque nadie lcs \enia a explicar como era que se pasaba esta cnfcrmcdad. ·· --Aca pasaron muchas cosas con los ninos huerfanos. incluso lmbo gcntc que Ycndia los ninos a extranjeros. los cambiaban por alcohol. drogas. pasaban muchas cosas 1\luchos padrastros. al morir Ia madre. maltrataba a los nifios hucrfanos y los abandonaban. El caso mas gran; en cl que tun; que intervenir fue de una abucla que dej6 de darle comida a su nieta huerfana por VIH ) k daba solo ks de hojas de aguacate para que se muriera mas rapido. Yo no podia crcer que todo esto sc diera entre mi pueblo. entre los garifunas. porquc Ia cultura garifuna no era asi. pero cstos ticmpos d SIDA y otros problemas socialcs cambiaron mucho a estas comunidades ... ··Pero tambicn bubo gcnte buena que quiso ayudar a estos nifios. Un dia me llamaron para que fuera por una nifia cuya madre estaba con SIDA. yo acogi Ia nifia y and..1ba con ella para todos !ados. un dia en un banco cncontrc una amiga que sc ofrcci6 para cargarla. lc contc Ia historia y ella comcnz6 a pcdirme que lc dicra Ia oportunidad de cuidarla. porquc ya sus hijos cstaban grandes y esa nifia seria una alcgria en su casa. Dias dcspucs acccdi a que cstuvicra con Ia nifia un ticmpo con ellos. que son una familia pudicntc. Sicmpre monitoreaba como iban las cosas Ellos trataron bien a Ia muchachita y fuego sc fueron a vivir a Francia. sc Ia llcvaron. Ahora la nina cs una muchacha. cstudia-' ticne una buena \ida en Europa ... Los momcntos criticos que relata Ia Madre L.::onarda se dieron en la ctapa mas dit1cil de la epidcmia para la poblaci6n garifuna. "La crcaci6n de Ia Casa Hogar fuc en contra de mi voluntad. porquc yo atcndia. los nifi.os en cl seno de sus familias. identiftcaba los nifios y de modo discrcto observaba Ia dinamica de Ia familia. El garifuna es csquivo y no le gusta que sc metan en los problemas de su famtlia. Yo scntb que se podia haccr mas por estos nii'ios y entre en oraci6n pidicndolc al Serior que me iluminara. que me dicra un camino que yo pudiera seguir para servir m~jor. En medio de esa oraci6n sc me vino Ia parabola del Buen Samaritano. Esa parabola me dio Ia idea de hacer Ia Casa Hogar ·· ··En esc punto no tenia nada ddi.nido. asi que me fui a Tegucigalpa a hacer un retiro espiritual. El saccrdote a cargo cscuch6 mi idea y me dijo -digame los pros y los contras del pro) ecto que piensa hac cr. a quiencs lo va a dirigir y cualcs serian los obstaculos- -Bueno padre- lc dijc -lo 'oy a dirigir a las personas con VlHISIDA y sus hijos: porquc hay nifios hucrfanos con VH-l nifios sm Vll-t madres solteras que no tienen los medios para darlcs lo basico a los niiios y tambicn a nifios. nifias y J6venes que cstan en ricsgo social por dcsintegraci6n familiar. Los obstaculos serian los sacerdotcs: Ia comunidad garituna porque no lcs gusta que los nifios crezcan en un orfanato lcjos de Ia familia y como mantencr Ia casa hogar- . Me dijo cl saccrdote. - con los contras \a a trabajar. si listed sabc manejar los contras \3 a tener c">ito-. Yo no sabia por que me habia hccho cstas prcguntas. Despucs comprendi que queria probar mi energia. mi conviccion para salir adclantc con un proyecto de csta naturakza. Que ria probar si lo bacia por ego. por sobrcsalir o por 'ocaci6n de servicio ., "El primer obstaculo que tm e fue rotundamcnte Ia iglcsia. Yo prcsentc cl proyecto ante Ia iglcsia y me dijcron que nosotros. los garifunas. no tcniamos Ia capacidad para haccr una cosa grande. Y que si lo haciamos nos comeriamos cl dinero porquc somos unos ladroncs. Me dijcron que los nifios sc me iban a morir porquc nadic nos iba a t1nanciar. Que Ia igksia no qucria qucdar en ridiculo por mis tontcrias. Esc fuc uno de los momentos mas duros de mi vid..'l Rcnuncic a los csquemas porque Dios no es un Dios de esquemas sino de amor. Rcnuncic a Ia iglesia por amor a los nifios y nifias que nccesitaban mas un techo_ comida y protccci6n que esqucmas y prejuicios .. Leonarda decidi6 abandonar Ia Iglesia Cat6lica y continuar con d proyccto. Este rompimicnto con la instituci6n rcligiosa hizo que muchos en Trujillo lc dicran Ia cspalda y perdi6 cl apoyo de varias familias que ella creia comprcndcrian Ia situaci6n. '"Fui muy atacada por mi decision 1\k marginaron. me rcchazaron. Se me acabo mi dinero porque yo lo reparti. Para comer yo. me taco rccoger las frutas y \ crduras que botan en los mercados a! tina! del dia. Eso me sensibilizo mucho de Ia necesidad que sufre mi pueblo. A los tres dias de estar comicndo asL mire por television que Ia Primera Dama de esc cntonces estaba ayudando a los pobres y me fui a Tegucigalpa. logre entrevistarmc con ella y al cscuchar mi historia comcnzt) a ayudam1c. Ella fi.Jc mi primera financiadora para Ia Casa Hagar'' '"A pesar de tantas dificultadcs nw1ea tm e dudas de que habia escogido cl camino corrccto y lo que \ ivi me dio fortaleza para seguir adelantc. Un dingentc comunal habia cscuchado de mi proyccto y me ofreci6 un terreno en Limon para eonstmir Ia casa. pcro d sd1or murio de repentc y no dej6 nada escrito. En esos dias apareci6 en cl peri6dico Ia propuesta de FlDAS/FHlS para proycctos dirigidos a al tcma del VIH/SlDA. Concurse. me faltaban muchas cosas. no tenia ni un tarcno para a\ alar d proyecto ante Ia instituci6n. Yo mire cl intcrcs en Ia Liccnciada Yamilet Mejia para ayudam1c-- ··Me aprobaron el proyccto y tm e un supen isor muy humano que me ayud6 mucho y cl proyecto comcnz6. De cso haec I 0 ail.os. Ha funcionado sin inh:rmpci6n Yo siemprc estar~ agradecida con Ia Licenciada Yamilct Mejia. ya que su calidad humana permiti6 que hoy los ninos garifi.mas vulnerablcs por VIH/SIDA tengan un hogar para vivir" CONCLVSIONES El titulo de Madre se lo tiene bien merecido Leonarda Martina. Ella cs un ejemplo digno. valioso. mereccdor de imitar. de una mujer con com icciones. que dcj6 todo para ayudar a los nii1os y ninas que mas Ia nccesitan en Ia zona. Su \ida nos mu~?stra todos los ~?stigmas y pr~?juicios que Ia sociedad manticne contra un gmpo muy vulnerable: el de las mujeres solas y garifunas Pero en los momentos dificiles supo mantener en alto su objetivo ~· ha luchado por cumplir sus metas. Su Casa Hogar cucnta ahora con otras ayudas. pronto constmira su propio cditicio. pero ella misma resalta que sin Ia aprobaci6n que FIDAS/FHIS hizo a su pro~ccto. las cosas no estarian tan bien ahora para los ninos hucrfanos por VIHJSIDA de Ia zona. 4. ISABEL La historia de Isabel es un rdlcjo de un buen mancjo de un nino con VIH. Ella supo desde pequei'ia su condici6n y ahora voluntaria cl proyccto de Ia nii1ez \ ulncrablc. Todm ia tal como ella lo relata ··Mi mama y mi papa son personas vi\ iendo con cl vims del VIH sida Mi mama muri6 haec tres anos. pero de ella aprendi mucho. sobre todo que en Ia 'ida siempre hay que luchar para salir adclante y aunque su muerte ha sido un duro golpe para mi yo sc que ella quiso que Ia tristcza no fuera parte de mi \ida y que Ia recordada como una persona cntregada a los dcrn.:is --. La Madre de Isabel fuc una rcconocida lider de las personas YiYiendo con el VIH/SlDA. Era ama de casa v su esposo Ia infect6. Ella supo dcspucs que su hija men or. lsabd Tambicn tenia cl \ ims. La situaci6n a! principia fue muy dificil pcro logr6 superar su duelo y se comprometi6 con Ia lucha en un momcnto en que el cstigma y Ia discriminaci6n hacia las personas qui? 