63661 Marzo 2011 Número 167 www.worldbank.org/enbreve Una serie regular de notas destacando las lecciones recientes del programa operacional y analítico de la región de Latinoamérica y el Caribe del Banco Mundial (LAC). Desarrollo Inclusivo: la experiencia de VIH-Sida y Discapacidad en Centroamérica Por Rosangela Berman Bieler, Sergio Meresman, José Guillermo Galván Olrich y Elizabeth Rodríguez Con la participación de los diferentes sectores involucrados y pobreza y la exclusión social. De acuerdo con el Banco Mundial y las siguiendo las recomendaciones regionales ya existentes en el Naciones Unidas, no se podrán alcanzar los Objetivos de Desarrollo tema, el Programa Regional de VIH-Sida en Centroamérica, del Milenio hasta 2015 si no se incluye a las PCD como beneficiarias se abocó a la puesta en práctica de acciones colaborativas de las políticas y programas para el desarrollo social y económico. e inclusivas en VIH-Sida y Discapacidad. Una serie de Foros Regionales (El Salvador, 2008 y 2009; Costa Rica, Guatemala y De acuerdo con la recientemente sancionada Convención sobre República Dominicana, 2010) reunieron en los diferentes países Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006)1 “Las a responsables de los programas nacionales de VIH-Sida en personas con discapacidad incluyen a aquellas con deficiencias la región y representantes de diversas redes comprometidas físicas, mentales, intelectuales o sensoriales de largo plazo que, al con la comunidad de Personas con Discapacidad (PCD) y sus interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación organizaciones. En este marco, se logró un compromiso para plena” (Artículo 1). Esta definición enfatiza en los aspectos sociales avanzar en el tema tanto en el desarrollo de herramientas técnicas y ambientales de la discapacidad, revirtiendo una tradición histórica como en la implementación de acciones de sensibilización, hegemonizada por el asistencialismo y el trato a las PCD como abogacía y articulación inter-institucional en los países. “impedidas” u objetos de caridad. (Brogna, 2009). El desarrollo de estas actividades implicó una serie de desafíos inéditos: Discapacidad, exclusión y pobreza Se estima que de los 600 millones de PCD en el mundo, al menos Dar visibilidad política y sanitaria al binomio VIH-Sida y 400 millones viven en los países menos desarrollados y unos 90 Discapacidad. millones en América Latina y el Caribe (OPS, 2006). En un contexto Construir puentes e integrar acciones hasta ahora de bajo desarrollo económico, humano y social, la discapacidad fragmentadas o dispersas, mejorando la provisión de tiende a estar fuertemente asociada a la pobreza y la exclusión. abordajes inclusivos, eficaces y sustentables tanto en VIH- Por un lado, las condiciones sociales y económicas que determinan Sida como en discapacidad. la pobreza son también generadoras de discapacidad (por mala Integrar las actividades técnicas con el desarrollo y alimentación, escasos servicios de salud, pobres condiciones de fortalecimiento de capacidades institucionales y la higiene y sanidad). Asimismo, la discapacidad es generadora de abogacía en el nivel político y sanitario, promoviendo pobreza en la medida que se multiplican y refuerzan las barreras a también el intercambio de experiencias, aprendizajes y la educación, empleo y acceso a programas y servicios de desarrollo recursos entre los diferentes países de la región. y protección social. Se genera así un círculo vicioso muy difícil de Movilizar redes sociales y participación comunitaria para romper. optimizar el alcance y la sustentabilidad de las acciones emprendidas y contribuir al desarrollo de colaboraciones La discapacidad es parte del ciclo de vida de todos y constituye un entre autoridades sanitarias, organizaciones sociales e aspecto importante de la realidad para un número cada vez mayor instituciones académicas. de individuos. Según datos del Banco Mundial (2004), el número de PCD aumentará en 120%, en los próximos 30 años, en los países del sur, mientras que en los países del norte será de 40% durante ese 1. Desarrollo e inclusión mismo período. Existe también un fuerte impacto económico de la discapacidad en las posibilidades de todo el núcleo familiar, tanto Introducción por las necesidades de cuidado que muchas veces pesan sobre los La discapacidad es un tema de creciente interés para las políticas miembros de la familia como por los costos adicionales de atención de desarrollo, debido principalmente a su fuerte vínculo con la y rehabilitación que suele acarrear. 