'i\ en con d \ tms eran tnu\ tl.1ertes. De csa lucha surgieron muehos logros a nivel personaL familiar y de los gmpos de autoapoyo. Se lc reeuerda como una mujer que siempre sonreia y escuchaba a los dcmas Su Don de gentes attn es cxtranado en varios circulos de organismos intemacionalcs donde dla solia cstar. siempre en b lucha par Ia defensa de los dcrcchos de las personas que viven con cl virus. --yo estaba mu~ pcquena cuando supe que tenia cl '1rus. Mi mama y mi papa se scntaron conmigo y me lo dijcron. Como yo no sabia de que se trataba eso. tome Ia noticia con calma y solo supe que siempre tenia que cuidarme para estar bien y que las medicinas que me daban o..:ra muy importantc para mi ... ··crcci en media de un grupo de auto apo~ o donde mi mama activ aba constantemcnte. De mi ninez recucrdo todo con carina porquc sicmpre me trataron bien y nunca me senti rechazar ni estigmatizada·'_ ··cuando habia reuniones. Ia gcnte queria que hablara y contaran historia. pao a mi me daba pena y me cscondia dctras de mi mama que fue mi refugio mi apoyo. Tambien habia otras cosas que hacen los dcmas nifios. tengo amigas y amigos de mi escucla y de mi colonia Yo nunca escondi mi condicion y sicmpre he contestado las preguntas que me hacen sobre esta infeccion ·· ""En Ia escucla mis profesores sabian que soy una persona que \IV.:: con d VIH. mi mama se preocupo porquc los maestros. los padres de familia y los alumnos recibi.:ran capacitacioncs constantes sabre cl tcma y sabre los dcrcchos humanos. Creo que csto ayudo mucho a que fucra aceptada tal y como soy. Seria bueno que todos los ninos y ninas afectados por este ep\dcmia tm ieran Ia oportunidad de vi vir en un ambicntc agradabk y de respeto a personas como nosotros .. "Mis hermanas mayorcs tambi6n participan mucho en proyectos y organizacioncs que luchan por prevcnirsc Ia infcccion en Honduras. Par eso mi familia comprende bien cl tema y nadic se a\ergucnza de lo que nos pasa. Mis dos hcrmanas mayorcs estan casadas y sus csposos. desdc que eran no\ios nos acompai1aban a los cventos de solidaridad. marchas ' todo cso .. _ "Cuando mi mama sc enfcrm6 mucho yo me aHigi Ella fuc al CONCASlDA que sc rcalizo en El Salvador en el mes de Dicicmbrc ' murio en Encro No me gusta hablar de su mucrtc par que Ia cxtrano mucho. Ella y yo 6ramos mu y unidas ... La mucrtc de Ia madre de Isabel fue repentina. Los detalles de Ia misma sc han consen ado en privado. Hay que haccr notar que Ia scfiora fuc una participantc acti\a hasta poco antes de tallcccr y con clio dejo un ejemplo de voluntad y compromiso para su causa. "Mis hermanas sc han hccho cargo de mi y de mi papa. Elias me trajeron al proyccto en Marzo de esc ano que mi mama murio La psicologa me ayudo mucho. porque yo no queria ni lc\antanne de Ia cama. Esos fueron meses muy duros para mi y mi papa Lo que mas me preocupaba era pensar que yo pronto me moriria tambien, pero ahora se que todo esto fue producto de mi depresi6n. Esc ano dejc el colcgio y me dcdiquc solamente a! v oluntariado con los nii'i.os afcctados par cl \ ims-- "Ahara sicnto que cs superado mucho Ia p6rdicla de mi mama \ estoy dispucsta a terminar mi carrera y scguir adclante''. ·-yo crco que cs mcjor que los nii'ios scpan desdc pcquci'ios que estan infectados con cl VIH. porquc uno pueden manejar mejor las situacion. he 'is to que cuando sa ben que ticncn el 'ims y ya estan grandes. Ia reaccion es muy flicrte y casi nunca lo pucdcn manejar... ··siempre yo les ayudo a que 'ayan aceptando lo que ks pasa y que 'can que un jO\ en con VIH/ SIDA puede tcner una vida normal y ser fdiz .. CONCLlJSIONES La vida de Isabel esta !lena de amory cspcranza. La actitud pro positi\a de Ia madre fue Ia base para convertir una tragedia en oportunidad Sus mcjorcs rccuerdos de lsabd estin ligados a su madre por eso lc cucsta mucho hablar de ellos. Diversos circulos de institucioncs \inculadas a Ia lucha porIa pn.:vcncion del VlH/SIDA Ia rccucrdan como una nina vivaz y cal\ada. todo lo obscnaba dcsdc Ia scguridad de su familia. Ella cs ahara una jovcn scgura de si misma. con fucrtes \a! ores moralcs y socialcs que le haccn tencr una madurcz poco frccucntc a su edad. Algo que rccalca sicmprc es Ia ncccsidad de dar cl trato adccuado a los nii'ios y nii'ias infectados por cl virus. esc es un tcma que ella conocc muy bien 5. LETICIA ..Hola. soy Leticia. garifuna de Ia comunidad de San Juan T cia. naci en Agosto de I 966 y vi\ o con cl VIH/SIDA ·· Esta es Ia prescntacion de Lcty. como sc lc llama carii'iosamcntc. cuando csta frentc a gmpos de mujercs capacittmdolas sobrc del VlH/SlOA. Esta prcscntacion que parccc trillada no cs un ensa~ o; cs cl resultado de comprcndcr y asimilar que vivc con un vims que Ic cambio Ia vida. Es cl recordatorio de que Ia epidcmia ataca fucrtcmcntc a las mujercs amas de casa y sus hijos. Es una alcrta de que pucdc pasarlc a cualquiera. 'Tcngo mi familia. mis hijas. mi madre y mis sicte hermanos. Yo soy Ia menor de todos. Ia scca lcche como dccimos por aca Todos mis hermanos y mi mama \ i\ en en Estados Unidos. solamentc yo estoy aqui en Honduras. Nosotros nacimos en San Juan Tela \fi madre sicmpre se preocupo por darnos lo mcjor. Ella bacia y vcndia pan y altl.;iiiqucs para mantcncrnos." ··Mi nincz fuc Hcna de carii'io Y estimulos Crecimos dcntro de Ia comunidad garifuna. amamos nucstra cultura. Los garifunas sicmpre tratamos bien a los nii1os Crecimos junto al mar, un mar hcrmoso. Eramos pobres pcro tcniamos mctas por cso. cuando mi hcrmana mayor pudo. sc fuca Tela a terminar cl colegio y luego cntro a Ia universidad. Alii se graduo de cnfcrmcra. ·· San Juan Tela cs una aldea del municipio de Tela ubicado frcnte a Ia bahia del mismo nombre. Su poblacion cs garifuna y tradicionalmcntc se dcdican a Ia pesca. Actualmcntc tambicn hay actividades turisticas debido a Ia bcllcza de sus playas. Esta comunidad cs muy pobre y fuc muy afcctada porIa cpidcmia del VlH/SIDA. ·Todos fi1irnos salicndo dc Ia comunidad para cstudiar y ser alguicn en Ia \ida. En cl pueblo ya no podiamos haccr nada mas. Nos fuimos a \arias lugares San Pedro Sula. Tela. y un hermano se fuc a Mexico. alii estudi6 y ahora vive en Boston. ~I cs medico. Los hcrmanos mayorcs nos ayudaban a los menores para cstudiar. Asi debia ser. y esa ayuda es nnportantc para una familia. En esc ticmpo rcconociamos que los hcrmanos mayorcs hacian muchos sacrificios por nosotros por cso tcniamos c1 dcbcr moral de no perder cl ticmpo y graduarnos ... "Yo tenia 14 ailos cuando me fui a San Pedro Sula a estudiar. Hice mi bachillerato y luego me graduc de enfermcra en Ia universidad. Esc fuc un gran triunfo en mi \ida. ya todos mis hcrmanos eran profesionales universitarios. Mi mama siemprc ha cstado orgullosa de nosotros porque somos honrados Y luchadores. Hemos logrado las metas que mis padres quisicron para nosotros. ·· "Me case con cl papa de mi hija mayor. lucgo d sc fuc para los Estados Unidos cuando mi hija tenia 7 mescs. Me quede sola por tres ai1os. Yo tenia 24 ;:u1os en esc cntonccs. Esh: cs un problema para las mujeres garifunas actualmente. los hombres se van a otro pais a luchar pero se \an quedando alia y no sabemos luego que esperar. no sabemos si picnsan \ oh cr con nosotras... ··Aunquc teniamos buena comunicaci6n. d ticmpo se me iba hacienda muy largo y Ia soledad muy grande. No hablamos nunca de lo que pasaba entre nosotros. pero era cbro que ya no tcniamos una rclaci6n de parcja. sino una rclaci6n de padn:s. Las platicas eran sobre Ia nina. no hablabamos de nosotros. Todo se cnfrio y en e\ fondo sabiamos que cada uno tomaria su propio camino ... "Una vez conoci a tm muchacho que recrcn rcgresaba de Estados Unidos. Me gusto mucho y cmpcz6 a enamoram1e. Yo no se si cl sabia que estaba infl:ctado o no. el se miraba sano. Solo tuvimos una rclaci6n. En esc ticmpo no se hablaba del prcsen ativo ni nada de cso Habia mucho cstigma bacia c1 prcscrvativo. se consideraba que los hombres solo lo usaban con las prostitut.1s Tampoco a las muJcrcs sc nos hablaba de scxo. Una cosa era saber sobre scxualidad como enfcrmcra y otra scr una mujcr decentc. Asi sc mancjaban \as cosas cuando comcnz6 \a cpidcmia." "Esa rclaci6n termino y yo scgui con mi vrda. Me fui cntonces a trabaJar a Roatan. Alii conoci otro hombre y pens0 que podia vi vir mi vida con d. haccr una familia. Estmimos juntos y tuvc otra nina. A los 15 dias de nacida. Ia nina aborrcci6 el pccho y yo pcnsc que lo mcjor era dar\c bibcr6n. no cs bueno forzar a los nil'i.os cuando no quiercn comer alga y asi Ia eric .. "Estmc un ticmpo con esc hombre pcro Ia vida sc \Ohi6 un inficrno Primcro comenz6 a humillarme. insultam1c y dcspues me golpcaba mucho. Yo lc aguantaba por Ia nit1a Andaba con otras mujcres y las pasaba frcnte a mi como si nada. Soport~ hasta que un dia dccidi dcjarlo y \ oh er a la casa de mi mama. Yo sabia que podia rcgresar porqw: mis padres nos brindaron refugio siempre Rcgresc y vivi sola con mis hijas. Elias son Ia mayor alcgria de mi \ id::~·· "Para esc ticmpo una hcrmana mia logr6 Ia residencia en los Estados lJnidos y a traves de ella mi mama sc fue tambien: lucgo nos iban pidiendo uno a uno basta que solo quedamos trcs aca en Honduras. Alli fi.te donde empcz6 mi cahario. Cuando mi hcrmana pidi6 por mi ... "Yo no me daba cuenta que ya estaba infcctada por el VIH. Me fi.ti para Tegucigalpa a Ia Embajada Americana para tramitar mi viajc. Alii me mandaron a haccr \arias cxiuncncs. Yo me los hicc y cuando rcgrcsc a Ia Ernbajada me dijeron que no podian dam1c Ia visa_ pcro no me decian por que Hicc como cinco o seis viajes a Tegucigalpa y cllos no me dccian por que no me daban mis papclcs Yo tenia 30 ai'ios-'. --cuando mi hermana me hablo por tdcfono y me prcgunt(J lo que pasaba_ yo lc dije que ignoraba el motivo. Mi hermana llam6 a Ia Embajada y a ella si lc dijeron que~ o estaba infectada. :\1i hcrmana me lo dijo a mi.-, '-Cuando supe de mi cnfermedad yo senti morirme_ no hay manera de e'>plicar lo que se vive con cl diagn6stico del VIH. Estaba sola_ me d.:pnmi mucho. P.:ro compn;ndi que d.:bia luchar por mi \ida y seguir adelante. AI padre de mi hija mayor no k cx:ultc nada_ pensc qu.: era mcjor decirk Ia vcrdad y cuidarlo de Ia infccci6n, porque mi hija no dcbia quedar hucrfana de los dos. El fi.zc muy comprcnsi\o_ no me juzgo. Cuando obtuvo Ia residcncia all:i aplic6 mi hija y se Ia lien) Ella \1\ c con 01. -· --yo sc que me infecte por esa relaci6n quc tm c cuando mi primer csposo sc fuc a! extranjero. Lo supe cuando ya tenia mi diagn6stico Alguien 1111..' conto qui.' esc hombre habia mucrto de SIDA. No lc guardo rcncor_ no quicro crccr que Cl actuo de mala fc conmigo_ picnso que csto paso porque no sabiamos de cste virus_ no sab1amos como se transmite Yo me infecte con una sola relacion sin proteccion.-- Las mujcrcs ticncn vulncrabilidad biologica por Ia t!sionomia de sus organos St:\:ualcs. Una sola rclaci6n sexual sin protcccion basta para que una mujcr se infcctc con d VIH. El mayor problema es Ia ncgociaci6n del uso del prcservati\ o_ sobre todo cn las rdaciones t.:mporalcs En Ia cultura hondurciia ei presenativo esta ligado a prostituci6n. Por mucho tiempo los hombres consid.:raron que usarlo con sus csposas era una manera de dcnigrarlas. Ahora_ en los tiempos del SIDA_ las mujercs siguen cnfrcntandosc a Ia rcsistencia de su pareja para usar\o como mcdio de protccci6n c incluso como mctodo anticonceptivo. Los hombres argumentan que comcnzar a usar d prcs..:nati\ o con sus parcjas cstables puedc ser percibido como aceptacion de adulterio. --Me sumergi en una depresion tan grandc quc me fui como dos ai1os de Ia casa. No podia cnfrcntar mis hijas ni a mi comunidad. Me sentia dccepcionada conmigo misma_ habia tallado como mujer y como persona. Andaba por alii y por alia_ sin rumbo. No habia nadic que apoyara a las personas que \ivimos con el vims. Tampoco podiamos dccirlc a \a gcnte lo que nos pasaba-· --si alguicn sc daba cuenta de mrestra situacron saologica lo comaba a los dermis_ porquc Ia gcntc crcia que evitandonos no sc iba a infectar Fue una epoca muy cruel y muy dura para nosotros.