1 http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-s.pdf 1 El enfoque del “desarrollo inclusivo” igualmente tienen menos probabilidades de acceder a ayuda El enfoque de “desarrollo inclusivo” procura contribuir a viabilizar policial, protección legal o atención preventiva. y hacer sustentable la lucha contra la pobreza, dando visibilidad El consumo de drogas intravenosas y alcohol es similar entre las a grupos en condición de exclusión y posicionándolos como PCD y la población general. interlocutores en todos los espacios de diseño, implementación y En algunas culturas, se han documentado prácticas y creencias evaluación de programas y políticas públicas. Su marco conceptual, tradicionales que hacen a la niñas y adolescentes con discapacidad referencial y operativo está asociado al Diseño Universal o “centrado (que muchos hombres consideran vírgenes) un blanco indefenso en lo humano”.2 Este enfoque propone incluir entre los beneficiarios para portadores de VIH en busca de “sanación”. y protagonistas del desarrollo a poblaciones que siguen excluidas del sistema, entre ellas cerca de 80% de las PCD que viven entre los La ausencia de articulación entre los programas de VIH y las más pobres del mundo (World Bank, 2004). instituciones que trabajan y reúnen a las PCD, así como la invisibilidad de estas últimas en los espacios de programación y asignación de recursos técnicos y financieros, sólo refuerzan su alta vulnerabilidad 2. Un ejemplo de implementación: desarrollo de y exposición a todos los factores de riesgo conocidos. acciones inclusivas en un programa de VIH-Sida y Discapacidad en Centroamérica Considerando este contexto de vulnerabilidad y riesgo, para que las PCD reciban información, atención médica y servicios de salud Contexto sexual adecuados a sus necesidades es necesario el desarrollo de La Organización Panamericana de la Salud (OPS) afirma que un estrategias inclusivas y colaborativas. Esta oportunidad de diálogo total de 90 millones de personas viven con alguna discapacidad en y encuentro es altamente significativa por su potencial integrador América Latina. Sólo en la Región Centroamericana, este número de una rica experiencia acumulada de abogacía y participación se estima en 4 millones de individuos. La carencia de datos básicos de grupos excluidos, así como conocimientos técnicos valiosos acerca de su exposición a las infecciones de trasmisión sexual y el en el uso de lenguajes alternativos de educación y comunicación, VIH-Sida coincide con la ausencia de información demográfica y estrategias de vida independiente y modelos de “diseño universal”. social que refleje sus características y necesidades, representando una forma más de la exclusión. Cuando las personas que viven con VIH y Sida Asimismo, una larga cadena de barreras y tabúes impiden su acceso adquieren discapacidad a servicios de prevención, apoyo, y tratamiento, pues se continúa La mayor disponibilidad de terapias antirretrovirales, implica pensando erróneamente que las PCD no son sexualmente activas y que muchas personas viven con VIH y Sida durante muchos por lo tanto no están en riesgo de contraer infecciones de trasmisión años. Consecuentemente, estas personas adquieren con mucha sexual ni expuestas al abuso o la violencia íntima. A causa de estos frecuencia limitaciones e impedimentos físicos, tanto por las mitos, las campañas de prevención y los programas educativos las afecciones relacionadas con el VIH como por efectos colaterales de ignoran. Las propias organizaciones que trabajan con PCD no han los medicamentos. Muchas de ellas experimentan discapacidades tomado en cuenta sus necesidades de educación sexual y acceso a pasajeras y se enfrentan a obstáculos físicos y sociales que limitan su información preventiva. Cuando una persona con discapacidad vive acceso a la atención de salud, al empleo, la vivienda o el seguro social. con VIH-Sida enfrenta además un doble estigma que la excluye y aísla, reforzando su condición de vulnerabilidad y potenciando los Los Programas de VIH-Sida no fueron diseñados para responder riesgos de trasmisión. a la demanda creciente que implica esta nueva realidad. Sin embargo, una correcta colaboración entre los sectores de VIH-Sida Al estar excluidas de los espacios sociales y educativos