-· ·-Rcgresc a mi casa pcro mis hijas no sabia mi situacion_ esc fue otro problema. Cuando entre a etapa de SIDA y comencc a tomar mcdicamcntos lo bacia a cscondidas_ \i\ ia angustiada pcnsando que decir si mis hijas Io dcscubrian. -· Muchas personas con VIH!SIDA dcscuidan Ia toma dc los mcdicamcntos antirretrO\ irales porquc temen que personas de su entorno sospcchcn dc Ia infccci6n Esto afccta dircctamcntc a Ia persona infectada. impide una buena adherencia al tratamiento. Las mcdicinas rcquieren puntualidad y constancia para que surtan cfectos. Si el tratamiento es interrumpido o se toma de mancra intermitcntc hay peligro de que el vims - no surta decto. se vuclva resistcnte '- Ia mcdicacion 'a -·confic mi situaci6n a unas amigas mglcsas. Una de elias me dijo que lo mcjor era hablar con mis hijas y me animo a que lo h1cicra con Ia promcsa dc danne apoyo en csos momcntos. '{o hablc con mis hijas un dia y elias lo comprcndieron y lo aceptaron. Mi sorpresa fue cuando mi hija mayor me dijo que ella sospechaba que yo cstaba enfcrma porque me miraba tomar muchas pastillas. Yo no lo hubiera imaginado, crcia que lo habia ocultado bien. Mi hija me dijo que no me preocupara porque lo (mico que queria cs que yo estuvicra bien y que vi.vi.cra muchos anos para cstar juntas. Palabras como cstas lo anima a una scgmr adclantc luchando.·· "Me atendi en Ia clinica que Medicos sin Frontcras abrio en Tela. Alii recibi a~uda sicologica y medica y comenzamos a formar cl grupo de autoapoyo. El personal de Ia clinica nos animaba para que nos unicramos y apoyaramos como personas vi,iendo con el virus. y haciamos el intento. pero nos faltaba algo. hacer esc cmpodcramicnto de Ia situacion. reconoccmos como elementos valiosos y t1tiles. Esto es importante para veneer esta epidemia .. "Medicos sin fronteras nos mando a una capacitacion de liderazgo a La Ceiba y alii supc que no solo yo vi via con cl problema con VIH. Esa e'\periencia fue mu~ 1111portante para mi. porque 'i cl problema dcsdc otra pcrspectiva. Muchas veces a cstos cursos no se lc da mucha importancia. sc miran como u pasco o una perdida de ticmpo. pcro o cs asi. Estos son cspaci.os dondc todos compartimos y sobrc todo, nos anima a cambios. Eso paso conmigo ... ··supe que yo podia hacer algo pero que juntos podiamos hacer mucho. Cuando regresc a mi pueblo le dije a otra persona que estaba igual que yo que habia que kvantarse y organizamos bien, que ahora cramos compafieras. no enfermas. ~ debiamos 'emos como hennanas. que cl mal de una sea el mal de Ia otra ... ··Nadie piensa que un dia Ia vida puede cambiar. Damos por sentado que las cosas siempre iran bien. pero no es cierto. Nadie quiere infectarse. pero pasa. Los grupos de autoapoyo no son tacilcs porque vicne gente que picnsa de una mancra u otra. Muchos cstan muy dolidos y cnojados. cada quien necesita su tiempo para asimilar lo que pasa. y por eso pckan todo d ticmpo pcro cs ncccsano damos cl apoyo y vcrnos como compaii.eros y compaii.eras. Esa ha sido mi vision del grupo desde que lo forrnamos .. ..Hicimos alianzas con cl Centro de Atencion Integral y con Ia clinica de Medicos sin Frontera y cntonces buscabamos las personas recicn diagnosticadas para apo~ arias, d crccimiento fue poco a poco. cstc gmpo cs fuerte y bien organizado. T cnemos reg las entre nosotros. Ia primera cs que lo que sc habla en cl grupo alii se qucda" ··cuando sc inicio cl programa de Ia visita domictliaria de Ia Asociacion de Personas que viven con cl VIH. cmpccc a trabajar en mi zona Fuc una etapa muy productiva en todo sentido en rni 'ida. En estas visitas fue como conoci a mi actual csposo. Yo visitc su hogar porquc su esposa estaba con SIDA. Ella se infccto por una transfusion desangre que lc hicieron durante una operacion cn un hospital ptiblico de San Pedro Sula". "Dcspu6s de Ia recuperacion normal cuando hay una interv encion quirttrgica Ia senora comenzo a scntirse mal. Vivio todo un cahario hasta que lc diagnosticaron cl \'IH. Ellos tenian 3 nii'ios y todos sufrieron mucho. Yo los acompark hasta Ia mucrtc de ella y luego los segui 'isitando por cl duclo. Ya lcs habia tomado cariii.o a toda Ia familia.·· .. En rnedio del dolor surgio cl amor entn: nosotros. Cuando me propuso matrimonio yo no sabia que contcstar porquc Cl cs scrodi\ ergente. o sea que el no tiene cl Yirus Me daba miedo que una rclacion entre los dos lo pusicra en pcligro. pero cl mismo me com encio cuando me hizo 'cr que. tomando las medidas rccomcndadas y neccsarias. podiamos ser una parcja normal y 'j, ir muchos ai'ios juntos. ·· ··somos fclices. El es pastor de una igles1a en otra comunidad y todos nucstros hijos 'i\en con nosotros. Me cuida todo cl ticmpo. esta pendiente de mi medicacion y de mis problcm:1s. No pudo habcrme dado Dios mas bcndicion que csta que \ i vo ahora .. ··yo sc que hay muchos casos en que las mujeres con VIHJSIDA hacen pareja con hombres que no estim infectados. pcro ocultandolcs su cnfermedad Eso noes Yida. sufn.:n mucho. \ i\ en con miedo del dia en que todo sc dcscubra. No tom an sus mcdicamcntos ni usan prcscn ati\ os para que sus parcjas no sc den cucnta. Yo las aconsejo. dcbcn decirles Ia 'erdad y si cl hombre se \a pucs que sc \alia. tal vez no las quicren lo suficicntc para accptarlas tal y como son ,.Para que 'IYir con alguien asi·) Pero no cs facil csa situacion. Muchas \eccs cstim nwy cnamoradas y s1cnt..:n que su vida se acaba sino ..:stan con cllos" "A pesar de tcncr d VIH no podcmos cstar pcnsando solo en Ia muertc. hay que pensar en Ia vida, Las personas con VIH somos producti\as Sabcmos que en nuestro medio hay cstigma y discriminacion. sobrc todo cuando uno cs ptiblico. Cuando lo ven a uno en Ia tclc\ is ion y luego te cncuentran en Ia callc tc scfialan como una persona con VIH. Uno no debe mtimidarse y recordar que todos tencmos cl dcrccho a Ia \ida''. "Mi familia me ha dado cl apoyo moral. fisico y cconomico y no me 'en como una persona enfcnna sino como una persona tortalccida. con ganas d~ seguir 'i\ i~ndo. con ganas d~ apoyar :1 los dcmas .. CONCLLISIONES La vida de Lcty nos mucstra como ~~ VIH se com ierte de una tragcdia a una Glllsa por los dcmas Para salir adelante en un medio hostil sc afcrro a su familia y al amor por sus hijas. La oportunidad de capacitarsc y descubrirse \e p..::rmitio ser el e_i..:: de las personas con VIH/SIDA de Ia comunidad dondc vivc. Lety sc restaur6. sc rcconstmyo con bas~s de solidaridad. honcstidad ~ csperanzas. Aprm ccha todas las oportunidadcs que Ia \ida lc ofrcce pam ayudar Ahora ticnc otros proycctos. su cxpericncia en cl proyccto de ECOSALUD que financi6 FIDAS/FHIS lc dio otras tortalczas administrati\as y lc \alia para que le donaran un tcrrcno dondc picnsa constmir una casa solidaria pam nifios hucrtanos por cl VIH/SIDA y mujercs positivas que cstan pobrcs y abandonas 6. KARINA La historia de Karina mucstra lo que \ i\cn los hijos de padres infcctados y que qucdan hucrfanos a causa de Ia cpidemia. Estos son los hcchos segt:m su relata "Soy Karina y tengo I 7 ai'ios. He \i\ ido afectada por Ia cpidemia desdc haec I 0 afios. De mi nificz rccucrdo poco. no sc si cs que no quicro recordar L'n momcnto bonito fuc cuando tenia alrcdcdor de cinco afios y mi papa nos llev6 al Parquc Obrcro. Habia una piscina donde nos bafiamos con mi hcrmano. asamos came y no divertimos mucho". "Recuerdo que cstaba en primer grado cuando mi papa cnfcrm6 A todos nos llevaron al doctor y luego mi mama lloraba todo el dia. Alii cambia Ia vida de nosotros. Si pudiaa dcscribir Ia \ida con colorcs diria que basta los stetc af'ios era azul y rosa y lucgo sc 'ol\ i6 gris \1i papa muri6 y nosotros no sabiamos cual era su enfermedad. mi mama decia que fue cancer en Ia sangre. pao mis tios y mis abuelos se quedaban callados cuando les prcguntabamos. Mi mama comcnzo a trabajar mucho para mantcnemos y sicmprc estaba triste y prcocupada --. Para los padres sobrevivientes por Ia muerte del conyuge a causa del SIDA. cs dificil hablar sobre esto con los hijos pcquenos. Karina y su hcrmano no cstaban infectados. El sikncto de Ia tamilia suck scr para protegcr a los mcnorcs sin embargo. las respucstas difusas ~ ambiguas solo aumcntan Ia inccrtidumbre y la incstabilidad en cllos. "Un dia. cstabamos en d cump\eanos de un primo. cuando cscuchamos dccir que mi papa habia mucrto de SIDA. Yo no cntendia que era cso. pcro sospcchc que seria algo mu~ gr::ne. Luego en Ia cscuela. Ia macstra me sentaba apartc. y estaba sicmprc como \ igilando. Yo me sentia muy mal por cso. Lc contaba mi mama lo que sucedia pero ella me decia que no lc hicicra caso-- "Mi mama iba al hospital cada mcs ~ tomaba muchas medicinas. Cuando lc prcguntabamos cl por que. mi mama contcstaba que eran vitaminas que lc ayudaban a no cnfcrmarsc No sc pucdc csconder mucho tiempo una infcccion como c\ VIH. A mcdida que crcciamos. cscuchabamos a Ia gcntc a hablar mas y mas sobre esta infcccion ' que nadic nos dijcran nada concreto sobrc Ia rclaci6n que tenia con mi mama era peor . "Una vez supimos que mi mama lc habia pedido a su hamano que. cuando ella muriera fucramos a vivir con su familia. Como siempre. nadic nos cxplicaba que pas.1ba Cuando tenia como 13 anos mi mama nos llev6 a Ia cclcbracion del dia del nino a un hospital. Alii habia muchos ninos con sus mamas y todos ellos hablaban del SlDA. Yo no queria estar aHi. Mi hermano sc hizo amigo de alguno de los ninos y supo que esc era un grupo de auto apoyo para personas que 'iYian con cl \ irus. l\1i hermano comenzo a prcguntar si conocian a mi mama y ellos me decian que mi mama era miembro del gmpo. "Para nosotros cso fuc terrible. )'a no preguntabamos. pero nos sentiamos hcridos. traicionados y con micdo de que mi mama sc muriera de cso" "No rccucrdo si cambiamos o no pcro si n.:cuerdo que no podia \era rm mama a los ojos y que mi hermano y yo llorabamos par las nochcs. muy qucdito. para que mi mama no cscuchara. Tambicn cmpczamos a plancar que ibamos a haccr si mi mama sc moria. mi hcrmano dccia que nos ibamos a ir los dos muy lcjos. donde nadie nos conociera. porque no podiamos pcrdonar que Ia familia tampoco nos dijcran nada --. ·yo crco que nadic nos aguantaba. Mis abuclos decian que ahora cramos malcriados y nos prcguntaban que pasaba. Asi que una \Cz mi mama nos llevo dondc Ia psicologa del grupo de auto apoyo y con ella supimos lo que pasaba y nos ayud6 a supcrarlo". ··Mi mama cntr6 a rccibir unos cursos que daba un proyecto y nos im itaba a ir con ella. Esto tl.tc bucno porquc comcnzamos a platicar entre nosotros y asi supimos que db nunca dijo que su infecci6n porquc no qucria prcocupamos y porque sabia que las personas que sc cuidan puedcn \ j, ir muchos ai'ios con cl vims sin enfcrmarsc --. ··Los grupos de auto apoyo y los proyectos para familias atcctadas en \ erdad ayudan mucho. porquc si no nos hubieran atendido yo creo que mi hcrmano y ~o estU\ieramos toda\ia mu~ enojados y nos bubi6ramos perdido Ia oportunidad de vivir fcliccs con mi mama·· ··La psic6loga del proyecto. que cs Ia que nos atiendc ahora. nos explica que debemos tomar buenas decisiones en Ia \ida para no mfectamos ~ que lo mcJor es e\ itar tener rclaciones sexuales porque todavia estamos muy j6venes y no conocemos mucbo de Ia \ida '·Muehos j6venes esta infectando ahora porque lie\ an todo muy acclcrado. 't" o hablo con m1s eompai'ieros de eolegio y les pregunto si tiencn micdo de mt(:ctarse con este Yirus. pero cllos dicen que no crccn que sea cierto eso de Ia epidemia del VIH. que es una mentira imentada ... ··Me da mucha pena que Ia genh: no crca esto. Por cso siempre participo en las actiYidades de solidaridad con las personas con VIH. pcro no lc cucnto a nadie que 1111 mama \I\ e con cl nrus. porque ahora s6 que solo ella tiene derecho de decidir qui6n sabc quicn no. Eso lo aprendimos end proyecto.. ·-yo veo mi \ida. a futuro. con muchas esperanzas. mucha te. Quiero scguir estudiando y graduanne en Ia universidad y tambicn quicro seguir apoyando estos pro~ ectos y luchar por acabar con esta eprdemia en Honduras··. CONCLlJSIONES Es importante saber intormar a los hijos de las madres infcctadas por cl VIH/SIDA de esta situaci6n porque es un problema familiar y debe ser enfrentado como tal. Ir introduciendo el tema y responder preguntas sin dar detallcs innecesarios es una buena mcdida para que los menores comprendan que ha~ una situaci6n con la salud de Ia madre. pero que esta siendo controlada por los medicos. Cuando esto no sucede. los nii'ios y nii'ias pueden tener precepciones equiYocadas sobre Ia realidad y si estas no son aclaradas. los sentimientos de traic16n. como lo relata Karina. causan actitudes y posturas agresivas que afectan Ia dinamica familiar Es importante tambien hacer una introducci6n a los nii1os que ignoran Ia condici6n de Ia madre. cuando los Bevan a grupos de auto apoyo. Ellos pueden no estar pr~parados para rclacionarse con otros ninos que manejan mejor el tema y hablar<'m de 61. Las madres positivas que ticnen acceso a pro\ectos solidarios con personas que \ i\ en con cl virus puedcn aprovechar los recursos que estos lc ofrecen para abordar Ia problcmatica de Ia mejor mancra y rcstaurar las relaciones familiares. Fclizmente. Karina y su hennano eran pequci'ios cuando tmieron Ia oportunidad de aclarar sus dudas y empoderarse del tema. Ahora son adolcscentes fclices ~ contiados que apoyan a su madre ' sc han compromctido con Ia lucha de preyenci6n de Ia infecci6n a todos los ni\eles posibles. 