por donde y Discapacidad permitirá disponibilizar servicios de rehabilitación circula y se comparte información y recursos preventivos, muchas que eviten el deterioro en el estado de salud de los afectados y PCD permanecen al margen de los conocimientos básicos acerca fundamentalmente preserven su autonomía en la vida cotidiana. del sexo y de los riesgos que puede correrse cuando no se toman Esta oportunidad de colaboración muestra otra faceta valiosa del precauciones. Eso limita seriamente su capacidad de negociar encuentro entre los profesionales y programas que trabajan en las relaciones sexuales seguras y cuidarse del riesgo de trasmisión. áreas de Discapacidad y VIH-Sida. Sin embargo, la encuesta mundial sobre VIH-Sida y Discapacidad La respuesta en América Latina: principios para la efectuada por la Universidad de Yale para el Banco Mundial (Groce acción en VIH-Sida y Discapacidad y Trasi, 2004) dejó al descubierto que las PCD mantienen una vida sexual activa y que su nivel de exposición a los factores de riesgo Desde 2006, un Grupo Técnico Latinoamericano se reúne con apoyo conocidos para la infección con VIH es igual o incluso superior al de de Banco Mundial y asistencia técnica del Instituto Interamericano la población en general. Algunos de estos factores son la pobreza, las sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo (IIDI) para intercambiar elevadas tasas de analfabetismo, la marginación social y económica, información y delinear recomendaciones sobre la integración de el estigma y el riesgo de sufrir violencia intrafamiliar o por motivos enfoques inclusivos en las acciones y políticas públicas de promoción de género. Por ejemplo: de salud sexual y reproductiva y la prevención y tratamiento de ITS y VIH-Sida. Las Reuniones Técnicas celebradas en Chile (2006); Las PCD tienen varias parejas sexuales, incluso del mismo sexo, Argentina (FORO SIDA, 2007) y México (Congreso Mundial IAS, igual que el resto de la población. 2008) convocaron en total a más de 120 expertos y representantes Entre los jóvenes con discapacidad, hay menos información de programas nacionales de VIH-Sida, agencias de cooperación, y recursos adecuados para optar por “sexo seguro” en organizaciones de PCD, profesionales de la Salud y personas que comparación con otros jóvenes sin discapacidad. viven con VIH-Sida. De estas discusiones, emergieron una serie de Las mujeres, niñas y adolescentes con discapacidad están principios técnicos y recomendaciones que orientaron el trabajo fuertemente expuestas a la violencia y el abuso sexual, e regional en este tema (Berman Bieler y Meresman, 2009): 2 http://www.design.ncsu.edu/cud/about_ud/udprinciples.htm 2 Fomentar la coordinación entre organizaciones que trabajan en 2. “Indicadores y Sistemas de Información el área de la discapacidad y del sector de VIH-Sida. de VIH-Sida y Discapacidad en Evitar la creación de entornos segregados y colaborar Centroamérica”3: analiza las oportunidades multisectorialmente para transversalizar abordajes inclusivos y recomendaciones que emergen de las en las políticas, planes y programas ya existentes. incipientes acciones en este campo, Procurar que todos los materiales, servicios y actividades nuevas introduciendo los elementos esenciales cumplan con los criterios de accesibilidad y diseño universal. que permitirán desarrollar indicadores Enfocar la relación entre VIH-Sida y Discapacidad como una y establecer un Protocolo Regional de oportunidad para tender puentes que ayuden a las PCD a monitoreo y evaluación para programas superar el tabú social y a las personas que viven con VIH- inclusivos de VIH y Sida en Centroamérica. Sida a beneficiarse de los servicios y recursos creados por las organizaciones dedicadas a la discapacidad para su atención y 3. “Gestión y recolección de Información rehabilitación. en Discapacidad y VIH”4: ofrece una guía al personal de los Programas Nacionales Asimismo, una recomendación general del grupo de trabajo fue de VIH-Sida, Organizaciones de la Sociedad incluir en la agenda de investigación en la región estudios de Civil, integrantes y usuarios de la EPIRED prevalencia de HIV y otras ITS, así como el uso de contraceptivos Centroamericana para integrar preguntas y condón en los grupos de personas con discapacidad. sobre discapacidad a los mecanismos de recolección de datos utilizados por los Un nuevo escenario países. Su objetivo es mejorar la