7.ESTHER La casa donde vive Esther. en Ia colonia Asentamientos Humanos en cl sector de Ia Rivera Hernandez, es muy pobrc. Esta construida de madera. solo tiene dos habitaciones. Una de elias. Ia mis grande. sirve de sala comedor y cocina En la otra duermen Esther con su marido y sus cinco hijos Ella tiene 34 at1os, vive con cl vims del VIH sida desdc haec 14 aflos pcro ella no supo hasta haec poco. Su rclato es cl siguientc ·-yo naci en Comayagua. Somos 5 hcrmanos. Mi familia no era tan pobrc. pcro al morir mi papa todo cambi6 para nosotros. Mi mama sicmpre fuc ama de casa y no sabia qu0 haccr para mantencmos. Mi hermano mayor se vino a San Pedro Sula buscando trabajo. Se cas6 y se \ ino a \ ivir a estc barrio''. --yo soy Ia men or y mi hermano decidio que me fit era a 'i vir con Cl y su csposa. para ayudar asi a mi mama. Tenia 12 afios cuando vine a csta ciudad. Mi hcnnano me puso cn la cscucla y ayudaba en las tareas de Ia casa. Pero vi vir con Ia csposa de mi hermano era un problema. Ella sicmpre me maltrataba y me pegaba. Yo aguantc solo un ai1o y un dia me fui sin decide a nadie. Comencc a vi .. ir en las callcs. alii me pasaron muchas cosas. Pedia para comer. dormia en cualquier lado incluso en bar1os publicos y abusaron de mi muchas veccs ··. ·-vo sc que mi hermano me buscaba. pero no queria voher con Cl y su esposa. A \Cces lo miraba pasar cerca de mi, cl mercado Medina. yo me escondia y crco que alguna \ez me \io pcro no me rcconoci6 porque ya no me parecia en nada a Ia nit1a que fui cuando vi,·ia en su casa. A \eces pensaba en mi mama. y queria rcgrcsar a Comayagua. pcro lucgo me daba rmedo porquc scguramcntc me iba a castigar por haber escapado''. La situacion de Ia niiicz desamparada que 'ive de y en la callc en Honduras cs alarmante. Casa Alianza. instituci6n dedicada a Ia proteccion de ninos de y en Ia calk calcula que existe alrcdedor dc trcs mil nit1os en csta situaci6n en las principalcs ciudades del pais. Muchos menores huyen de los hogares por Ia pobreza. el abuso y Ia dcsintcgraci6n familiar. come en d caso d..: Esther '"Cuando tenia 15 at"ios mi hcrmano me encontro y me pidio que \Oivicra con d. me aseguro que nadic iba a maltratarmc otra vcz. Volvi y me r.:cupcre. Nadie nunca me reclam6 Ia huida" "Entonccs conoci al padre de mis dos hijos mayores. El tenia 19 anos y era chofcr de un trailer. Nos fuimos a vivir junto pcro no fui feliz con cl porquc cra muy ccloso ~ sicmpre me golpcaba cuando rcgrcsaba de sus viajes. El dccia que Ia gcnte le contaba que yo andaba con otros hombres. pcro cso no es cierto porque yo estaba mu:-· cnamorada de eL La vida en parcja fuc un martirio para mi. Yo nunca lc contc que habia vivido en Ia callc porquc cstoy segura que Cl no cntcnderia esa parte de mi \ida" ''Cuando tuvc mi primer hijo. mi marido cstaba muy contcnto. pero cuando tuve mi scgunda hija Ia rclaci6n se dcrntmb6 y Ia violencia contra mi era pcor Viviamos en una cuarteria. dondc lo que pasaba en una familia se escuchaba en todos los demas cuartos. Junto a nosotros Yi\ ia un muchacho que era muy bucno conmigo. Nunca paso nada entre nosotros. cl rcspctaba mi rclacion. pero no lc gustaba que mi marido me pegara todo el tiempo. asi como tampoco lc parecia bien los insultos .\ Ia humillacion en que pasaba"'. ~~Esc muchacho, Rat3eL me decia que yo era muy JO\ en para aguantark asi a un hombre pero yo le pedia que no se mcticra porque mi marido iba :.1 pensar que entre los dos habia algo mas que amistad y eso complicaria mi situacion··. ··Mi hija tenia como un ano cuando una noche. despucs de una fucrte discusion. dccidi dejar mi casa c irmc donde mi mama con mis hijos. Recuerdo que sali corriendo con mis pcquci1os y una bolsa de ropa. Pensaba irmc a Ia cstaci6n de Buses que \iajan aT egucigalpa y esperar alli a que amam:ciera ·· ..RafaeL que habia escuchado todo. sali6 corricndo tras de mi ~ me acompai16. Alii me confcs6 que sicmprc habia cstado cnamorado de mi y que .:1 cn.:ia que esta era Ia oportumdad de cstar juntos. si yo qucria. Lo accpte inmcdiatamente y ambos partimos ami Iugar de origcn dondc comcnzamos a \i\ir junto·'. ~~Algunos meses despucs. el padn: de mis hijos llcgo a Comayagua con una orden del juzgado para que le entregara a los ninos Nada pudimos haccr para dch:nerlo .\ se lie\ 6 a m1s pcquci'ios ·· '·Rafael y yo regresamos a San Pedro Sula un ano despu.:s. alquilamos una casita y tm imos nuestros propios hijos. Pasaron algunos aiios en los que Ia apenas puede 'a a mis hijos mayores: un dia me a\ isaron que mi primer marido habia mucrto ~ me pcdian que t!.tera por los mr1os ya que su mujer no qucria tcncrlos mas. Rafael y yo fuimos y alii supimos que mi ex marido habia mucrto de SIDA Me imagine que sc habia infcctado despucs nuestra separaci6n. por eso no me hice Ia pmcba. Ya con mis cinco hijos juntos, mi vida era completa porquc cstaba con un hombre que me qucria. me rcspctaba ~ queria a mis hijos maYorcs tambien"". '~Uno no sabe Ia \ueltas que tiene prcparada Ia \ida Haec cuatro anos Rafael cnfamo. lc dio toxoplasmosis y qued6 paralitico debido a esta enfermcdad··. --Los medicos Ic hicicron varios de cxamenes. y Rafael sali6 positi \ o para VIH. Lucgo nos hicicron Ia pmcba a todos. incluso a mis hijos mayorcs ~ rcsult6 que mi hijo ma~ or y yo salimos positi\ os tambi6n "'. ·-yo pense que Rafael y su familia me iban a odiar. porque yo lo infcctC No sabia que mi primer marido tenia cl virus. En cl ticmpo que Rat3cl cstuvo postrado. nadie hablaba de Ia infeccion Un dia mi sucgra me dijo que ella entcndia que csto pas6 por que Dios asi lo quiso. dijo que no dcbia sentirmc culpable porque yo no sabia que estaba infcctada y que la vida dcbia scguir normal para todos nosotros. Escuchar cso fi.1e un gran alivio para mi porquc noes facil encontrar una madn.; tan compn:nsi\a como ella Yo Ia quicro mucho y siempre estoy agradecida por lo que haec por nuestros .. ··oespucs de csta platica yo tome fi.rerzas y hab!C con RafaeL lc pcdi perd6n por haber infectado y lc dije que era un hombre bucno y que me sentia muy mal que d habia pcrd1do su Yida por seguirmc a mi. Rafael me abraz6 llorando y me dijo que me amaba mucho y que no lc importaba tcner csa infccci6n si estabamos juntos ... ""El tiempo que Rafael estmo en cama fuc muy dificil porquc no pudo trabajar. Su familia y Ia mia nos ayudaron a salir adclantc Ahora Rat3cl :-a esta recupcrado. camin:1 bien ~ tr:1baja en cl mcrcado "'. .. AI saber de mi infecci6n y Ia de mi hijo. yo me aisle de todo el mundo. Tenia miedo que Ia gente nos despreciara y que mis hijos sufrieron cl rechazo de los vecinos o de sus compafieros de Ia escuela... ··cuando inici6 cl proyecto de Ia \is ita domiciliaria. yo accptc cntrar en d. Estc proyccto nos ayud6 mucho como pareja y como familia. Mi hijo que ahara ticnc 15 ai'ios sabe que ticne cl vims y se cuida mucho para no cnfcrmarsc. Un dia me pregunt6 si ~.--staba obligado a contar en el co\cgio que d es una persona vivicndo con el VIH y yo lc dije que no. que ticnc dcrccho a mantcncr en privado su situaci6n pcro que csta obligado a dccirsclo a una posiblc parcja sexual. El sc ric porque todada no piensa en cso. pero temc que no encucntrc una mujcr que no quicra dl..'bido a Ia mt\::cci6n .. --yo le digo que no se preocupe. porquc cl amor supcra todo Habk con Ia psic6loga del proyccto y ella Ia esta llevando en conscjeria para que aprenda a tomar las me_1ores decisiones con rcspecto a su salud sexual y reproducti va"'. ··Desdc que participo en cl proyecto lo no tengo micdo de socializar con los vecinos. No he hecho ptiblica mi situaci6n porque creo que es un asunto mio Pero si alguna vcz alguicn me dirigicra que sabe que tengo cl VIH/SlDA crco que no me molcstaria porquc tener cl \ ims no me haec una persona mala ... CONCLUSIONES La experiencia de Esther retleja varias situaciones problcrnaticas. Fue una nina \ i\ iendo en Ia callc v sufri6 todo tipo de abusos en ella No concluy6 su educaci6n fom1al par lo que ignoraba muchas cosas. La relaci6n de pareja con su primer marido. quien posiblcmcntc fuc quien la infcct6. fuc violcnta y abusiva asi que.: acept6 rapidamente otra parcja quien cntro al circulo de los infectados por el \ ims. El apoyo recibido par su entorno familiar le pcnniti6 tencr una me_1or actitud hacia Ia mfecci6n y acudir en busca de ayuda en los gmpos de auto apoyo Su cmpodcram1cnto lo complct6 al aceptar participar en un proyecto para familias afectadas por Ia epidemia y este contintm benctkiandoks cuando su hijo infectado tienc e\ recurso de \a atenci6n psico\6gica profcsiona\ en Ia dificil ctapa de Ia adoksccncia. 8. TOMASA "Tengo 45 ai'ios y naci en Siguatepcque. Comayagua Soy Ia cuarta de 10 hem1anos. Mi mama hacia ollita de barro para vender y mi papa destilaba aguardiente que lc despu~s cntregada a varios C-"pendios del Iugar. Mi ninez fire muy dura. Mi papa muri6 cuando yo tenia ocho atios y mi mama. que.: cstaba sola, trabajaba mucho para podernos dar de comer... Tomasa cs una mujer pobrc que \i\c con cl VIHISIDA. Su historia csta llcna de tragcdias y al mismo ticmpo de valor y esperanzas. ··cuando mi papa muri6. mi mama sc fuc con todos nosotros a \ ivir a una a idea cerca de Omoa. A los I 0 ai'ios. tuve que ir a trabajar a una casa. d trabajo era bien duro. habta que molcr maiz en una piedra y luego repasarlo para haccr las tortillas Yo era bien chiquit:1 y tlaquita. y molcr esc maiz me cansaba mucho··. ·Tenia que dormir en Ia casa de esa sdi.ora y en las noches d marido de ella se lc\ antaba tocarme. Yo le decia a ese hombre que lc iba a contar todo a su esposa. d me of!·ccia dinero para que no d~jera nada y yo llevaba el dinero mi mama. pero nunca dije de dondc lo sacaba porque mi mama era una mujer muy enojada y de seguro me iba a pegar si sabia eso .. El abuso sexual a nirlas mcnorcs que pn.:stan scn·icios domcsticos cs muy comt'm y poco dcnunciado. Normalmcntc termina cuando Ia mcnor decide buscar otro trabajo En esta situaci6n. Tomasa. en su lucha por sobrevivir_ sac6 provccho de Ia situaci6n. Gencralmcntc no succde csto con otras menorcs que. al contrario. son chantajcadas para seguir siendo 'ictimas de las circunstancws. --Ese hombre me daba dos lempiras, que era mucho dinero y yo siempre lo amcnazada que si voh ia a cntrar a mi cuarto iba a contar todo Por esas amcnazas cs que nunca me hizo nad.1 mas ... "Esa era una situaci6n dificil para mi. con csos dos lempiras 1111 mama y mis hermanos comian toda Ia semana. compraban frijolitos. arroz y lo que necesitaban .. "Despu6s. yo me fui a trabaJar a otra casa. Habia una s.:l'iora que buscaba una cipota para que le ayudara en casa. Alii Ia senora era bien conocida; me mandaba a lavar al rio. ~ me ponia a Iimpiar sus ninos. A mi me daba asco. y ella me reganada y me decia - (,Por que lc queda asco limpiar Ia nina·) Ustcd 'a a tcner sus hijos y va a tener que limpiarlos tambi~n-'' "Yo le decia que tal vez a mis hijos no me iba a dar asco. Alii dure como dos anos pero me sali porque mucho me maltrataba moral y tlsicamente. Entonces rni mama me dijo -ya que no qucrcs trabajar alii te voy a man dar a! mercado a \ cnder patastillos y culantro- : me flll a 'cndcr". ··yo vendia en cl mcrcado y conoci una Senora que siempre me compraba y me regalaba com ida. Ella me ofrcci6 trabajo en su casa. Me pagaba 40 lempiras al mes Mi mama habit) con Ia Senora y trabaJc en esa casa hasta los I 9 a1los. Y a esa edad dccidi indep.:ndizanne. y ella me ayud6 a poncr un pucsto en el mercado dondc yo 'cndia 'crduras. 'Yo conoci a mi primer mando en cl mercado por qu~ tenia otro puesto de venta. Mi mama no queria que me f11cra con cl. pero yo cstaba cnamorada y no lc hicc caso --. "Con cl tuve dos hijos: una nina primcro y un var6n despucs La 'ida con esc hombre era solo sufrimiento. me pegaba. me insulta. un dia me agarr6 con un cuchillo ~ me dcj6 una cicatriz es en brazo. Ya no aguantaba esa vida Lo peor lleg6 una vez que nos pcleamos y yo agarrc un martillo y lc di en Ia cabeza. Tome mis hijos y me fui del pueblo. porquc pensc que ahora si cste hombre me iba a matar'". La violcncia domestica pone en pcligro la \ida de Ia mujer Es comun entre toda Ia poblaci6n pero Ia sufren especialmente las campesinas pobres quienes dan por sentado que es asi y no se puede cambiar cstos comportamientos. "Me fui para San Pedro Sula. Logrc comprar un terreno en la colonia Asentamientos Humanos. Me traje mi mama tambicn. Yo puse un puesto de venta de 'crduras en cl rnercado de San Pedro Sula y vi\ia bien. Construi mi casa y en el mismo terreno mi mama construyo otra para ella. Yo no pensaba en tener marido. mi mama me dccia que una mujer decente solo tenia un hombre su \ida··. ··Alii