información disponible acerca de la correlación entre Discapacidad y VIH-Sida en La entrada en vigor de la Convención de los Derechos de las Personas el marco del Sistema de Vigilancia Epidemiológica Regional. con Discapacidad (ONU, 2007) y su ratificación en todos los países de Centroamérica, implica deberes referidos a la no discriminación, 4. “Estrategias de información, la participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad, la educación y comunicación sobre el VIH- igualdad de oportunidades, la accesibilidad (Art 3). El campo de la Sida y personas con discapacidad”: los prevención y atención al VIH-Sida no es una excepción, destacándose objetivos de este documento son (1) brindar el desafío que representa la participación de las propias PCD y de sus contenidos y propuestas metodológicas organizaciones en las estrategias de prevención y abordaje. para trabajar con enfoques inclusivos en la prevención de VIH/Sida y la sexualidad Los Programas Nacionales de ITS y VIH-Sida de Centroamérica lideraron en PCD; y (2) brindar orientaciones y así una estrategia regional acompañada por actividades nacionales, referencias para la elaboración de recursos, que procuraron garantizar el acceso a la prevención y la atención en materiales y estrategias de prevención entre los diferentes tipos de igualdad de condiciones para las PCD. Asimismo, se movilizaron servicios discapacidad. y capacidades instaladas en el sector discapacidad, favoreciendo su acceso a personas con VIH que desarrollaron discapacidades. 5. Kit de materiales para las Personas con Esta estrategia regional de vinculación y transversalización implicó Discapacidad Visual: Incluye transformar un modelo tradicionalmente asistencialista por uno basado Estuche con carátulas en tinta y en en derechos, movilizando a grupos históricamente estigmatizados y braille; con poco acceso a la información y atención debida. DVD con cuñas radiales, radionovelas y testimonios de personas con dis- Síntesis de actividades y productos capacidad visual sobre salud sexual y reproductiva, Sida y Discapacidad; Los avances y productos específicos para la implementación de acciones Video sobre los procesos de grabación obtenidos a lo largo de los sucesivos Foros y actividades regionales, y talleres para la preparación de materiales para ciegos (con lenguaje colocan a la Región Centroamericana en una posición de vanguardia de señas); en la implementación de programas inclusivos y colaborativos sobre Folleto con información básica sobre Prevención – tinta y en VIH-Sida y Discapacidad. Si bien en los últimos años han comenzado a braille. surgir documentos que se enfocan en la asociación entre discapacidad y VIH, Centroamérica ha realizado ya acciones de implementación: 6. Documento “Infraestructura Accesible tests dirigidos a población con discapacidad, entrenamiento del y Diseño Universal para Servicios de personal de salud, recolección de información específica, etc. Todos Salud de VIH”: este documento describe estos productos fueron desarrollados en un proceso de intensa las características y estándares mínimos, participación y apropiación de las organizaciones interesadas, pasando en materia de accesibilidad física, que luego por una cuidada revisión de pares. Se incluye a continuación una deben tenerse en cuenta para que las breve síntesis de los productos desarrollados: instalaciones de salud puedan ser utilizadas con comodidad autonomía y seguridad por 1. “Cuatro principios fundamentales las personas con movilidad reducida. para la prevención del VIH-Sida en las Personas con Discapacidad”: propone 7. Kit de materiales para las Personas con Discapacidad Auditiva: principios claves para la prevención del VIH- Incluye Sida en PCD y presenta estrategias sobre Afiches y vallas informativos para las personas con discapacidad cómo se pueden incorporar a la práctica de auditiva (serie de cuatro tipos de afiches en tres lenguas los profesionales de la salud. centroamericanas de signos). 3, 4 Disponible en Español e Inglés. 