en mi colonia yo tenia unos nxinos con los que siempre platicada. La senora de esa casa tenia un hijo que solo pasaba bolo (alcoholizado) Ella me decia -ayudemc con mi hijo- y yo le contcstaba -si cl dcjar de bcbcr yo me caso con Cl- pcro era solo una broma .. Tomasa recucrd.."l csto con tnsteza c indignacion. porque esas palabras que dccia en son de broma eambiaron su vida para siempre .. El hombre lo tomo en serio. dejo de beber y busco las cosas de Dios. Ya cuando tenia un aii.o sobrio. se me acerco y me dijo -mire que ya tengo un ano sin beber. yo ya cumpli. ahara cumpla usted conmigo y cascmonos-. Ami me gustaba pero nolo qucria. yo lc dccia d cso y me contestaba -no cs necesario que me quiera. con cl tiempo vamos a vcr que pasa- asi tl.re que tome Ia decrsi6n de casanne. contra Ia voluntad de mi mama. Ella nunca estuvo de acuerdo con esc matrimonio·· ·yo estuve casada con cl 9 aiios. pero realmcnte nunca lo llcguc a querer. Tmimos tres hijas. Yo nunca me hubiera imaginado que tenia SIDA Recuerdo que dos dias anh::s de casanne. con todos los papcles listos, Cl tuvo una fiebre muy alta y su tamilia lo llc\o al hospital: en esc tiempo yo no sabia nada de esa enfcrmedad. Tambicn me acuerdo que un tiempo d estuvo renqueando de un pte. y \a mama y Ia hermana lo 1\evaban al hospital pero nunca me dijcron nada de Ia enfcrmedad Elias siemprc lo supieron .. --un dia. cuando yo cstaba reeicn parida de Ia tlltima hija que tm e con cl. se agravo otra vcz. Yo estaba prcocupada y lc dccia -(,Usted por que nose cura' 1 Yo lo vco cada dia mas cnfermo y mas delgadito- pero 61 dccia que no tenia nada. Yo busque una enfcrmera amiga mia y lc pedi que lc pusicra un sucro a mi esposo. Cuando Ia cnfcrmcra llcg6 a Ia casa y lo VIO. me dijo que erda que mi esposo estaba enfcrmo del VIH. tambicn me dijo que ella podia tomark una muestra de sangre y confmnar si tenia cl virus o no. Mi esposo no queria dejar que le sacaran sangre. pcro yolo dctuvo del brazo y Ia cnfcrmera h: tomo Ia mucstra·· . .. Eso fue un lunes. Ia siguientc semana. Ia enfcrmcra tcnian rcsultado y me visito. -Mire. este muchacho ya no ticnc cura, csta entermo d.: SIDA y yo crco que ya se v:~ :1 morir- me dijo" ··cuando ella me dio Ia noticia yo me pusc muy mal Senti cl cucrpo como inflado y lucgo me senti como flotando. dcspues crci que me iba a cacr -Pongasc pilas amiga- me dijo Ia cnfcrmcra -prepare todo para el cntierro y hagalo con am or- siguio dicicndo. pcro ~ o no senti a am or en esc momenta si no una gran c61cra y eso que yo no sabia que era csta infcccion ... .. La cnfermera cuando vio mi reaccion me controlo y me dijo que cl problema no solo era mio y de mi csposo. sino que habian trcs hijas que debia examinar para ver si alguna de elias cstaba infectada. Esta ultima noticia me puso muy afligida. ~o cstaba rccicn parida y no qucria pcnsar que podia perder alguno de mis hijos ... ·· Los rccucrdos que Tomasa tienc de csa cpoca son muy tristes ' los rd1cja en su rostra. Baja Ia mirada y continua rclatando con 'oz mas sua\ e y gran;. ··Hay que tcncr cuidado cuando sc da un diagnostico como esh:. La cnfcrmcra me dijo que yo solo iba a durar scis mcses y que si alguna de mis hijas cstaba infcctada solo iba a durar seis mescs tambicn. Mi hija mayor lloraba y lloraba. yo le dije -;.Por que flora') Yo no me pienso morir en 6 mcscs- ... ··Para mi era bien duro \ er sufrir a mi hqa mayor. y para dark \a! or lc decia que toda la gcnte tenia eso pcro que casi nadie lo sabia. Ella casi s..: enloqu..:cc esc dia me qucbro los platos. me arruino las ollas. y yo trataba de calmarla pcro sabia que era un golpc muy duro para toda Ia familia Nadic qucria comer en Ia casa. mi mama l\oraba y me dccia que no qucria que yo me muriera. que a ella nunca lc habia gustado esc hombre. yo soportaba todo y les daba animo pcro por dcntro cstaba d..:strozada"". ··Pensaba que todo esto era un castigo. por habame casado con un hombre que no qucria. Estaba muy cnojada con cl y qucria decirle lo que sentia. pero mi familia me aconscjaba que me quedara callada. porque ya se iba a morir y era mejor no dark mas sufrimicnto Pero para mi cso era injusto. porquc Cl nos habia dado mucho dolor a mi y a mis lujos. Yo crci que cstaba bien cl supicra cl daiio que habia causado .. ""Un dia antes de que muricra. yo hab\C con Cl y k dijc -Ustcd sabe que se Ya a morir. Usted tienc SIDA. Yo me arrepiento habermc casado con ustcd Yo qucria casannc pcro no para \ i\ ir csta situacion. tampoco para quedar viuda con todos estos niiios pcquciios. Ustcd sabia que tenia esa cnfermedad y no me dijo nada. Es una groseria. listed me cngafio a mi Solo Dios sabc por que csto me csta pasando. tal vez Dios ticne un proposito- Y me fui dondc mi mama. esa nochc dormi dondc ella. pcro al dia siguicntc rcgrcse para verlo monr. ··oos dias dcspucs del cntierro fui a haccrmc Ia prueba con una de mis nii'ias. yo sali positiva y Ia nina ncgativa. luego mande a dos chiquitas al laboratorio y una salio ncgati\ a y mi bebita sali6 positiva Llore mucho cuando supc que una de mis niiias tenia esc vims. Me tiraba en Ia cama con mi bebe y le dccia -Nos vamos a morir hija. nos vamos a morir-·· ··uno piensa que no puedc habcr mas sufrimicnto que cl que cstaba 'n iendo en esc momento. pcro las cosas siemprc sc pucden poner peor. A los dos rnescs de morir mi marido. un \ccino mat6 a mi hija mayor de vari.os machctazos. Esc vecino era muy allcgado a mi casa. ~osotros le laYabamos Ia ropa y lc dabamos de comer. No sospechabamos que cstaba enamorado de mi hija. ~ esc dia d lc decbr6 su amor. cuando ella lo rechazo ella mato sin tener compasion por ella·· ·yo quedc como loca. cstc ultimo dolor fue mas de lo que pude soportar. Tome a mis trcs muchachitas ' me fui de Ia casa por un af'io. posando en casa de mis amigas. huyendo de lo que lle\ aba par dcntro ... ''Empecc a \ivir en cl dia a dia. si tenia dinero compraba lo que qucria ~ comia lo que queria. pensc que valia Ia pena darse pequci'ios gustos. Me iba al parquc de San Pedro Sula y la gcnte que conocia de Ia mucrte de mi hija. al venue alii. me daba dmao AI pasar d ticmpo rcgrcsc a mi casa con mi mam-w.tdx.cat/TDX-0629107-145410. 24. Pavia, Ruz N; Tovar LP; Munoz HR. ''Trastornos psicol6gicos en nifios y adolescentes infectados perinatal mente por el VIH". Asociaci6n Mexicana de Infectologia y Microbiologia Clinica. Vista el 9 de noviembre del 20 I 0. http//www. medigraphic.com/pdfs/micro/ei- 2003/ei034b.pdf 25. 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