3 Material informativo en lengua de señas y tinta sobre VIH, 12. Arte para Vallas de con- importancia de la prueba y cómo proceder después del cientización: elaboradas resultado. en conmemoración del Día Mundial del SIDA (1 de diciembre) y el Día Interna- cional de la Discapacidad (3 de diciembre), permiten comunicar al público que las personas con discapacidad no deben ser excluidas en la pre- vención y la atención al VIH y combatir la creencia errónea de que éstas no son sexualmente activas y por lo tanto no están en riesgo de infección. Los materiales y todo el proceso de su construcción están disponibles para ser replicados en otros países de LAC y de otras regiones del mundo que podrían beneficiarse de la experiencia en Centroamérica. La traducción, adaptación y reproducción de los materiales son permitidas al público mencionando la fuente (SICA/ SISCA-Banco Mundial y el IIDI).5 8. “Lista para chequeo de accesibilidad a Personas con Referencias Discapacidad y/o limitaciones funcionales”: herramienta para Brogna Patricia, “Visiones y Revisiones de la Discapacidad”, ayudar a las instalaciones o servicios de salud a monitorear sus Fondo de Cultura Económica, México, D.F., 2009 condiciones de accesibilidad en relación con la infraestructura física, las estrategias de comunicación e información y la atención que Berman Bieler Rosangela, “El desarrollo inclusivo, un aporte el personal de salud ofrece a las PCD, considerando los estándares universal desde la discapacidad”, Banco Mundial, 2005 mínimos y obstáculos comunes que pueden ser alterados, compensados o evitados. R. Berman Bieler, S. Meresman, “Cuatro Principios Fundamentales para la Prevención del VIH-Sida en las personas con 9. “Atención a las Personas con Dis- discapacidad”, SICA, Banco Mundial, Instituto Interamericano capacidad en los Servicios de VIH: de Discapacidad y Desarrollo Inclusivo, 2009 Orientaciones para el buen trato”: trata de la relación del personal de salud con las PCD Groce Nora, Takashi Izutsu, Suzanne Reier, Ward Rinehart, Bliss evitando una experiencia desacostumbrada Temple, “Promoting sexual and reproductive health for y amenazante a quienes no han tenido persons with disabilities: WHO/UNFPA Guidance Note”, WHO- oportunidades de tratar directamente con UNFPA, 2009 ellas. Health Canada, “HIV/AIDS and Disability: Final Report of the 4th International Policy Dialogue”, International Affairs 10. Recomendaciones para la transversalización de temas de Directorate, 2009 la Discapacidad en el área de prevención y de atención al VIH- Sida: se propone presentar acciones que podrán ser adoptadas por OPS-OMS, “Lo que todos debemos saber: 85 millones de personas los Programas Nacionales de VIH-Sida, para incluir a las PCD en la con discapacidades en América Latina”, 2006. Disponible en cobertura de sus políticas públicas para el área. Trae sugerencias http://www.paho.org/Spanish/DD/PIN/ps060505.htm para acciones a corto, mediano y largo plazo, de bajo, moderado y alto costo/alta inversión. World Bank, Groce, N., “A Population at Risk: HIV/AIDS and Disability: Capturing Hidden Voices. Findings from the 11. Sugerencias para acciones multidisciplinarias y multi- Yale/World Bank Global Survey of HIV/AIDS and Disability”, sectoriales para el combate al VIH-Sida junto a la población Washington D.C., 2009 con discapacidad: estas recomendaciones surgieron de la Primera Reunión Técnica Latinoamericana en VIH-Sida y Discapacidad World Bank, “Social Analysis and Disability: A Guidance Note: (Chile 2006). Su recomendación central es que las acciones sean Incorporating Disability-Inclusive Development into Bank- transversales y desde los distintos sectores involucrados. Supported Projects”, 2007 5 Para más información, contactar a Marcelo Bortman, Especialista Senior en Salud Pública, Banco Mundial, Washington, D.C.: mbortman@worldbank.org. Limitación de responsabilidad: Las opiniones, interpretaciones y conclusiones expresadas en este documento son las de su(s) autor(es) y no necesariamente reflejan la opinión de los Directores Ejecutivos del Banco Internacional de Reconstrucción y Fomento / Banco Mundial o los gobiernos que representan. El Banco Mundial no garantiza la exactitud de los datos incluidos en este trabajo. Las fronteras, colores, denominaciones y demás datos que aparezcan en cualquier mapa que forme parte de este trabajo no implican ningún juicio por parte del Banco Mundial sobre la condición jurídica de cualquier territorio ni la aprobación o aceptación de tales fronteras. Acerca de “en breve”... “en breve” es producido por el equipo de Knowledge and Learning del 4 Departamento de Servicios Operativos de la región de Latinoamérica y el Caribe del Banco Mundial - http://www.worldbank.org/lac Consulte la colección completa de “en breve” visitando: www.worldbank.org/enbreve